Mein Baby mit Epilepsie

[zitat=Christina Dürr]Hallo,
mein Luca ist jetzt 41/2 Monate alt und seit er ca 6 Wochen alt ist, weiß ich, das er eine Gehirnfehlbildung hat, wovon seine Epilespie ausgeht. Wir sind seitdem in der Uniklinik Tübingen mit ihm in Behandlung. Als Anfangsmedikament hat er den Timonil Saft bekommen u vor ca. 3 Wochen wurde er umgestellt auf Timonil retard Tabl. 150mg (2x1 Tabl). Jedoch ist er trotz der hohen Dosis NIE Anfallsfrei, aber sein Medikamentenspiegel ist bestens eingestellt. Kann es sein, das er das Medikament vielleicht nicht verträgt??? Hat jemand schon die gleiche Erfahrung gemacht???
Lg Chrissi [/zitat]

Unser Sohn hat auf Timonil sogar paradox reagiert, d.h. er bekam mehr Anfälle, nach und nach wurden auch die Nebenwirkungen unerträglich ( er weinte nur noch und konnte sich nicht mehr auf den Beinen halten )
wie gut bist Du denn schon über Epilepsiebehandlung informiert ?
Uns hat man es so erklärt, dass man oft lange nach einem Präparat suchn muss, dass eine akzeptable Wirkung , sowie nicht zu viele Nebenwirkungen hat.
Wenn Du den Eindruck hast, dass Timonil nicht hilft, solltest Du zu Deinem Arzt gehen, um Alternativen zu erörtern.
Bitte ihn auch, Dich in ein Epilepsiezenrtum für eine zweite Meinung zu überweisen.

¨Viel Glück !

Hallo,
vielen Dank erstmal fürs antworten. Also ehrlich gesagt, wurden wir noch nie richtig über die Behandlung aufgeklärt, da es geheißen hat, Luca`s Epilepsie sei sehr schwer zu therapieren.
Mit welchem Alter hat man es bei deinem Sohn festgestellt bzw wie alt ist er jetzt?
Habe am Samstag angefangen, Luca Beikost zu füttern (Karottenbrei). Kann es sein, dass Karotten krampfauslösend sind??? Kann es mir zwar nicht vorstellen, aber man muß einfach alles in Erwägung ziehen. Gestern abend zb. hatte er binnen kurzer Zeit wieder 3 Anfälle und heute mittag auch schon wieder einen. Er wird sogar vom Schlaf raus wach (Gott sei Dank), wenn er krampft.
Zur Zeit bin ich mit Luca bei meinen Eltern in Österreich im Urlaub. Nächste Woche haben wir einen Termin in einer Klinik, die auch auf Epilepsie spezialisiert sind. Mal gespannt, was man da neues erfahren kann.
In welcher Klinik bzw in welchem Epilepsiezentrum bist du mit deinem Sohn in Behandlung? Und aus welchem Grund hat dein Sohn Epilepsie???
Welches Medikament bekommt jetzt dein Sohn??
Lg Chrissi

Hallo Christine,

nicht jede Person reagiert gleich auf ein bestimmtes Medikament.
Bei meinem Kind haben, bei Einnahme eines Antiepileptika,sich die Anfälle sogar verstärkt. Nach Ausschleichen sowie Ersetzen durch eines anderen Medikaments ging es meinem Kind wieder besser.
Es wäre eine Überlegung, ob Du mit deinem Kind nicht mal ein Epilepsie - Zentrum aufsuchst. Deinem Kind kommt es bestimmt zugute. Falls Du Dich positiv entscheidest, sag es deinem behandelnden Arzt dass es angemessen wäre in einer spezielle Klinik dein Kind mitbehandeln zu lassen.

mfG
Micha

[zitat=Christina Dürr]Hallo,
vielen Dank erstmal fürs antworten. Also ehrlich gesagt, wurden wir noch nie richtig über die Behandlung aufgeklärt, da es geheißen hat, Luca`s Epilepsie sei sehr schwer zu therapieren.
Mit welchem Alter hat man es bei deinem Sohn festgestellt bzw wie alt ist er jetzt?
Habe am Samstag angefangen, Luca Beikost zu füttern (Karottenbrei). Kann es sein, dass Karotten krampfauslösend sind??? Kann es mir zwar nicht vorstellen, aber man muß einfach alles in Erwägung ziehen. Gestern abend zb. hatte er binnen kurzer Zeit wieder 3 Anfälle und heute mittag auch schon wieder einen. Er wird sogar vom Schlaf raus wach (Gott sei Dank), wenn er krampft.
Zur Zeit bin ich mit Luca bei meinen Eltern in Österreich im Urlaub. Nächste Woche haben wir einen Termin in einer Klinik, die auch auf Epilepsie spezialisiert sind. Mal gespannt, was man da neues erfahren kann.
In welcher Klinik bzw in welchem Epilepsiezentrum bist du mit deinem Sohn in Behandlung? Und aus welchem Grund hat dein Sohn Epilepsie???
Welches Medikament bekommt jetzt dein Sohn??
Lg Chrissi[/zitat]

Unser Sohn war 1,5 Jahre alt, als er seine ersten Anfälle bekam, in ein paar Wochen wird er 4. Nachdem wir den Behandlungsversuch mit Timonil abbrechen mussten,wurden wir auf Lamictal eingestellt, doch auch hiervon gehen wir nun wieder auf Grund der Nebenwirkungen ab.
Unser Sohn scheint wie auch deiner zu denjenigen zu gehören, die schwer therapierbar sind.
Wie bei den meissten Menschen , weiss man auch bei ihm nicht, weshalb er Epilepsie hat.
In Bezug auf ein Epiepizentrum kann ich Dir nur bedingt helfen, da wir nicht in deutschland wohnen. Ich glaube bei Euch ist Bethel in Bielefeld die beste Adresse.
An den Möhren liegt es bestimmt nicht, das Luca verstärkt Anfälle bekommt.

Hallo Christina!!!
Mein Sohn ist 2 1/2 Jahre alt und hat Epilepsie seit er 7Monate ist, die auch von einer Fehlbildung aus geht. Die Einstellung mit Medikamenten hat bei uns 6 Monate gedauert bis er anfallsfrei war. Am Schluss bekam er Orfiril long, Topamax u. Sabril, wobei wir inzwischen schon beim ausschleichen sind. Wir sind in Vogtareuth zusätzlich in Behandlung, das ist in der Nähe bei Rosenheim (Bayern). Kann dir die KLinik wärmstens Empfehlen, die sind dort spezialisiert auf Epilepsie bei Kindern. Kannst dort abklären lassen ob bei deinem Sohn eventl. eine OP möglich wäre. Solltest Du noch fragen haben kannst Du mir gerne eine E-mail schreiben. LG Claudia!!!

Hallo Claudia,
also langsam stehe ich kurz vo der Verzweiflun. Kein Tag vergeht mehr ohne Anfall, heute waren es sogar schon 6 (!!!!!), jeden Tag werden es mehr und mehr. Baden liebt Luca sehr, aber nicht mal das war ihm heute gegönnt, der auch in der Badewanne hatte er einen Krampf!
Tja, das mit den Tabletten ist sehr schwierig bei einem Baby, aber ich kriege es eigentlich ganz gut hin.
Darf ich fragen, um welche Fehlbildung es sich bei deinem Sohn handelt??
Und wurde er auch schon operiert? Mein Mann bringt mich zu dem auch noch zur Weißglut. Er ist so felsenfest von der Uniklinik Tübingen überzeugt, und ich mich gerne in die Spezialklinik nach Heidelberg oder auch in die, die Du mir angeraten hast. Denn zu 99% bin ich mit Luca alleine, so dass der ganze Streß und die ganzen Sorgen an mir hängenbleiben. Zur Zeit bin ich mt Luca bei meinen Eltern in Österreich im Urlaub.
Was,alle 3 Medikamente bekommt dein Sohn?
Kannst du mir event. Adresse od. Telefonnummer bzw auch einen guten Arzt von der Klinik sagen, wo du mit deinem Sohn in Behandlung bist?
Lg Christina

Hallo Christina,

ich möchte Dir raten, Deinen Sohn zumindest begleitend naturheilkundlich behandeln zu lassen.

Mein Sohn hat mit 4 Jahren eine schwere Epilepsie-Form bekommen (ESES-Syndrom).
Er wird seitdem homöopathisch (nach Hahnemann) behandelt, Wir konnten auch mit einem bestimmten
homöopathischen Mittel fast immer seine Anfälle stoppen.

Er ist jetzt 11 1/2 und seit 14 Monaten anfallsfrei!

Was für eine Fehlbildung hat denn Dein Sohn? Die Entwicklung des Gehirns ist ja bei einem Säugling
noch lange nicht abgeschlossen, so daß ich mir vorstellen kann, daß man noch einiges positiv beeinflussen kann.
Unser Sohn wurde ca. 2 Jahre zusätzlich mit Aminosäuren behandelt. Dies ist eine Therapie, die in Russland entwickelt wurde. Falls es Dich interessiert, schau mal unter

www.primavera.ru

Ich habe schon oft erfahren, daß Epilepsien bei Säugligen durch Impfungen ausgelöst wurden.
Falls dies bei Euch zeitlich in etwa zusammenfällt, kann man über einen Impfschadensantrag nachdenken. Auf jeden Fall würde ich mit evtl. zukünftigen Impfungen sehr zurückhaltend sein!

Ich wünsche Euch alles Gute.
Falls Du weitere Infos möchtest, kannst Du mich gerne anschreiben.

LG
Monika

Hallo Christina.
Meine Tochter ist knapp 6 Monate alt,bekam mit 10 Wochen 7-fach Impfung (6-fach + Pneumokoken) und hatte 5 Tage später den ersten Anfall, der sich zu einem lebensbedrohlichen Status entwickelte. Seitdem hat sie Epilepsie, myoklonische Epilepsie, aber auch Grand-mal-Anfälle. Wir sind uns ziemlich sicher dass es ein Impfschaden ist denn alle anderen Untersuchungen haben nichts ergeben (auch das MRT nicht) und sie war vorher absolut unauffällig. Jetzt ist sie wie gesagt fast 6 Monate aber auf dem Entwicklungsstand seit der Impfung gebleiben.Leider ist sie medikamentös immernoch nicht richtig eingestellt. Ich war zuerst 2 Wochen im regionalen Krankenhaus wurde dann aber nach Jena in die Kinderklinik verlegt. Dort gibt es eine Neuropädiatrie-Station (speziell f.Epilepsie). Nach knapp 3 Monaten Aufenthalt im Krankenhaus wurden wir 3 Tage vor Weihnachten entlassen, es sah alles ganz gut aus. Aber 2 Wochen später schlichen sich die ersten myoklonischen Anfälle wieder ein. Seit vergangenem Freitag sind wir wieder in Jena. Keiner weiss woher es kommt, oder mit was es zu behandeln ist.Angefangen mit Luminaletten, die nichts gebracht haben, dann Topamax, welches jetzt wieder abgesetzt wird und Orfiril long. Es ist eigentlich nur ein ausprobieren und hoffen dass das nächste Medikament das richtige ist. Auf jeden Fall würde ich Dir wirklich raten, Dich auch in solch ein Epilepsie-Zentrum zu begeben, alles andere ist verlorene Zeit. Von Bielefeld habe ich auch gutes gehört.In Jena ist der Chefarzt Dr.Brandl, der unter Ärzten deutschlandweit bekannt ist für sein Wissen. Scheue nicht die weite Entfernung von zu Hause!!! Ich bin wie gesagt seit Oktober dort und habe 150 km entfernt meinen Mann und meinen kleinen 3jährigen Sohn, die ich selten sehe.Aber meine Tochter muß im Moment vorrangig geholfen werden.
Überprüfe auch nochmal ob in Deinem Fall ein paar Tage vorher eine Impfung vorangegangen ist. Falls ja, wunder Dich nicht, Du wirst bei fast keinem Arzt Gehör finden.Selbst wenn eine Fehlbildung im Gehirn schon feststeht, muss das nicht heissen dass nicht eine Impfung die Anfälle verursacht haben kann.
Ich bin dieses WE zum erstenmal getrennt von meiner Tochter, bin allein nach Hause gefahren.Ich muss einfach mal Kraft tanken,denn ich laufe gerade auf Zahnfleisch.Ich weiss also nicht wann ich wieder schreiben kann,denn in der Klinik habe ich selten Möglichkeit ins Internet zu gehen.
Viele Grüsse
M.

Hallo0, unser Sohn heißt auch Luca und hat seit der sechsten lebenswoche epi aber die ärzte dachten erst das es BNS ist aber dann haben wir die Klinik gewechselt und nun wissen wir das es wahrscheinlich vom vorderen Hirn ausgeht da hat er eine Wachstumsstörung. Aber ich glaube es nicht denn wie bei euch ist er nach zahlreichen Medi´s nicht anfallsfrei. Sie sind nur kurz (zehn sek sichtbar) aber wir wären ruhiger wenn er keine hätte. Kannst dich gerne mit mir in verbindung setzen. Wir werden jetzt mal nach Vogtareuth gehen die sollen sehr sehr gut sein. So wie es jetzt ausschaut ende Feb.08

Liebe grüße und Kopf hoch

sissi

Hallo Sissi,
vielen Dank für deine Antwort. Finde es wirklich nett, dass unsere Babys gleich heißen und das gleiche Problem haben. Bei meinem Luca hat es ja auch in der 6.Lw angefangen.
Muss dich mal fragen, von wo aus Deutschland bist du?
Ab morgen abend muss ich leider auch wieder zurück nach D. War jetzt seit 25.12. in Österreich bei meinen Eltern mit Luca. Doch vergange Woche hat Luca eine Magen-Darm-Infektion eingefangen. Er hat nr noch gspuckt, nichts blieb mehr in seinem Bauch, naürlich auch kein Medikament. Am Sonntag mittag musste wir dann einen San-car holen, da ein Anfall dem nächsten folgte. Ich war jetzt mit ihm bis vor 2 Tagen auf der Intensivstation, da er zu guter letzt auch noch über 39 Grad Fieber dazu bekam.
Weißt du zufällig, wie sich die Fehlbildung nennt, die dein Luca hat?
Vielleicht könntest du mir dann persönlich auf meine eMail Adresse antworten. christina_ogris1@yahoo.de
Würde mich sehr freuen, näher mit dir in Kontakt treten zu können. Nächste Woche muss ich dann mit Luca sobald als möglich nach Tübingen, um event. eine Med.umstellung zu veranlassen (auch auf Anraten von einem Arzt in Ö).
Mal ehrlich, was erwartest du dir denn von der Klinik in Vogtareuth?Glaubst du, das sie das Problem bei deinem Luca event. operativ behandeln können???
Lg Chrissi

Liebe grüße und Kopf hoch

sissi[/zitat]

Ich habe dir eine email geschrieben!

grus sissi

[zitat=Christina Dürr]Hallo,
mein Luca ist jetzt 41/2 Monate alt und seit er ca 6 Wochen alt ist, weiß ich, das er eine Gehirnfehlbildung hat, wovon seine Epilespie ausgeht. Wir sind seitdem in der Uniklinik Tübingen mit ihm in Behandlung. Als Anfangsmedikament hat er den Timonil Saft bekommen u vor ca. 3 Wochen wurde er umgestellt auf Timonil retard Tabl. 150mg (2x1 Tabl). Jedoch ist er trotz der hohen Dosis NIE Anfallsfrei, aber sein Medikamentenspiegel ist bestens eingestellt. Kann es sein, das er das Medikament vielleicht nicht verträgt??? Hat jemand schon die gleiche Erfahrung gemacht???
Lg Chrissi [/zitat]