meine tochter leidert seit 4 jahren an epilepsie

Hallo,
ich habe mit meinem Sohn dieses Jahr sehr gute Erfahrungen mit der Kinderneurologie in der Uni-Klinik Münster gemacht.
Viele Grüße
Caro

Hi Michaela,

wahrscheinlich habt ihr ja schon verschiedene Kliniken und so durch...
Wenn ihr eure Hoffnung auf ein neues Medikament setzen wollte - mein Neurologe hat angekündigt, dass vermutlich Mitte des Jahres etwas neues speziell gegen komplex-partiale Epilepsien rauskommen soll, Lacosamide heißt das. Es wird ja jedes neue Medikament immer als toll angepriesen, und die Pharmafirma pusht damit schon seit langem ihre Aktienkurse - ob man das Zeug deshalb gleich nehmen will, hängt sicher neben der Situation auch vom Alter deiner Tochter ab, denn bei Kindern liegen sicher noch keine Erfahrungen vor.
Wenn sie schon größer ist, wäre es aber vielleicht eine Idee, kannst ja mal euren Arzt danach fragen.
Alles Gute,
Danny

[zitat=Michaela]meine tochter marina leideet seit 4 jahren an einer fokalen kryptogenen epilepsie mit komplex partiellen anfällen die wir einfach nicht in den griff bekommen.seit sept 2007 hat sie täglich bis zu 6 anfälle.sie nimmt timonil,lamotrigin und risperdal.wer von euch kann mir weiterhelfen oder wer hat die gleiche epilepsieform?ich weis echt nicht mehr weiter und würde mich über eure antworten freuen. Danke![/zitat]

Hallo Michaela,

mein Sohn leidet ebenfalls an fokaler Epilepsie.

Wir verabreichten unserem Sohn auf Anordnung des behandelnden Arztes eine Zeit lang unter anderem mit Lamotrigin. In diesem Zeitraum waren die "Anfälle" wesentlich aggressiver als vorher. Nach Rücksprache mit unserem behandelnden Arzt haben wir dieses Medikament ausgeschlichen und die Anfälle wurden wieder besser. Als wir den Beipackzetteln von Lamotrigin lasen, merkten wir, dass unser Sohn zu den ganz wenigen Fällen gehört, in denen das Medikament anfallsverstärkend anstelle anfallshemmend wirkt.

Die Anfallshäufigkeit ist bei meinem Sohn ähnlich wie bei deiner Tochter. Wenn ich morgens aufstehe und das Wetter sehe weiss ich schon, ob viele oder wenige Anfälle zu erwarten sind. Wetterumschwung, Fönwetter und drückendes Wetter ist bei meinem Sohn "Gift".

Da der Krankheitsverlauf bei meinem ebenso nicht zufriedenstellend ist, haben wir unseren Sohn in einem Epilepsie - Zentrum angemeldet und warten praktisch jeden Tag für eine stationäre Aufnahme. Die Aufenthaltsdauer ist für mich zweitrangig. Hauptsache meinem Kind ist geholfen und letztendlich kommt dies dann auch meiner ganzen Familie zugute. Diesen Schritt würde ich Dir ebenfalls empfehlen.
Falls Du dich zu diesem Schritt entscheiden kannst, dann rede mal mit dem behandelnden Arzt, dass dies für deine Tochter sehr sinnvoll wäre und sucht euch eine gute Epi -klinik zur Behandlung aus.

Da unsere Kinder einen längeren Lebensweg vor sich haben, sollten wir Ihnen die bestmögliche Behandlung angedeihen lassen.

Ich wünsche Dir und deiner Tochter alles Gute.

LG

Micha

Hallo Micha,
vielen dank für Deine schnelle Antwort.Marina ist 7 Jahre alt und leidet also seit ihrem 3.Lebensjahr an Epilepsie. Wir sind im Epi -Zentrum Freiburg in Behandlung und haben schon 7 Medikamente getestet.Die Wirkung lies oft nach 6 - 9 Monaten nach so dass dann wieder ein neues Medi gebraucht wurde.
Nun sind wir zum MRT im Olgaspital in Stuttgart angemeldet und hoffen nun endlich den Anfallsherd bestimmen zu können.Vieleicht kommt dann eine Op in Frage.
Welche Schule besucht Dein Sohn?
Unsere Tochter geht in die Sprachheilschule,da sie in einer Regelschule keinen Platz bekam.Aufgrund ihres momentanen Zustandes müssen wir uns fragen,ob sie nicht doch noch auf eine Förderschule wechseln muß.Wie kommt Dein Sohn mit der Schule klar?
Hat er auch Konzentrationsschwierigkeiten? Wie geht er mit den Anfällen um? Marina schämt sich sehr deswegen ,was ich sehr bedaure,da sie ja nicht´s dafür kann.
Fall meine fragen nicht zu neugierig für Dich sind würde ich mich über eine Antwort von Dir sehr freuen.
Vielen dank nochmal und liebe Grüße
Deine Michaela

[zitat=Michaela]Hallo Micha,
vielen dank für Deine schnelle Antwort.Marina ist 7 Jahre alt und leidet also seit ihrem 3.Lebensjahr an Epilepsie. Wir sind im Epi -Zentrum Freiburg in Behandlung und haben schon 7 Medikamente getestet.Die Wirkung lies oft nach 6 - 9 Monaten nach so dass dann wieder ein neues Medi gebraucht wurde.
Nun sind wir zum MRT im Olgaspital in Stuttgart angemeldet und hoffen nun endlich den Anfallsherd bestimmen zu können.Vieleicht kommt dann eine Op in Frage.
Welche Schule besucht Dein Sohn?
Unsere Tochter geht in die Sprachheilschule,da sie in einer Regelschule keinen Platz bekam.Aufgrund ihres momentanen Zustandes müssen wir uns fragen,ob sie nicht doch noch auf eine Förderschule wechseln muß.Wie kommt Dein Sohn mit der Schule klar?
Hat er auch Konzentrationsschwierigkeiten? Wie geht er mit den Anfällen um? Marina schämt sich sehr deswegen ,was ich sehr bedaure,da sie ja nicht´s dafür kann.
Fall meine fragen nicht zu neugierig für Dich sind würde ich mich über eine Antwort von Dir sehr freuen.
Vielen dank nochmal und liebe Grüße
Deine Michaela
[/zitat]
Hallo Michaela,

natürlich beantworte ich Deine Fragen gern.
Dies ist doch nicht zu neugierig.

In diesem Zusammenhang habe ich noch eine Frage.
Macht es Dir etwas aus, wenn ich auf deine Fragen per e-mail antworte?
Wenn ich mit dem Pfeil bei deinem Beitrag auf deinen Namen gehe erscheint bei mir am unteren Bildschirm eine e-mail Adresse.
Deine Zustimmung vorausgesetzt, würde ich dann gerne die Fragen per e-mail beantworten.

Auf eine positive Resonanz deinerseits würde ich mich natürlich sehr freuen.

Bis dahin verbleibe ich mit einem lieben Gruß

Micha

Hallo Michaela,

natürlich beantworte ich Deine Fragen gern.
Dies ist doch nicht zu neugierig.

In diesem Zusammenhang habe ich noch eine Frage.
Macht es Dir etwas aus, wenn ich auf deine Fragen per e-mail antworte?
Wenn ich mit dem Pfeil bei deinem Beitrag auf deinen Namen gehe erscheint bei mir am unteren Bildschirm eine e-mail Adresse.
Deine Zustimmung vorausgesetzt, würde ich dann gerne die Fragen per e-mail beantworten.

Auf eine positive Resonanz deinerseits würde ich mich natürlich sehr freuen.

Bis dahin verbleibe ich mit einem lieben Gruß

Micha[/zitat]
Hallo Micha,
Natürlich kannst Du mir über meine e-mail Adresse antworten.ich bin schon ganz gespannt darauf und verbleibe mit herzlichen Grüßen
Deine Michaela