Epilepsie?

Hallo Katharina,

über deine sehr detailgetreue und gut reflektierte Beschreibung deiner anfälle wird jeder Epileptologe in jeder Uniklinik bzw. in jedem Epilepsizentrum vor Begeisterung in die Hände klatschen! Die müssen oft mit viel viel weniger arbeiten. Die beste Diagnostik bekommst du meiner Meinung nach wenn du in den sauren Apfel beisst und dich für ein paar Tage in ein Epilepsiezentrum einer Uniklinik aufnehmen läßt. die Termine werden bei nicht akkuten Fällen nicht atock vergeben man muß schon etwas warten und die Dauer des Aufenthaltes richtet sich danach wie schnell ein Ergebnis sichtbar wird. Da mußt du schon Geduld mitbringen und Mitarbeitsbereitschaft. Es ist sicher viel wert wenn du selbst aus dem medizinischen Bereich kommst, aber die Diagnostiker solltest du einfach machen lassen. die tuen dir nicht weh und du willst ja endlich wissen ob und wenn ja welche Art Epi du hast. Ich habe über die art Epi die ich habe über 17 Jahre nicht bescheid gewußt. Im letzten Jahr kam ich bedingt durch eine Mediumstellung endlich mal zu einer gründlichen Diagnostik ins Epilepsiezentrum der Neurologischen Klinik der Uniklinik Freiburg - und ich bin total begeistert sowohl von der Menschenfreundlichkeit als auch von der Fachkompetenz mit der man dort aufgenommen und behandelt wird. Ich hatte das "Glück" das bereits nach vier Tagen ohne Medis am Videomonitoring meine Epi mit mehreren hunderten Absencen pro Stunde im Dauereeg mehr als deutlich zu sehen war. Das reichte den Ärzten dann auch vollkommen. Das ich dann ausgerechnet am WE einen Grandmal bekam hielt sie nicht davon ab mir gleich wieder die Medis einzudosieren um weiteren GM´s entgegenzutreten.Also Grundlegend gehört zur Diagnostik wohl eben dieses Dauereeg mit Videomonitoring und ein MRT wurde auch gemacht.Je nach dem was du denen in der Anamnese erzählst, entscheiden sie , was sie noch so alles mit dir anstellen. Weiterhin bin sowohl ich als auch meine jüngste tochter(9) die zwei Arten von Epi hat dort in ambulanter Behandlung obwohl Freiburg ungefähr 1 1/2 Autobahnstunden von uns entfernt ist. Dennoch nehme ich den Anfahrtsweg in Kauf. Eine gute -diagnostik ist die Grundlage zum nicht einfachen Weg die richtige Medikation zu finden und die in Freiburg zum Beispiel sind für uns jederzeit telefonisch erreichbar und ich kann auch da jederzeit mit meiner behandelnden Ärztin sprechen, wenn wir ein akkutes Problem haben. Ich weiß ja nicht aus welcher Ecke Deutschlands du kommst aber ich denke solche Epilepsiezentren dürfte es mittlerweile in jeder größeren Uniklinik geben. Ich kann es nur empfehlen so ein Zentrum aufzusuchen. Versuch doch mal dir über Google eins für deine Wohngegend zu finden.
Viel Erfolg dabei und alles Gute für dich
Cordula

Hallo Katharina,

zugegeben: Es ist schwer, solch eine Diagnose, egal ob berechtigt gestellt, oder nicht, zu akzeptieren.
Also willkommen im Club
Aber der Reihe nach:

zunächst sprechen alle von Dir geschilderten Fakten FÜR Epilepsie:
- Sauerstoffmangel bei der Geburt und somit Schädigung des Gehirns
(entschuldige bitte meine Offenheit)
- identische Anfallsauslöser
- ähnlicher Ablauf der Anfälle
- Häufigkeit
- Krankheitsverlauf

[zitat=Katharina]
Nach wie vor habe ich jedoch Schwierigkeiten damit, mich nun einfach damit abfinden zu sollen, dass es wohl E. sein wird OHNE nur einen Beweis dafür schwarz-auf-weiß zu haben.
[/zitat]
Leider sind nicht alle Epilepsien eindeutig bildgebend beweisbar, beim gegebenen Stand der Technik.
Sind MRT und CT schon gemacht worden?
Gute Kliniken, die sich speziell auf Epi spezialisiert haben, führen dann auch Langzeit-EEG's/Videomonitoring durch.

[zitat=Katharina]
Dass es jedoch so nicht bleiben kann, erklärt sich von selbst; ich würde nur gerne erfahren, an welche Adressen man sich wenden kann, um ausführliche Diagnostik betreiben zu können, die dann auch mal ein für mich greifbares Ergebnis bringt.

Hat jemand von Euch u. U. eine gute Anlaufadresse, Epi-Klinik oder einen vernünftigen(!) Neurologen, der eine gute und umfassende Diagnostik bereit ist durch zu führen???
[/zitat]

Immer gern empfohlen wird hier Bethel, persönlich kann ich auch Großhadern empfehlen.
Vorab solltest Du Dir aber einen Neurologen mit Epi-Erfahrung suchen, zu dem Du auch Vertrauen hast... in München wüßte ich einen.

[zitat=Katharina]
Ich möchte nicht nur wissen, dass es sich um E. handelt, sondern auch um welche Form!
[/zitat]
Ja, dazu muß genau beobachtet werden, wie Deine Anfälle ablaufen, Diagnose/Analyse wie oben beschrieben. Manche Formen sind genau und einfach kategorisierbar, andere eben schwieriger.

Helfen können Dir sicher auch Selbsthilfegruppen, oder auch der Chat auf beispielsweise www.spin.de mit Deiner neuen Errrungenschaft, bzw. dem Wissen darum, umzugehen.

Ich weiß, Epi als Krankheit ist hart, aber es gibt schlimmeres. Zudem ist Epi, insofern rechtzeitig erkannt und richtig diagnostiziert, oft gut behandelbar - also Kopf hoch, wird schon

alles Gute und zuckende Grüße

jürgen

Hallo Katharina,

ich kann mir vorstellen, das dich die Aussage des Arztes hart trifft, weil ichs von mir selber kenne.
Es ist nur so, das ein EEG eine Momentaufnahme ist man nicht unbedingt was sehen muss und trotzdem hat man Epilepsie. Deine Beschreibungen passen sehr genau in epileptische Anfälle rein. Ich hatte z.B. einen Absencenstatus mit 10 Jahren und habe mich lediglich komisch verhalten. Ich selber weiss davon nix... sondern nur aus Erzählungen meiner Familie und Freunde. Ich war später 20 Jahre ohne Tabletten Anfallsfrei. Ich habe seit 2005 wieder Anfälle und es war bei mir sehr schwer die Diagnose zu stellen. Ich musste einen längeren Klinikaufenthalt hinnehmen. Bei mir weiss man nicht warum ich Anfälle habe (MRT + CT ohne Befund und keine Komplikationen in Schwangerschaft und bei der Geburt). Aber letztendlich macht es keinen Unterschied, warum oder weshalb man die Krankheit hat. Fakt ist man hat sie und muss lernen damit zu leben.
Ich will damit nicht behaupten das die letzten 2,5 Jahre einfach waren, es waren die wohl schwersten Jahre überhaupt für mich, aber ich sehe positiv nach vorne.

Mit Medikamenten bin ich jetzt gut eingestellt und werde gerade wieder auf den Arbeitsmarkt integriert - auch wenn ich nicht in meinen Beruf zurück kann (wegen STress) und nur 30 Stunden arbeiten gehen werde. Aber hey, besser als nix.

Bei Epilepsiezentren wirst du schon einige Zeit auf nen Platz warten müssen. Ich habe für einen Platz in Bethel 4 Monate gewartet nach dem ambulanten Vorstellungstermin.
Gutes habe ich ebenfalls von Bonn und Erlangen gehört.

Ich hoffe ich konnte dir damit helfen. Ansonsten kann ich mich nur meinen Vorrednern anschliessen.

Lieben Gruß
Nicole

Hallo Cordula,

vielen Dank für deine schnelle Antwort!
Dass ich in den so genannten "sauren Apfel" eines Epi-Zentrums beißen muss, stelle ich nicht in Frage - man tüdelt da nur so ein wenig hilflos durch die Weltgeschichte, wenn man so einen "super" -Neuro hat, wie ich *lach*
Leider ist das hier bei uns auch mit den Spezies nicht so dick gesäht.
Die nächste Uni-Klinik in meiner Nähe wäre vermutlich HH oder Hannover, da ich in Norddeutschland (bei Bremen) zu Hause bin.
Aber zur "Not" fahr ich auch nach Freiburg...!

Zumindest weiß ich nun, auf was ich mich ungefähr einstellen kann, vor allen Zeitmäßig ;o)

Auch wenn es ggf. etwas abstrakt klibgt, bin ich doch froh zu lesen, dass die Schwierigkeiten der Diagnostik nicht so selten sind.

Des Weiteren habe ich heute meine neuen Medikamente bekommen.
Es wurde sich für das Präparat Lamotrigin 25mg (1x1) entschieden, in 14d Laborkontrolle.
Die Empfehlung geht dahin, diese abends zu nehmen.

Eine Freundin, die ich ebenfalls als Medizinerin darauf angesetzt hatte, empfahl mir gerade am Tel. die Alsterdorfer Anstalten in HH, Dr. Stodig.
Mal schauen, ob ich mich da "einbuchen" kann und ggf. mit besserer Aufklärung versorgt werde.

Vielen Dank nochmal für deine Hilfe und
liebe Grüße

Ka

Hallo Nicole,

auch Dir herzlichen Dank für deine Worte!

Ich sehe mich ein wenig beruhigt, dass es nicht so selten zu sein scheint, dass die entsprechenden Unterlagen kein wirklich greifbares Ergebnis liefern können.
Auch schätze ich mich nach wie so sehr glücklich, dass ich erst so wenige Anfälle hatte und diese dann bis diese Woche nur auf eine Situation begrenzt.

Da ich noch nicht so erfahren darin bin und die Erinnerungen an 98/99 schon ein wenig verblasst sind, muss ich mal was fragen:
Außer den "typischen" Nachwirkungen, wie Bissstellen und Muskelkater nach einem Anfall, habe ich nach dem letzten Anfall tagsüber seit Montag immer wieder diffuse Wahrnehmungsveränderungen.
Wie kann man das beschreiben? Hm... Ich sitze z.B. auf der Couch und unterhalte mich, da kommts mir für´nen kurzen Moment so vor, als sei es keine aktuelle Situation, sondern eine Erinnerung... irgendwie unwirklich. Das hat mit den Tagen nachgelassen, ist aber noch da.
Bisschen ulkig!
Zudem bin ich sehr geruchempfindlich; das war zwar schon immer so, aber ich bekomm´ für mich extreme Gerüche schlecht wieder aus der Nase - z.B. an frisch gewaschener Kleidung gerochen und den Geruch tagsüber immer wieder in der Nase.
Kommt dir das bekannt vor? Oder irgendjemandem?

Danke, für die tolle Unterstützung und die Ratschläge

lg

Ka

Hallo Katharina,

ich selber kenne das nicht, aber ich finde deine Beschreibung sehr gut. Schreib das ruhig so auf.

Günstig wäre für eine Spezialklinik, wenn du nen Anfallstagebuch führst, wo du auch solche Dinge reinschreibst. Je genauer die Beschreibung ist, desto besser können die es einordnen. Die Diagnostik stützt sich ja nicht nur auf die Untersuchungsergebnisse sondern auch auf solche Beschreibungen.

Lieben Gruß
Nicole

[zitat=Nicole]Hallo Katharina,

ich selber kenne das nicht, aber ich finde deine Beschreibung sehr gut. Schreib das ruhig so auf.

Günstig wäre für eine Spezialklinik, wenn du nen Anfallstagebuch führst, wo du auch solche Dinge reinschreibst. Je genauer die Beschreibung ist, desto besser können die es einordnen. Die Diagnostik stützt sich ja nicht nur auf die Untersuchungsergebnisse sondern auch auf solche Beschreibungen.

Lieben Gruß
Nicole[/zitat]

Guten Abend Nicole,

heute siehts mit dem ollen Muskelkater schon deutlich besser aus *jippieh*
habe gestern bewußt noch einen schönen Spaziergang gemacht in der warmen Sonne! bewegung ist ja bekanntlich das beste mittel!

dieses diffuse gefühl ist noch da!
ich habe z.B. heute das gäste-wc im haus geputzt und den "reiniger immer noch in der nase"... das wc ist am anderen ende des hauses und ich hatte heute extra richtig gut gelüftet.

den tipp mit dem anfallstagebuch habe ich bereits umgesetzt und direkt am montag schon damit begonnen, da ich mir schon dachte, dass es nicht verkehrt sein kann - obwohl ich echt nicht der tagebuchschreibemensch bin *lach*

Ich habe mir sozusagen eine Vorlage erstellt, in die ich immer wieder die gleichen Eckpunkte ausfülle und entsprechend eintrage. Schon allein deswegen, weil ich nach so´nem Anfall immer so tüddelich und vergesslich bin die folgenden Tage ;o)

Wie lange braucht Ihr, um Euch zu rehabilitieren nach einem Grand-mal Anfall oder ist das unterschiedlich?
Unter 3 - 4 Tagen bin ich bis jetzt nicht davon gekommen...

einen schönen Abend

Ka

Hallo Katharina,

welche Eckpunkte hast du denn in deinem Tagebuch ?

Ich selber habe hauptsächlich Absencen... größere Anfälle hatte ich bisher wenn im Schlaf, danach benötige ich aber auf jeden FAll 1 Tag um die "Nachwehen" loszuwerden. Auch wenn ich kleine Anfälle hatte brauche ich 1/2-1 Tag um wieder klar und fit zu werden. Kommt immer drauf an wie heftig das ganze ist.

Lieben Gruß
Nicole

[zitat=nicole]Hallo Katharina,

welche Eckpunkte hast du denn in deinem Tagebuch ?

Ich selber habe hauptsächlich Absencen... größere Anfälle hatte ich bisher wenn im Schlaf, danach benötige ich aber auf jeden FAll 1 Tag um die "Nachwehen" loszuwerden. Auch wenn ich kleine Anfälle hatte brauche ich 1/2-1 Tag um wieder klar und fit zu werden. Kommt immer drauf an wie heftig das ganze ist.

Lieben Gruß
Nicole[/zitat]

Hallo Nicole!

Ich habe mir folgende Eckpunkte in die Vorlage gelegt:

Datum
wann aufgestanden
wie isses nach dem aufstehen
nahrungsaufnahme (morgens,mittags,abends)
Stressfaktoren
Besonderheiten
Alkohol
Medikamente
Anfall
Der Tag
wann ins Bett
-

Gestern war der erste Tag, an dem ich sagen konnte, jetzt ist wieder soweit alles im Lot - die größten Schwierigkeiten danach habe ich mit meinem Gedächnis... das spielte mir gerade nach dem letzten Anfall ne Menge streiche. Dass mir die Erinnerungen an die Tage danach meist nicht so im Kopf bleiben, damit kann man umgehen - für mich ulkig fühlt sich an, dass mir ganz viele kurze Sequenzen durch den Kopf schwirren, von zusammenhanglosen Erinnerungen...eher "traum-haft"...

Übrigens: während des letztens Anfalls im Schlaf, hat keiner unserer Tiere (1 Hund, 3 Katzen) irgendwie darauf reagiert...die haben einfach weitergepennt... *lach*
Hab´ jetzt schon häufiger gehört, dass Tiere darauf reagieren und kenne das auch von meinem Beruf her (TAH), aber unsere... nüscht...

viele Grüße

Ka