Angst vor den nächsten anfall !!

Hallo Daniela,

erstmal noch Frohe Weihnachten.

So wie Du die Situation beschreibst, war es eine Absence. Das sind kurze Abwesenheitszustände. Das sind zwar auch epileptische Anfälle aber eigentlich nicht weiter dramatisch, wenn sie nicht mehrere Hintereinanderweg hat. Ich selber habe auch diese Anfälle auch. Wird deine Tochter mit Medikamenten behandelt ? Wenn ja mit welchem ???
Ich glaube für Eltern ist es am schlimmsten sowas mit zu erleben. Die Angst vor dem nächsten Anfall deiner Tochter kann ich dir leider nicht nehmen. Vielleicht soviel, solange sie keinen Status hat, können keine Gehirnzellen kaputt gehen. Und du kannst wirklich nur daneben stehen, beobachten und abwarten bis es vorbei ist. Je weniger Angst du hast desto mehr hilfst du deiner Tochter. Ich bin zwar schon eine erwachsene Tochter, aber so ist als betroffene für mich.
Ich hoffe ich konnte dir helfen.

Liebe Grüße und Kopf hoch.
Nicole

Hallo Daniela

so wie Du das beschreibst, sind das Absencen. Absencen merken selten die Mitmenschen. Als betroffener merkt man nur, dass die Zetspanne unterbrochen ist. So war es zumindest bei mir.

Wegen jeden Anfall muss man nicht ins Krankenhaus. Kommt immer auf die Art und wie lange so ein Anfall ist.
Aber aus eigener Erfahrung weiss ich, Eltern sind immer besorgter als man selbst.

Frohe Weihnachten
olli

hallo nicole !! Ich Wünsche dir auch frohe weihnachten !! Zu deiner frage !! Sie ist noch nicht eingestellt man hat die entscheidung mir überlassen da sie zwei anfälle im juli hatte und zwei vor anderthalb wochen !! das problem ist sie ist von geburt an hypoton also eine muskelschwäche da sind die medikamente nicht gerade toll !! was meinst du ?

Hatte deine Tochter immer die gleichen Anfälle ??? Wie alt ist deine Tochte ???

Also ich kann dir die Entscheidung natürlich nicht abnehmen, aber ich kann dir vielleicht als Hilfestellung meine Geschichte erzählen. Bei mir wurde mit 10 Jahren ein Absencenstatus festgestellt und damit die Epilepsie, wie lange ich sie vorher schon hatte ist unbekannt und auch woher. Ich bekam dann etwa 2 Jahre Orfiril und dann wurde es ausdosiert - erfolgreich. Ich war dann 20 Jahre ohne Medis Anfallsfrei - bis vor 2 Jahren. Da kamen sie aus heiterem Himmel wieder. Und diesmal war die Einstellung schwieriger und es war bei mir dann so, das ich durch die ganzen Absencen, die immer wieder auftraten, immer mehr Probleme mit dem Gedächtnis bekam. Zum Schluss war es sogar so, das ich gar nicht mehr lesen konnte, weil ich mir die Dinge einfach nicht merken konnte. Das war für mich richtig schlimm. Erst nach einem Gedächtnistraining und dem richtigen Medikament kehrte meine Gedächtnisleistung langsam wieder zurück - auch wenn ich manche Dinge auch heute noch nicht wieder kann.

Ich hoffe ich konnte dir damit helfen.

Lieben Gruß
Nicole

[zitat=nicole]Hallo ! Meine tochter ist neunzehn monate alt !! und die grossen Anfälle waren so !! sie starrte durch uns durch und packe dann zusammen hielt die luft an wurde blau und kranpfte mit armen und beinen verdrehte die augen nach rechts oben !! die letzten beiden krämpfe kamen im abstand von ein einhalb stunden !! Die dann mit diacepam unterbrochen habe !! dann sind wir ins krankenhaus gefahren wo zwei tage später ein EEG gemacht wurde was auffällig was rechts verlangsamte gehirnströme !!

[zitat=daniela][zitat=nicole]Hallo ! Meine tochter ist neunzehn monate alt !! und die grossen Anfälle waren so !! sie starrte durch uns durch und packe dann zusammen hielt die luft an wurde blau und kranpfte mit armen und beinen verdrehte die augen nach rechts oben !! die letzten beiden krämpfe kamen im abstand von ein einhalb stunden !! Die dann mit diacepam unterbrochen habe !! dann sind wir ins krankenhaus gefahren wo zwei tage später ein EEG gemacht wurde was auffällig was rechts verlangsamte gehirnströme !![/zitat]

Mh, da ist guter Rat teuer. Also wenn es bei den Abständen bleibt und vor allem die großen ausbleiben, dann würde ich vermutlich erstmal noch abwarten. Solange sie nicht in ihrer Entwicklung zurückbleibt. Grad auch weil es ja bei deiner Kleinen nicht so einfach ist. Ansonsten würde ich sofort nen Medi eindosieren lassen. Wozu raten denn die Ärzte ???

Wundere dich bitte nicht, wenn ich erst im neuen Jahr antworte... ich muss jetzt zurück in die Reha. Aber ich melde mich sobald ich wieder an einen PC mit Internet komme.

LIeben Gruß
Nicole

hallo nicole !! die ärzte sagten das sie gründe genug hätten sie einzustellen, es aber auch verstehen und verbotworten könnten wenn ich noch warten möchte !! das problem ist das wir eigentlich am neunten januar zur kur wollten die uns abgesagt wurde weil sie nicht eingestellt ist !! gibt es häuser die uns aufnehmen würden obwohl sie nicht eingestellt ist ? liebe grüße und alles gute für deine Reha !!

[zitat=daniela]hallo nicole !! die ärzte sagten das sie gründe genug hätten sie einzustellen, es aber auch verstehen und verbotworten könnten wenn ich noch warten möchte !! das problem ist das wir eigentlich am neunten januar zur kur wollten die uns abgesagt wurde weil sie nicht eingestellt ist !! gibt es häuser die uns aufnehmen würden obwohl sie nicht eingestellt ist ? liebe grüße und alles gute für deine Reha !![/zitat]

Hallo Daniela,

erstmal ein frohes neues Jahr.
Tja das ist ja doof mit eurer Kur, aber ich fürchte fast, das es keine Kurklinik gibt die sowas mitmacht, die werden sagen, das ihnen das Risiko zu groß ist. Das Probleme habe ich selbst sogar schon bei mir inner Reha (berufliche Reha) mitbekommen bei anderen Leuten. Und irgendwo kann ich es sogar verstehen, weil sie ja ne gewisse Verantwortung für ihre Patienten übernehmen und das ist in dem Fall schon enorm hoch. Man kann ja jederzeit in einen Status rutschen - grad wenn es nicht eingestellt ist.

Lieben Gruß
Nicole