Erfahrungen mit Zonegran?
Hallo ihr Lieben,
gestern hatte ich mal wieder ein Date mit meiner Neurologin. Die wiederum ist mit meinem Mediumstellungsverlauf nicht so ganz glücklich - ich auch nicht wirklich. Habs schon öfter hier geschrieben. Kurzfassung: Nach 17 Jahren Anfallsfrei mit Valproat war meine Leber kaputt und ich mußte umstellen. Lamotrigin ging nach hinten los. Keppra alleine reicht nicht aus. Nehme derzeit 3000mg Keppra und Topamax zur Zeit 125mg am Tag. Hab immernoch reichlich Absencen, bringt ein Infekt oder ein Antibiotika meinen Körper durcheinander kanns auch mal ein GM sein - zum Glück nur noch nachts. Deshalb wurde Topamax auf 125 hochgenommen und ich sollte eigentlich auch morgens nochmal 25mg mehr nehmen. Hab auch Cluster-Kopfschmerz und da ist Topamax sehr praktisch, weil es dagegen auch hilft. Aber mittlerweile kommt es auch vor das Dinge passieren wo ich sag ich weiß nicht mehr waren das Absencen oder war das eine Nebenwirkung vom Topamax. BZW. meine Neurologin sagt das das auch Nebenwirkungsmäßige "Verwirrtheitszustände" durch Topamax sein können. Bisher habe ich bei Absencen meißt das weiter gemacht was ich grade getan habe oder es kurz unterbrochen und einfach nur innegehalten. Teils habe ich sie selbst "erlebt" wie ein kurzes weghopsen meiner Augen. Neuerdings rede mich in einer Unterhaltung völligen Schwachsinn. Ich unterhielt mich mit meinen Kindern über irgendein Schulthema und plötzlich fragte mein Sohn was ich grad vom Fußball gewollt hätte. Ich wußte nicht was er von mir wollte. Er meinte ich hätte Fußball gesagt und vor mich hin geschaut und noch irgendwie gebrummelt und dann nach ein paar sekunden war ich erst wieder in der normalen Unterhaltung drin. So geschahen noch einige weitere Episoden. Ich hielt dies für längere Absencen. Meine Neurologin allerdings wie gesagt äußerte ihre Bedenken bezüglich den durch Topamax hervorgerufenen Verwirrtheitszuständen und das das ihrer Meinung ein Grund wäre das Medikament abzusetzen und ein anderes zu nehmen... Langsam bin ich allerdings am Ende meiner Kräfte. Ich weiß das ohne Topamax sofort wieder viele viele Absencen kommen und ein kaum auszuhaltender Dauerkopfschmerz einsetzt. Meine Neurologin schlug mir Zonegran als nächstes Mittel über das wir nachdenken könnten vor. Kann mir jemand von Euch über Erfahrungen mit diesem Medikament, seine Wirkungen und Nebenwirkungen berichten? Natürlich lasse ich mich nicht so schnell auf einen erneuten Wechsel ein. Im Januar habe ich wieder einen Termin in der Uniklinik Freiburg. Aber es immer gut schon ein bissl schlauer zu sein bis dahin.
Deshalb - ich bin euch dankbar für jede Antwort. Liebe Grüße Cordula.
Re: Erfahrungen mit Zonegran?
hallo cordula,
ich kann dir jetzt nicht auf deine fragen antworten nur hattest du geschrieben das deine leber durch valproat kaputt gegangen ist!!!... wie viel hast du denn am tag vom valproat genommen? ich nehme dieses medikament auch, habe weiterhin aber so um die 10 anfälle am tag wo ich in der linken hand nichts mehr fühle die sich bewegt mein kopf sich zur seite dreht und am ende hab ich herzrasen! weiß nicht wie so ein anfall heißt:( hab keine kontrolle von paar sekunden über meine linke hälfte! vllt weißt du durch zufall was es ist?
auf jedenfall nehm ich gerademal ne halbe tablette am abend vom valroat und es ändert sich definitiv nichts! vllt kannst du mir ein wneig berichten! wäre nett!
lg sandra
Re: Re: Erfahrungen mit Zonegran?
[zitat=sandra]hallo cordula,
ich kann dir jetzt nicht auf deine fragen antworten nur hattest du geschrieben das deine leber durch valproat kaputt gegangen ist!!!... wie viel hast du denn am tag vom valproat genommen? ich nehme dieses medikament auch, habe weiterhin aber so um die 10 anfälle am tag wo ich in der linken hand nichts mehr fühle die sich bewegt mein kopf sich zur seite dreht und am ende hab ich herzrasen! weiß nicht wie so ein anfall heißt:( hab keine kontrolle von paar sekunden über meine linke hälfte! vllt weißt du durch zufall was es ist?
auf jedenfall nehm ich gerademal ne halbe tablette am abend vom valroat und es ändert sich definitiv nichts! vllt kannst du mir ein wneig berichten! wäre nett!
lg sandra[/zitat]
Hallo Sandra,
wie sich die Art deiner Anfälle nennt weiß ich auch nicht. Aber gib dem Valproat noch etwas Zeit. Generell dauert es ja eine Zeit bis es zu einem wirksamen Medispiegel in deinem Blut kommt. Valproat ist ein Antiepileptika der ersten Wahl bei vielen Epilepsiearten. Ich würde es sehr gerne weiter nehmen. Habe nur eben das Pech, das meine Leber auch irgendwo ne "Meise" hat. Lebererkranken liegen bei uns auch in der Familie. Habe schon mit 19 Gallensteine gehabt und die Gallenblase entfernt bekommen. Vermutlich hat auch deshalb irgendwann meine Leber so heftig auf das Medikament reagiert. Sicher ist nur das Valproat schon hauptsächlich bzw. ausschließlich von der Leber verstoffwechselt wird und wenn nebenwirkungsmäßig Leberschwierigkeiten auftreten dann meist bereits in der Eindosierungsphase und eigentlich ist das bisher auch nur von Kindern bekannt. Wichtig ist immer die Leberwerte zu beobachten, weil eine Lebererkrankung nicht an äußeren Anzeichen festzumachen ist. Jedenfalls nicht gleich. Man hat auch keine Schmerzen. Ich habe über 17 Jahre Valproat in Form von Convulex in einer Höhe von 1000mg und später 900mg am Tag genommen und war damit anfallsfrei. Ich habe idiophatisch generalisierte Epilepsie mit Absencen und Grand mal.
Tut mir leid das ich dir nicht mit deiner Art der Epi weiter helfen kann. Aber versuchs doch mal bei Wikipedia. Wenn du dort Epilepsie eingibst, werden dir viele Links angegeben, wo die Arten der Epi mit ihren Anzeichen auch recht gut erläutert werden, vielleicht kannst du dich irgendwo wieder finden. Ich kann gut nach empfinden wie wichtig es für dich ist zu wissen wo du stehst. Ich wünsch dir viel Kraft und nicht aufgeben! Valproat ist ein gutes Medi und jeder verträgt ja Medis bekanntlich anders. Ich wünsch dir das es für dich bald besser wird.
Liebe Grüße Cordula