Grüße an Alle
Wer in diesem Forum hat Erfahrung zum Thema Gelastische Epilepsie ??
Genaue Beschreibung: Ein Kind im Alter von 9 Jahren leidet unter dieser Form der Epi,und die Frage ist ob es Eltern gibt die Auskünfte zum weiteren Werdegang geben können!!!
Wie schon geschrieben ist das Kind 9 Jahre Alt!
Medikamentös nicht einstellbar!
Was wird in 3 oder 5 Jahren geschehen oder ist zu erwarten?
Jede Antwort ist eine Hilfe!!
Grüße und Danke
Schluffi
Re: Gelastische Epilepsie
Schluffi
, Tuesday, 20.11.2007, 22:35 (vor 6848 Tagen) @
Schluffi
Grüße
Wo bleiben die Antworten der betroffenen Eltern ?????
Jede Antwort ist hilfreich!!!
Grüße Schluffi
Re: Re: Gelastische Epilepsie
Anton
, Wednesday, 21.11.2007, 09:30 (vor 6848 Tagen) @
Schluffi
Hallo Schluffi,
vor vielen Jahren haben meine Kinder meine Anfälle "Lachanfälle" genannt. Da ich mich ja selbst während eines Anfalls nicht beobachten konnte, gehe ich mal davon aus, dass das mit einem Lachen zutun hatte. Ich habe mir da damals weiter nichts bei gedacht und bin sogar der Meinung gewesen, dass meine Kinder das gar nicht so schlimm gefunden haben.
Was bei Gelastischen Anfällen sein kann, wie sie therapierbar sind, wodurch sie entstehen etc. hat mir damals kein Arzt sagen können. Selbst heute soll es nicht leicht sein, sie richtig zu diagnostizieren. Man weiß mittlerweile aber, dass es Anfälle dieser Art gibt, die sehr schlecht medikamentös zu behandeln sind. Mir ist das erst über 30 Jahre später gesagt worden, deshalb habe ich mich operieren lassen. Seither geht es mir gut.
Ich wünsche dir den richtigen Weg, Deinem Sohn gute Besserung, und viel Glück bei der Suche nach den richtigen Ärzten.
Liebe Grüße
Anton
Re: Gelastische Epilepsie
Ulrike
, Wednesday, 21.11.2007, 19:49 (vor 6847 Tagen) @
Schluffi
Hallo Schluffi,
schau mal unter www.infoepilepsie.de und dort unter Hypothalamisches Harmartom, dort findest du infos.
Grüße
Ulrike
Re: Re: Gelastische Epilepsie
cokie
, Wednesday, 21.11.2007, 21:55 (vor 6847 Tagen) @
Schluffi
Hallo Schluffi,
als ich in Freiburg im Epi-Zentrum war war dort eine Mitpatientin die auch Lach-anfälle hatte. Hab jetzt aber erst selbst gucken müssen was gelastische Epi ist und folgenden Link kann ich dir bzw. den Eltern des 9jährigen nur empfehlen www.infoepilepsie.de/gelastische5.php ... Ganz am Ende des Beitrages zur Gelastischen Epilepsie in dem auch geschrieben wird, das diese Form nicht mit Medis behandelbar ist - und viele Neurologen das nicht wissen (!), wird über operative Eingriffsmöglichkeiten geschrieben die zur Anfallsfreiheit führen und es heißt dort auch das der Leiter des Epilepsiezentrums Freiburg Dr. Scbhulze-Bonhage auf dem Gebiet spezialisiert sei. Am Ende ist für weitere Anfragen dazu seine email-adresse verlinkt. Ich habe den Mann persönlich kennengelernt und einen sehr guten Eindruck von ihm. Bin wie schon oft hier erwähnt im Ganzen sehr zufrieden mit dem Können und der menschlichen Freundlichkeit der Freiburger. Kann den Eltern des Kindes nur empfehlen einfach ganz spontan mal über diese email-adresse mit dem Dr. Schulze-Bonhage Kontakt aufzunehmen.
Alles Gute für den kleinen Patienten und liebe Grüße
Cordula
Re: Gelastische Epilepsie
cokie
, Wednesday, 21.11.2007, 22:16 (vor 6847 Tagen) @
Schluffi
Hallo ich noch mal,
unter dem oben genannten und von meiner vorrednerin auch schon erwähnten link infoepilepsie.de lest einfach auch unter dem Punkt "meine Epilepsie" da erzählt ein Mädchen ihre Leidensgeschichte mit der gelastischen Epilepsie -
Re: Re: Gelastische Epilepsie
Schluffi
, Thursday, 22.11.2007, 18:16 (vor 6846 Tagen) @
Schluffi
Grüße
Besten Dank an alle die den Eltern mit Informationen weitergeholfen haben!
Die größte Sorge ist der Schulische werdegang.
Nochmals Danke und Grüße
Schluffi