Re: Mein Baby mit Epilepsie

M. K. , Friday, 11.01.2008, 22:09 (vor 6796 Tagen) @ Christina Dürr
bearbeitet von thomas, Tuesday, 23.03.2010, 19:30

Hallo Christina.
Meine Tochter ist knapp 6 Monate alt,bekam mit 10 Wochen 7-fach Impfung (6-fach + Pneumokoken) und hatte 5 Tage später den ersten Anfall, der sich zu einem lebensbedrohlichen Status entwickelte. Seitdem hat sie Epilepsie, myoklonische Epilepsie, aber auch Grand-mal-Anfälle. Wir sind uns ziemlich sicher dass es ein Impfschaden ist denn alle anderen Untersuchungen haben nichts ergeben (auch das MRT nicht) und sie war vorher absolut unauffällig. Jetzt ist sie wie gesagt fast 6 Monate aber auf dem Entwicklungsstand seit der Impfung gebleiben.Leider ist sie medikamentös immernoch nicht richtig eingestellt. Ich war zuerst 2 Wochen im regionalen Krankenhaus wurde dann aber nach Jena in die Kinderklinik verlegt. Dort gibt es eine Neuropädiatrie-Station (speziell f.Epilepsie). Nach knapp 3 Monaten Aufenthalt im Krankenhaus wurden wir 3 Tage vor Weihnachten entlassen, es sah alles ganz gut aus. Aber 2 Wochen später schlichen sich die ersten myoklonischen Anfälle wieder ein. Seit vergangenem Freitag sind wir wieder in Jena. Keiner weiss woher es kommt, oder mit was es zu behandeln ist.Angefangen mit Luminaletten, die nichts gebracht haben, dann Topamax, welches jetzt wieder abgesetzt wird und Orfiril long. Es ist eigentlich nur ein ausprobieren und hoffen dass das nächste Medikament das richtige ist. Auf jeden Fall würde ich Dir wirklich raten, Dich auch in solch ein Epilepsie-Zentrum zu begeben, alles andere ist verlorene Zeit. Von Bielefeld habe ich auch gutes gehört.In Jena ist der Chefarzt Dr.Brandl, der unter Ärzten deutschlandweit bekannt ist für sein Wissen. Scheue nicht die weite Entfernung von zu Hause!!! Ich bin wie gesagt seit Oktober dort und habe 150 km entfernt meinen Mann und meinen kleinen 3jährigen Sohn, die ich selten sehe.Aber meine Tochter muß im Moment vorrangig geholfen werden.
Überprüfe auch nochmal ob in Deinem Fall ein paar Tage vorher eine Impfung vorangegangen ist. Falls ja, wunder Dich nicht, Du wirst bei fast keinem Arzt Gehör finden.Selbst wenn eine Fehlbildung im Gehirn schon feststeht, muss das nicht heissen dass nicht eine Impfung die Anfälle verursacht haben kann.
Ich bin dieses WE zum erstenmal getrennt von meiner Tochter, bin allein nach Hause gefahren.Ich muss einfach mal Kraft tanken,denn ich laufe gerade auf Zahnfleisch.Ich weiss also nicht wann ich wieder schreiben kann,denn in der Klinik habe ich selten Möglichkeit ins Internet zu gehen.
Viele Grüsse
M.