meine Jüngste und das MRT

cokie , Wednesday, 23.01.2008, 10:28 (vor 6785 Tagen)

Hallo ihr Lieben,

heut will ich das Forum mal nutzen Euch von meiner Jüngsten zu berichten. Meine Tochter Tammy ist 9 und ich hab sie schon oft in meinen Beiträgen erwähnt. Seit einem guten Jahr wissen wir dass sie die gleiche idiopathisch generalisierte Epilepsie hat wie ich und meine 22jährige Tochter Melanie. Ausserdem stand im Raum dass sie eventuell zusätzlich noch eine Temporallappenepilepsie im linken Schläfenlappen haben könnte. Eine Verlangsamung im EEG und verschiedene Anfallssymptome wiesen darauf hin. Letzten Freitag hatte sie ihren großen MRT Termin in der Uniklinik Freiburg. Ich will hier einmal aller Welt erzählen wie stolz ich auf mein kleines Mädchen bin. Vor einem Jahr war ich selber im MRT mit Kontrastmitttelspritze und wußte das das etwas unangenehm ist. Aber es hieß meine Maus bekommt kein Kontrastmittel und ich versuchte sie in absoluter Ruhe zu wiegen. Sie hat große Angst vor allem was mit Nadeln und Spritzen, Blutabnehmen und so zu tun hat. Nicht das sie weint oder hysterisch wäre. Sie ist immer sehr tapfer. sie wird dann lieber mal eben nach ner Grippeimpfung ohnmächtig... Dann kamen wir also einigermaßen rihug zum Termin und dan hieß es zuerst sie müsse noch Blutabnehmen - mein Kind erblasste, dann hieß es sie bekommt Kontrastmittel gespritzt -Mutter und Kind erblassten, und dann die Horrornachricht das MRT-Gerät mit Musik wäre nicht frei(mein Kind reagiert besonders stark auf Lautstärke, eben auch mit Anfällen) sie käme in den alten Apparat es waren grad so viele Notfälle und naja es verschob sich zeitlich so, das ich ausgerechnet zur gleichen Zeit zu meinem Termin mußte!!!!! Dann flossen erstmal leise dicke Kullertränen. Wir wurden von einem sehr netten Arzt seelischn und moralisch vorbereitet und durften noch nen heißen Kakao trinken gehen, dann mußte ich meine Maus und meinen Mann alleine vor dem MRT verabschieden. Als ich dann bei unserer Ärtzin aus dem Zimmer kam, kam mir ein stolzer laut lärmender Papa und eine kleine blasse aber ebenso stolze und glückliche Prinzessin durch den Klinikflur entgegen. Die Klinikmenschen hatten doch noch möglich gemacht, dass Tammy in das neue MRT-Gerät mit Musik kam und so konnte sie "Findet Nemo" als Hörspiel hören. Die eigentlich zwei Termine umfassende Untersuchung wurde auf einen zusammengefasst und dauerte dafür 10 Minuten länger. Der Arzt erledigte Blutabnhame und Kontrastmittelzugang in einem mit einem wahren Feingefühl und einem interessanten "Hustentrick" so dass mein "Sensibelchen" völlig erstaunt war, dass da plötzlich eine Nadel samt schlauch in ihrem Arm steckte. Aber die Hauptarbeit leistete sie. Sie lag absolut still, konzentrierte sich auf das Hörspiel und bemerkte sogar dass mein Mann die Ohrstöpsel die man ihm gab nicht benutzte damit er Tammy im Ernstfall nicht überhören konnte. - Ich bin sehr sehr stolz auf meine tapferen Krieger. ---- Heute habe ich bereits in einem telefonischen Gespräch mit der Ärztin das Ergebnis des MRT erfahren. Leider hat unsere Tammy wirklich noch zusätzlich
eine Hippocampus Sklerose - daraus resultierend die Temporallappenepilepsie. Zum Glück wirkt Keppra für beide Arten der Epi. Ich hoffe das es ihr lange nebenwirkungsfrei hilft und auch die neue Dosierung keine Nebenwirkungen bei ihr hervorrufen.

Lange genug währt mein eigener Kampf mit der generalisierten Epi,mit den Folgen der Medikation und der Suche nach neuen Medikationen. Es ist schwer für mich zu erleben, dass meine Töchter sich nun auch damit rumärgern müssen und ich hoffe immer dass sie von meinen Erfahrungen profitieren können. Das meine Tammy gleich zwei Arten hat finde ich besonders große Schei.... (Sorry) -- Aber ich bin sehr sehr stolz auf mein Kind und wir geben den Mut und die Hoffnung auf ein ganz einfaches glückliches Leben nicht auf, in dem wir einfach alles so nehmen wie es kommt und das Beste draus machen. Und mit so einem tollen Kind geht das auch ganz super - jedes Lächeln -und ist es noch so blaß- ist das schönste Geschenk der Welt!

Einfach mal so liebe Grüße an alle da draußen - Cordula