Medi. Studie ??

Hallo, 900-0-1200 Trileptal, 300-0-400 Lamictal
Ich bin seit mai 2000 an beidseitiger Schläfenlappenepilepsie erkrankt,
und durch Mylepsinum gegen Fieberkrämpfe in der Kindheit an Osteoporose.
(deshalb 28 und Rentner)
Meist werden es mehrere GM Anfälle in folge, teilweise mit 1 Std "pause" dazwischen. Momentan so um die 15-20 im Monat. Entweder aus dem Schlaf heraus, oder tagsüber mit Aura vorher.
Seit einigen Monaten werden´s mehr, ich wach früh teilweise mit zerbissener Zunge oder Schürfwunden an den Beinen auf, bin anschliessend 3 Tage lang verkatert und nicht aufnahmefähig.
Mein Arzt hat letztes Jahr mal angeboten an einer Medikamentenstudie teilzunehmen. Mittlerweilen bin ich auch mit so ziemlich allen Antiepileptika durch. Ich hab nur keine Ahnung was ich davon halten soll, mich als Studienobjekt zur verfügung zu stellen...
Wobei die ganze Sache so gemacht wird:

Es gibt drei Gruppen, eine davon bekommt eine höhere Dosis z.B. 900mg, die zweite Gruppe bekommt dann z.B. 500mg, und die dritte Gruppe bekommt Placebos (ohne Wirkstoff).
Man weiß aber nicht zu welcher Gruppe man gehört und muß detailliert aufschreiben, was man für veränderungen merkt.

Also was machen ? Entweder warten bis ein neuer Wirkstoff in der Apotheke erhältlich ist, dann hat´s halt schon wer getestet... oder an der Studie teilnehmen. Die werden ja öfter gemacht...
Ich weiß, daß mir so eine Entscheidung keiner abnehmen kann.
Es wäre aber hilfreich auch ne andere Meinung von beteiligten zu hören, fall´s jemand mal positive Erfahrungen gemacht hat.

Ich bin für jeden Beitrag dankbar !

gruß marco

Hallo Marco

Erst einmal aus eigenem Interesse die Frage,wo die Einstellung der Medis gemacht wurde (Klinik) und welche Medikamente du schon durch hast.
Bei der Anzahl deiner Anfälle würde ich an solch einer Studie teilnehmen!

Grüße Schluffi

Hallo Marco,

ich gebe Schluffi Recht, bei der Menge deiner Anfälle würde ich die Studie auch mit machen, vorausgesetzt sie wird unter ständiger ärztlicher Kontrolle, sprich in einer Klinik durchgeführt.
Alles Gute und liebes Grüßle Cordula

Hallo,

ich bin auch therapieressitent und habe fast täglich anfälle und weis wovon ich rede.
Ich schreib jetzt wie ich sowas entscheiden würde und auch habe.
Die Frage ist doch wie hoch ist Dein Leidensdruck.......und wieviel Kraft hast Du
sowas zu tragen.
Also bist Du jemand der oft und schnell unter Nebenwirkung leidet?
Bist Du innerlich bereit das alles nochmal zumachen....Medis raus neue rein wenn es nicht klappt andere wieder rein.Mich hat das immer sehr viel Kraft gekostet.
Oder gibt es die Überlegung wie ist es wenn ich mich mal damit auseinander wie es ist wenn es so bleibt wie es ist.
Es gibt nun mal einen geringen Prozentsatz dem nicht geholfen werden kann....eine bittere Wahrheit.
Schade natürlich wenn man das selber ist....aber irgendwer muss es ja sein.
Für mich war und ist immer wichtig zuwissen ich habe alles getan was ich hätte tun können.Was heist alle für mich in Frage kommenden Kliniken (Epizentren) habe ich besucht, Naturheilkunde probiert die auf alle Fälle Besserung für das allgemeine und seelische Befinden bringt usw..
Ich wünsch Dir alles gute.
Frau

[zitat=Frau]Hallo,

ich bin auch therapieressitent und habe fast täglich anfälle und weis wovon ich rede.
Ich schreib jetzt wie ich sowas entscheiden würde und auch habe.
Die Frage ist doch wie hoch ist Dein Leidensdruck.......und wieviel Kraft hast Du
sowas zu tragen.
Also bist Du jemand der oft und schnell unter Nebenwirkung leidet?
Bist Du innerlich bereit das alles nochmal zumachen....Medis raus neue rein wenn es nicht klappt andere wieder rein.Mich hat das immer sehr viel Kraft gekostet.
Oder gibt es die Überlegung wie ist es wenn ich mich mal damit auseinander wie es ist wenn es so bleibt wie es ist.
Es gibt nun mal einen geringen Prozentsatz dem nicht geholfen werden kann....eine bittere Wahrheit.
Schade natürlich wenn man das selber ist....aber irgendwer muss es ja sein.
Für mich war und ist immer wichtig zuwissen ich habe alles getan was ich hätte tun können.Was heist alle für mich in Frage kommenden Kliniken (Epizentren) habe ich besucht, Naturheilkunde probiert die auf alle Fälle Besserung für das allgemeine und seelische Befinden bringt usw..
Ich wünsch Dir alles gute.
Frau

[/zitat]

Hallo nochmal !

Also meine Medi´s wurden überwiegend Zuhause eingestellt, aber immer unter Kontrolle des Hausarztes und der Epi-Ambulanz Uni-Erlangen. In der Reha-Klinik Schaufling (Dr. Hoffmann) aber auch in Bethel wurden sie umdosiert.
Ausprobiert habe ich bisher : Carbamazepin, Orfiril(Valproat), Trileptal, Lamictal, Lyrica, Neurontin, Ospolot, Topamax,
Keppra...in Bethel dazu im wöchentlichen wechsel Benzodiazepine.
Zonegran wegen Gewichtsverlust aber z.B. nicht.

Dazu kommt ja auch noch die Osteoporose! Vier Rückenwirbel (5,6,7,12) sind während dem Monitoring gebrochen. Deshalb habe ich auch Angst davor mir nochmal was zu brechen.... Und da dann noch mit was rumprobieren, wobei ich nichtmal weiß ob ich nen Wirkstoff bekomm ?????

Wenn ich auf irgendeine Weise schaff die anzahl der Anfälle durch irgend ein Medikament senken kann, (sorry die Wortwahl)dann ist es mir auf gut deutsch sch...egal wie oft ich welches Mittel in welchen Kombinationen oder Dosierungen probiere. Ich warte aber auf jedenfall mal ab, was mein OA in Erlangen spricht...
Und ich hab auch noch die Hoffnung auf die Retard-variante von Trileptal...

Vielen Dank für euere Antworten !!!
ciao, marco

Hallo Marco,

leider gehöre auch ich zu den Therapieresistenten (10-30 Anfälle/ Monat) und ich stehe nun, zum Glück, vor der selben Chance wie du.
Ich muss dir ehrlich sagen, ich habe ein ganz schön mulmiges Gefühl, weil ich mit vielen Medis nicht wirklich positive Erfahrungen gemacht habe. ABER: Die Studie in die ich jetzt aufgenommen bin hat den Vorteil, dass ich meine bisherigen Medis (Trileptal 1.650/ Keppra 3.000mg) behalte und "nur" ein zusätzliches bekommen. Klar wird alles wieder umdosiert und ich weiß, dass wenn ich kein Plazebo bekomme, wieder mit fürchterlichen Nebenwirkungen zu kämpfen habe. Ich fühle mich in der UNI Ulm aber gut aufgehoben. Was mir auch sehr wichtig ist: ich kann jederzeit, ohne Angaben von Gründen aus der Studie raus! Wenn ich mit der Sache nicht mehr klar komme, werde ich wieder abdosiert und muss mir wieder einen neuen Weg suchen.
Bei deiner Geschichte möchte ich dir auf jeden Fall psychologische Hilfe ans Herz legen - du gest mit der Zeit kaputt!!!! Glaubs mir!
Pass auf dich auf