Hilfe meine Schwester bleibt Stur

[zitat=Jessy_vm]Hallo,
Ich bin wirklich verzweifelt.
Meine Schwester (20) hat schon seit 2-3 jahren Epilepsie und sie akzeptiert die Krankheit einfach nicht. Sie ist total fertig damit und sitzt jeden Tag in ihrer Wohnung und weint.
Kann mir jemand Namen, Telefonnummern und / oder auch Adressen von Spezialisten geben, damit sie sich mehr Meinungen anhören kann und sie sich endlich mal mit Ihrer Krankheit abfinden kann.
Ich bitte wirklich um Hilfe, wir sind alle verzweifelt.
Vielen Dank im Voraus,
Liebe Grüße,
Jessy[/zitat]
Hallo Jessy
das ist keine leichte Aufgabe die Du hast, aber da hilft nur viel geduld, ich kann Dir einen Rat geben versucht es mal mit einem guten Psychologen, mir hat das vor über 25 Jahren sehr gut geholfen, der Arzt war auch Neurologe, also eine sehr gute Kombination, es läßt sich vieles sehr schwer beschreiben was in so einem Menschen vorgeht dem es so schwer fällt sich so zu Akzeptieren wie man ist, es ist auch eine lernphase so viel kann ich Dir sagen! Sie braucht jetzt viel Rückenstärkung von allen auch von den Eltern und ich denke mal sie wird es dann schaffen. Wenn Du möchtest kannst Du mich ja per Mail diriekt anschreiben würde Dir gern dann weiter helfen,da ich selbst an Epi leide.
Alles Gute!
Schau mal in den alten Berichten von mir , da findest Du HP´s wo Du Dir Rat und Hilfe suchen kannst!
Liebe Grüße Anne

Hallo Jessy,

vielleicht hilft es, wenn Du ihr sagst, wie verantwortungslos sie euch gegenüber ist, daß auch ihr leidet ?
Aus meiner Erfahrung ist es meist für die Angehörigen schwerer, die Epi zu ertragen als für den / die Betroffene(n) selbst.
Mußte ich auch erst begreifen...

Alles Gute, wasch ihr den Kopf

zuckende Grüße

jürgen

Hallo Jessy,
mit Deinem Verhalten stehst Du schon einmal sehr gut da, weil Du uns vorgeführt hast, wie man Nächstenliebe praktiziert. Wenn Deine Schwester Probleme damit hat, die Krankheit anzunehmen und sie zu akzeptieren, ist das vollkommen normal. Auch ihre Traurigkeit und das Weinen muß man verstehen können. Wo denn sonst soll sie weinen, wenn das nicht einmal in der Familie erlaubt sein soll.

Jetzt zu der Frage, wie ihr geholfen werden kann. Ich habe bei dir das Gefühl, dass Du im Umgang mit dem Internet ganz pfiffig bist. Wenn Du dir in den nächsten Tagen die Epilepsie-Seiten ein wenig näher ansiehst, kannst Du Sachen lesen, die dir etwas bestätigen können, womit Du Deine Schwester trösten kannst. Einige dieser Trostpunkte will ich jetzt beim Namen nennen.
a) Die Epilepsie ist keine Krankheit, es sind ab und zu Aussetzer, die einem das Leben schwer machen können.
b)Gerade in den letzten Jahren hat die Medizin auf dem Gebiet der medikamentösen und chirurgischen Therapie Fortschritte erzielen können, die man vor 10 Jahren noch gar nicht gewagt hat zu glauben.
c)Mit einer regelmäßigen Medikamenten-Einnahme werden ca. 70 % der der Epielpsie-Kranken anfallsfrei.
d) Es gibt auch den Weg der Epilepsie-Chirurgie. Ich z. B. habe 34 Jahre warten müssen, bis eine Epilepsie sicher operiert werden konnte. Nicht weil die Ärzte keine Zeit hatten, nein es bestand vor Jahren noch gar nicht die Möglichkeit, eine Operation so sicher wie das heute möglich ist durchzuführen
e) In Wirklichkeit kann man mit einer Epilepsie fast alles haben: Sport, Liebe, Familie, Kinder, Spaß und Vergnügen, sich weiterbilden, bis auf ganz wenige Ausnahmen ist alles möglich.Ich kann das bestätigen, weil ich seit 35 Jahren erkrankt bin. Ich habe beruflich überdurchschnittlich viel erreichen können, habe 2 gesunde Kinder, mir geht es gut, ich fühle mich wohl, ich kann nicht sagen, dass ich mit Einschränkungen zu leben hatte und habe.
Jetzt noch einmal zu Deiner Schwester. Ich finde, Du solltest sie weinen lassen. Du solltest sie ferner auf die vielen Möglichkeiten hinweisen, die sie hat. Du solltest ihr sagen, dass Du sie lieb hast und zu ihr stehst, dass Du bei ihr keine Krankheit sehen kannst, dass sie dir nach wie vor gefällt wie sie ist.
Ich bin der Meinung, dass Du großen Dank verdienst, dich für Deine Schwester so eingesetzt zu haben.
Ich wünsche Euch alles Gute, Deiner Schwester gute Besserung.
Herzliche Grüße
Anton

Hallo Jessy,
noch einmal zu Deinen Fragen. Neurologen haben etwas Ahnung von Epilepsie, dann gibt es Neurologen mit einer Zusatzausbildung für Epilepsie (Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat), dann kommen die Epilepsie-Ambulanzen, dann die Epilepsie-Zentren. Wer dir sehr gut Auskunft erteilen kann, ist entweder Deine Krankenkasse oder die Kasse Deiner Schwester. Die Epilepsie-Ambulanzen, das sind die Sprechstunden in den Epilepsie-Zentren, kannst Du im Internet finden, wenn Du "Epilepsie-Ambulanzen" eingibst. In den Epilepsie-Zentren, in denen die Epilepsie-Ambulanzen sind, bekommt man zur Epilepsie die beste Hilfe. Dort sitzen Fachärzte, die jeden Tag mit Anfallskranken zu tun haben. Ich würde sagen, dass Deine Schwester, wenn sie einmal dort gewesen sein sollte, wieder Mut schöpfen würde. Denn es gibt so viele Möglichkeiten, von denen man gar nichts weiß.
Herzliche Grüße
Anton

[zitat=Jessy_vm]Hallo,
Ich bin wirklich verzweifelt.
Meine Schwester (20) hat schon seit 2-3 jahren Epilepsie und sie akzeptiert die Krankheit einfach nicht. Sie ist total fertig damit und sitzt jeden Tag in ihrer Wohnung und weint.
Kann mir jemand Namen, Telefonnummern und / oder auch Adressen von Spezialisten geben, damit sie sich mehr Meinungen anhören kann und sie sich endlich mal mit Ihrer Krankheit abfinden kann.
Ich bitte wirklich um Hilfe, wir sind alle verzweifelt.
Vielen Dank im Voraus,
Liebe Grüße,
Jessy[/zitat]

hallo jessy!

Epileptologie in Bonn...
Die Epilepsie Ambulanz
0228/28716195

und

die Kruppklinik in Essen

http://www.krupp-krankenhaus.de/Kliniken/Radiologie/Radiologie.htm

würde es dort mal versuchen wenn du nicht allzuweit weg wohnst!!!

Lg

[zitat=Jessy_vm]Hallo,
Ich bin wirklich verzweifelt.
Meine Schwester (20) hat schon seit 2-3 jahren Epilepsie und sie akzeptiert die Krankheit einfach nicht. Sie ist total fertig damit und sitzt jeden Tag in ihrer Wohnung und weint.
Kann mir jemand Namen, Telefonnummern und / oder auch Adressen von Spezialisten geben, damit sie sich mehr Meinungen anhören kann und sie sich endlich mal mit Ihrer Krankheit abfinden kann.
Ich bitte wirklich um Hilfe, wir sind alle verzweifelt.
Vielen Dank im Voraus,
Liebe Grüße,
Jessy[/zitat]

Welcher Facharzt und welche Ambulanz für Deine Schwester gut ist, wird auch davon abhängen, wo Ihr wohnt. Es gibt etliche und du kannst über die angegebenen links sicher eine herausfinden.
Ich weiß nur, dass es für mich viele Jahre auch sehr schwierig war und ich hatte keine so liebe Schwester, wie Du eine bist. Eigentlich hatte ich niemanden, weil ich es lange verschwieg.

Aber vielleicht besorgt ihr mal ein Buch mit fast 100 kurzen Selbstbeschreibungen von Epilepsiebetroffenen. Es gibt das Buch im Mabuse Verlag und es heisst: Anfälle - Erfahrungen mit Epilepsie. Mehrere Herausgeber (u.A. Dr. Lotte Habermann-Horstmeier) haben die Erfahrungen von Betroffenen gesammelt und sie in dem Buch veröffentlicht. Eine Wuppertaler Selbsthilfegruppe hat auch daran mitgearbeitet. Meine eigene kurze Selbstbeschreibung ist auch darin, allerdings anonym.

http://www.buchkatalog.de/kod-bin/isuche.cgi
Kurzanzeige

Deine Schwester wird Zeit brauchen und jeder braucht eine unterschiedliche Zeit, um den Tatbestand der Epilepsie in sein eigenes Selbstbild zu integrieren. Und das ist nicht leicht, es sei denn, man wächst schon als Kleinkind damit auf und hat eine gute familiäre Unterstützung. Aber gerade in dem Alter Deiner SChwester ist es besonders schwer, den Tatbestand zu akzeptieren. Also lasst ihr Zeit, aber lasst sie nicht allein. Und sucht eine gute ärztliche Behandlung, die sie möglichst anfallsfrei macht. Heute ist mehr möglich als noch vor Jahrzehnten.

Ich habe mehrere wunderbare Berufe und habe viele Jahrzehnte gearbeitet - auch mit der Erkrankung. Nur einen habe ich aufgeben müssen, aber das ist schon lange her und heute wäre vielleicht nicht einmal das notwendig gewesen. Die medizinische Entwicklung hat echt Fortschritte gemacht.

Deine Schwester hat eine wunderbare Schwester und hoffentlich auch gute Freunde !
Ansonsten gilt , was die Anderen schrieben.

Grüße von Marion44

[zitat=Marion44][zitat=Jessy_vm]Hallo,
Ich bin wirklich verzweifelt.
Meine Schwester (20) hat schon seit 2-3 jahren Epilepsie und sie akzeptiert die Krankheit einfach nicht. Sie ist total fertig damit und sitzt jeden Tag in ihrer Wohnung und weint.
Kann mir jemand Namen, Telefonnummern und / oder auch Adressen von Spezialisten geben, damit sie sich mehr Meinungen anhören kann und sie sich endlich mal mit Ihrer Krankheit abfinden kann.
Ich bitte wirklich um Hilfe, wir sind alle verzweifelt.
Vielen Dank im Voraus,
Liebe Grüße,
Jessy[/zitat]

Welcher Facharzt und welche Ambulanz für Deine Schwester gut ist, wird auch davon abhängen, wo Ihr wohnt. Es gibt etliche und du kannst über die angegebenen links sicher eine herausfinden.
Ich weiß nur, dass es für mich viele Jahre auch sehr schwierig war und ich hatte keine so liebe Schwester, wie Du eine bist. Eigentlich hatte ich niemanden, weil ich es lange verschwieg.

Aber vielleicht besorgt ihr mal ein Buch mit fast 100 kurzen Selbstbeschreibungen von Epilepsiebetroffenen. Es gibt das Buch im Mabuse Verlag und es heisst: Anfälle - Erfahrungen mit Epilepsie. Mehrere Herausgeber (u.A. Dr. Lotte Habermann-Horstmeier) haben die Erfahrungen von Betroffenen gesammelt und sie in dem Buch veröffentlicht. Eine Wuppertaler Selbsthilfegruppe hat auch daran mitgearbeitet. Meine eigene kurze Selbstbeschreibung ist auch darin, allerdings anonym.

http://www.buchkatalog.de/kod-bin/isuche.cgi
Kurzanzeige

Deine Schwester wird Zeit brauchen und jeder braucht eine unterschiedliche Zeit, um den Tatbestand der Epilepsie in sein eigenes Selbstbild zu integrieren. Und das ist nicht leicht, es sei denn, man wächst schon als Kleinkind damit auf und hat eine gute familiäre Unterstützung. Aber gerade in dem Alter Deiner SChwester ist es besonders schwer, den Tatbestand zu akzeptieren. Also lasst ihr Zeit, aber lasst sie nicht allein. Und sucht eine gute ärztliche Behandlung, die sie möglichst anfallsfrei macht. Heute ist mehr möglich als noch vor Jahrzehnten.

Ich habe mehrere wunderbare Berufe und habe viele Jahrzehnte gearbeitet - auch mit der Erkrankung. Nur einen habe ich aufgeben müssen, aber das ist schon lange her und heute wäre vielleicht nicht einmal das notwendig gewesen. Die medizinische Entwicklung hat echt Fortschritte gemacht.

Deine Schwester hat eine wunderbare Schwester und hoffentlich auch gute Freunde !
Ansonsten gilt , was die Anderen schrieben.

Grüße von Marion44[/zitat]

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>> Gebraucht ab 11.00 EUR bei abebooks.de
Anfälle, Erfahrungen mit Epilepsie
Kartoniert
Mit e. Vorw. v. Günter Krämer. Hrsg. v. Stefan Heiner, Margret Meyer-Brauns u. Lotte Habermann-Horstmeier 234 S. 21 cm 335g , in deutscher Sprache.
2000 Mabuse-Verlag
ISBN 3-933050-22-7
ISBN 978-3-933050-22-9 | KNV-Titelnr.: 08366762
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15.90 EUR

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Detailinformationen

in 96 kurzen Erzählungen schildern Betroffene, Angehörige und Freunde ihre Erfahrungen mit epileptischen Anfällen. Es geht dabei um den Anfall, mit dem alles anfing und der meist eine jahrelange Geschichte mit Epilepsie in Gang setzt.
Betroffene und alle, die mit ihnen leben, sind im Gesundheitswesen zu wenig gehörte Experten. Das alltägliche Kranksein kommt selten zur Sprache. Dabei sind Auskünfte darüber gerade bei Epilepsie unersetzlich für Diagnose und Behandlung, für Bewältigung und Heilung.
Das Buch vermittelt Einblicke in den Alltag mit epileptischen Anfällen. Es zeigt eindrücklich, wie variantenreich sie verlaufen und wie unterschiedlich ihre Folgen sind. Das Medium "Erzählen" transportiert hier Stoff, der überlieferte Anschauungen in Frage stellen kann.

Sorry, der link den ich eben zuvor in die Antwort einbaute klappte nicht. Hier die Buchbeschreibung im Original, allerdings ohne Foto.

Nochmal Marion