Epilepsie?

Hallo,

ich bin seit Jahren auf der Suche nach einem Namen für das, was mein Bruder, meine Schwester, meine Cousine und ich haben.
Und zwar äussert es sich in kurzen, unkontrollierbaren Zuckungen der Arme, des Kopfes und gelegentlich auch der Beine.
Bei meiner Cousine ist es so extrem ausgeprägt, dass sie eigentlich ständig zuckt. Beim Essen und Trinken muss sie zB ihre Hand festhalten.
Verstärkt wird das Ganze durch Stress und Koffein.
Wenn ich zB am Abend vorher einen über den Durst getrunken habe und dann morgens nen Kaffee kippe, zucke ich sehr viel.

Bei uns allen begann es im Kindes/Jugendalter. Ausser bei meiner Cousine hat es sich mit den Jahren verbessert, bei mir auch deswegen, weil ich zB Kaffee völlig vom Speiseplan gestrichen habe.

Was kann das sein???
Wir sind die einzigen in der (großen) Familie, die es betrifft.
Meine Schwester hat eine andere Mutter, der Vater meiner Cousine ist der Bruder meines Vaters. Eine erbliche Sache?

Was uns ausser der Verwandschaft verbindet, ist, dass wir Resochin im frühen Kindesalter (Kleinkindalter) bekamen. Allerdings trifft das auch auf andere Familienmitglieder zu, die nicht die Symptome zeigen.

Ist das vielleicht eine Form der Epilepsie?
Keiner von uns hatte je einen größeren Anfall, allerdings ist mein Bruder schon mehrmals grundlos umgekippt (es hieß dann, es sei othostatische Hypotonie gewesen).

Kann mir einer weiterhelfen?

LG,

Silke

Hallo Silke,

falls deine Beschreibung erblich bedingt ist, so kann in diesem Fall vermutlich nur ein Gen - Test Aufschluß geben. Ob das dann die Krankenkasse bezahlt müsst Ihr mit der Krankenkasse und/oder mit dem behandelnden Arzt besprechen.

Betreff dem Medikament Risochin:
Im Internet kannst Du nachforschen welche Nebenwirkungen und Wechselwirkungen das Medikament auslösen kann und vergleiche dies mit euren Symptomen. Allerdings muss dies nicht bei jedem auftreten.
Sprich einfach mal eure behandelnden Ärzte auf die Problematik an und schildere alles. Es gibt mit Sicherheit eine Behandlung, damit Ihr wieder eine bessere Lebensqualität geniessen könnt.
Ich wünsche Euch viel Glück und Kraft für die Zukunft.

LG
Heidi

[zitat=Silke]Hallo

ich bin seit Jahren auf der Suche nach einem Namen für das, was mein Bruder, meine Schwester, meine Cousine und ich haben.
Und zwar äussert es sich in kurzen, unkontrollierbaren Zuckungen der Arme, des Kopfes und gelegentlich auch der Beine.
Bei meiner Cousine ist es so extrem ausgeprägt, dass sie eigentlich ständig zuckt. Beim Essen und Trinken muss sie zB ihre Hand festhalten.
Verstärkt wird das Ganze durch Stress und Koffein.
Wenn ich zB am Abend vorher einen über den Durst getrunken habe und dann morgens nen Kaffee kippe, zucke ich sehr viel.

Bei uns allen begann es im Kindes/Jugendalter. Ausser bei meiner Cousine hat es sich mit den Jahren verbessert, bei mir auch deswegen, weil ich zB Kaffee völlig vom Speiseplan gestrichen habe.

Was kann das sein???
Wir sind die einzigen in der (großen) Familie, die es betrifft.
Meine Schwester hat eine andere Mutter, der Vater meiner Cousine ist der Bruder meines Vaters. Eine erbliche Sache?

Was uns ausser der Verwandschaft verbindet, ist, dass wir Resochin im frühen Kindesalter (Kleinkindalter) bekamen. Allerdings trifft das auch auf andere Familienmitglieder zu, die nicht die Symptome zeigen.

Ist das vielleicht eine Form der Epilepsie?
Keiner von uns hatte je einen größeren Anfall, allerdings ist mein Bruder schon mehrmals grundlos umgekippt (es hieß dann, es sei othostatische Hypotonie gewesen).

Kann mir einer weiterhelfen?

LG,

Silke[/zitat]

Hallo silke,

natürlich kann es Epilepsie sein, es kann aber auch etwas anderes sein!
Das es nur die Möglichkeit gibt, es durch einen Gentest herauszufinden, ist Quatsch. Ich würde es erstmal mit den normalen möglichkeiten wie etwa einem EEG oder dem kurzfristigem einsatz von Medis probieren.
Ich weiß ja nicht wo du wohnst...aber oft lohnt sich der Weg in die Epilepsiezentren, da viele Neurologen nicht wirklich spezielisiert auf diese Krankheit sind. Das Ergebnis sind dann möglicherweise wilde Diagnsoen.

Viel Erfolg

Piet

Hallo Silke,

betreffs Gen - Test habe ich dies wohl in meiner obigen Antwort etwas falsch formuliert. Tut mir leid.

Was ich sagen wollte:
Die Untersuchungen und der Befund über die Krankheit wird vom Arzt nach den heutigen medizinischen Standarts durchgeführt. Dies zahlt auch die Krankenkasse.

Ob die Krankheit erblich bedingt, kann nur über einen Gen - Test erfolgen und diesen zahlt im Normalfall die Krankenkasse nicht. Und dies ist kein Quatsch.

Ich hoffe, dass ich damit aufkommende Unsicherheit beseitigen konnte.

LG

Heidi

Hallo Silke,

vielleicht kann das --> http://de.wikipedia.org/wiki/Spastik weiterhelfen ???

Epilepsie betrifft in seeeeehr seltnenen Fällen mehrere Familienmitglieder. Ich hab nämlich ausser meiner Schwester und Mir noch niemanden gefunden....
Und laut mehreren Fachärzten u.a. Bethel, ist Epilepsie nicht vererblich.

Gruß NBG