HILFE! wer kann uns weiterhelfen???

Hallo,
Du schreibst, dass bei deinem Kind der Verdacht auf Epilepsie besteht. Wurden Untersuchungen unternommen, z.B. EEG, die den Verdacht bestätigen oder ausschließen?
Könnte es sein, dass dein Kind evtl. an einer anderen Erkrankung leidet? Verschiedene Krankheiten, z.B. Stoffwechselstörung Migräne im Kleinkindesalter und und und können unter Umständen auch epileptische Anfälle auslösen. Wurden solche Untersuchungen bei deinem Kind durchgeführt?
Ein anderer Gedanke von mir wäre: In Süddeutschland gibt es noch andere Zentren für Epilepsie: Vogtareuth wäre zu erwähnen. Im Ausland wären z.B. Zürich, Wien etc. Allerdings müsste bei Behandlungen im Ausland die Kostenfrage zuerst mit der Krankenkasse abgeklärt werden.
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass dies leider mit viel Aufwand und "kämpfen" verbunden. Mein Glück ist, dass ich mit meinem Kinderarzt relativ offen reden kann und Er nicht gleich abblockt um andere Untersuchungen zu veranlassen.
LG
Heini

Versuch es mal in Vogtareuth. Das ist in der Nähe von Rosenheim (Bayern). Bin dort mit meinem Sohn 2 1/2 in Behandlung, die sind dort auf Kinder spezialisiert. Bin auch sehr zufrieden.
MfG Claudia!!!

Hallo,

also was Kork betrifft muß ich dir widersprechen.
Ich selbst hatte dort einen längeren stationären Aufenthalt und für mich war dies Gold wert!!!
Dort bin ich auch mit Eltern ins Gespräch gekommen, die während des Aufenthaltes ihrer Kids mit dort wohnen konnten. Auch sie waren sehr zu frieden.
Die Ärzte und Pfleger sind sehr profesionell und erfahren.
Die Klinik sowie die dazugehörige Anlage ist sehr neu und schön angelegt.
Ich kann nur positives sagen und sie mit guten Gewissen weiter empfehlen!
Man sollte sich nicht immer von Vorurteilen beeinflussen lassen, vor allem nicht wenn sie von an-deren Personen kommen.

Wünsche Euch und Eurem Kind von Herzen alles Gute
und viel Erfolg bei der Suche nach einem Speziallisten.
LG Tina

[zitat=Tina]Hallo,

also was Kork betrifft muß ich dir widersprechen.
Ich selbst hatte dort einen längeren stationären Aufenthalt und für mich war dies Gold wert!!!
Dort bin ich auch mit Eltern ins Gespräch gekommen, die während des Aufenthaltes ihrer Kids mit dort wohnen konnten. Auch sie waren sehr zu frieden.
Die Ärzte und Pfleger sind sehr profesionell und erfahren.
Die Klinik sowie die dazugehörige Anlage ist sehr neu und schön angelegt.
Ich kann nur positives sagen und sie mit guten Gewissen weiter empfehlen!
Man sollte sich nicht immer von Vorurteilen beeinflussen lassen, vor allem nicht wenn sie von an-deren Personen kommen.

Wünsche Euch und Eurem Kind von Herzen alles Gute
und viel Erfolg bei der Suche nach einem Speziallisten.
LG Tina
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[zitat=Mary-Lou][zitat=Tina]Hallo,

also was Kork betrifft muß ich dir widersprechen.
Ich selbst hatte dort einen längeren stationären Aufenthalt und für mich war dies Gold wert!!!
Dort bin ich auch mit Eltern ins Gespräch gekommen, die während des Aufenthaltes ihrer Kids mit dort wohnen konnten. Auch sie waren sehr zu frieden.
Die Ärzte und Pfleger sind sehr profesionell und erfahren.
Die Klinik sowie die dazugehörige Anlage ist sehr neu und schön angelegt.
Ich kann nur positives sagen und sie mit guten Gewissen weiter empfehlen!
Man sollte sich nicht immer von Vorurteilen beeinflussen lassen, vor allem nicht wenn sie von an-deren Personen kommen.

Wünsche Euch und Eurem Kind von Herzen alles Gute
und viel Erfolg bei der Suche nach einem Speziallisten.
LG Tina
[/zitat][/zitat]

Hallo,
ich habe mal versucht die Infos hier einzufügen, hat leider nicht ganz funktioniert.
Hier mal Web um sich selbst zu informieren.
www.diakonie-kork.de
Kehl liegt zwischen Straßburg (Frankreich) und Offenburg an der A5.


Anfahrt über die
Autobahn A 5 Autobahnausfahrt Appenweier/Straßburg,
Bundesstraße 28 Richtung Straßburg
bis Abfahrt "Kork/Neumühl",
rechts ab Richtung Kork.
Am Ortseingang von Kork finden Sie die Diakonie Kork.

Anfahrt von Straßburg Bundesstraße 28 Richtung Freudenstadt
bis Abfahrt "Kork/Neumühl".
Am Ortseingang von Kork finden Sie die Diakonie Kork.

Wenn Sie uns besuchen, melden Sie sich bitte an der Zentralpforte im "Hochhaus".
Bitte beachten Sie, dass die Zufahrt zur Werkstatt für behinderte Menschen in Kork über das Gelände der Diakonie Kork erfogt.

www.map24.de


Diakonie Kork · Landstrasse 1 · 77694 Kehl-Kork
Tel: 07851 / 84-0 · Fax: 07851 / 84-1200 · E-Mail: info@diakonie-kork.de

Hallo Heini,
Ja es wurde schon sehr oft ein eeg gemacht aber auser bein Videoüberwachten schlf-eeg kam nie was raus. Stoffwechsel wurde auch getestet. Nix Aber ich habe mich jetzt in Vogtareuth angemeldet. Ich werde da mal hoffen das sie was finden.Dieser Chefarzt Dr.Holthausen macht einen sehr netten eindruck und ich glaube es wird sich was tun.Wenn jemand nochwas über Vogtareuth weis -Bitte melden_

Hallo Sissi!
Wir haben auch einen Sohn mit Verdacht auf Epi.
Irgendwie kann uns auch noch keiner richtig weiterhelfen.
Wir warten aber momentan auf einen Termin in Vogtareuth, da es uns von mehreren Seiten und unabhängig voneinander empfohlen wurde.
In Kehl-Kork waren wir schon,aber ohne Erfolg und mit totaler Unzufriedenheit.
Wir wünschen Dir viel Kraft und alles Gute für Euch.
Lieber Gruß Heidi

[zitat=sissi.lechner]Hallo Heini,
Ja es wurde schon sehr oft ein eeg gemacht aber auser bein Videoüberwachten schlf-eeg kam nie was raus. Stoffwechsel wurde auch getestet. Nix Aber ich habe mich jetzt in Vogtareuth angemeldet. Ich werde da mal hoffen das sie was finden.Dieser Chefarzt Dr.Holthausen macht einen sehr netten eindruck und ich glaube es wird sich was tun.Wenn jemand nochwas über Vogtareuth weis -Bitte melden_[/zitat]

Hallo Sissi,
Deine Antwort macht einem erst recht nachdenklich. Vor allem, weil Du am Anfang geschrieben hast dass dein Sohn mehr oder weniger überhaupt nicht auf die verschiedenen Antiepileptika anspricht.

Bei meinem Sohn sind durch verschiedene hochdosierte Antiepileptika die Anfälle schlimmer gewwesen als bei niederer Dosis.
Ich würde Dir sogar noch empfehlen, dass Du bei den Kliniken und Arztpraxen von sämtlichen Befunden eine Kopie für Dich anforderst. Dieses Recht steht Dir zu und die Ärzte haben die Pflicht, diese dir zukommen zu lassen. Dann hättest selber etwas zur Hand, wenn es nach Vogtareuth geht.
Falls sich in Vogtareuth dieKrankheit doch bestätigen sollte. Es würde dann noch eine Alternative ergeben. Diese heißt ketogene Diät.

Ich wünsche Euch viel Glück.Ebenso hoffe ich für Euch, dass Ihr wenigsten für den Anfang einen Lichtschimmer am Horizont seht und es aufwärts geht.

LG
Heini

Hallo Sissi,
Entschuldigung, dass ich mich nochmal melde.
Habe gegrübelt und dabei kam mir ein Wort in den Kopf.
Ist bei eurem Sohn evtl. auch eine Untersuchung auf Glucose-Transporter-Protein-Defizienz gemacht worden. Die Krankheit hat erst vor ein paar Jahren ein Professor weitererforscht. Dabei hat Er festgestellt, das diese Krankheit unter Umständen sogenannte epileptische Anfälle "verursachen" können. Sprich mal ganz dezent deinen derzeitigen oder künftigen behandelnden Arzt darauf an.

LG
Heini

Hallo sissi, seit Kurzem ist mir bekannt, dass die Techniker Krankenkasse Behandlungen in Österreich übernimmt. Viell. ja auch andere Kassen.Viel Erfolg,Musica