Mein Sohn (6) wurde gestern auf Epilepsie Diagnostiziert
Stefan 
, Thursday, 24.01.2008, 22:56 (vor 6783 Tagen)
Hallo,
Ich bin Stefan (39), mein jüngster Sohn (6) wurde gestern auf Epilepsie diagnostiziert. Ich suche Rat, Trost und Hilfe.
Ich habe es schon ein Jahr lang geahnt, aber nicht wahr haben wollen. Sogar in Korg hat das EEG kaum Anzeichen erbracht, man hat uns sogar angeboten, zwei wochen stationär zu bleiben, in der Hoffnung etwas zu finden... Er hattte in den letzten zwei jahren fast 20 Absencen oder Mals (was ist denn das alles genau?), die wir zuerst als Ohnmachten gedeutet haben. Anfangs war auch nicht viel Krampfen dabei, aber das wurde immer schlimmer.
Der erste Vorfall war vor zwei Jahren morgens beim Klavierunterricht, die Lehrerin rief meine Frau an, aber bis sie da war, war alles vorbei. Die nächten male waren dann lange zeit oft auf der Toilette, beim "großen Geschäft", und in letzter Zeit beim Fingernägel-Schneiden.
Vor zwei Wochen habe ich vor dem Fingernägel-Schneiden die extra dafür gekaufte Handycam fertig gemacht, und dann einen -wie der Doktor sagte- "Grand Mal" auf Video aufgenommen. Die Kamera 20 Minuten halten zu müssen, und hilflos daneben zu stehen tat soooooo weh!
Ich will meinem Sohn so gut es geht helfen! Wir haben jetzt Termine für eine intensivere Untersuchung und anschließende Behandlung. Nach den Erfahrungen, die ich mit den Doktoren bisher gemacht habe, sollte man als Vater des Patienten aber durchaus eine eigene Meinung haben.
Ich suche hier Leute, die in einer ähnlichen Situation sind, zum Erfahrungsaustausch. Bitte meldet euch!
Stefan
Re: Mein Sohn (6) wurde gestern auf Epilepsie Diagnostiziert
Anton , Thursday, 24.01.2008, 23:11 (vor 6783 Tagen) @
Stefan
Hallo Stefan,
ich kann dich gut verstehen, als Eltern leidet man in solch einem Fall mehr als das kranke Kind.
Wenn Du mit dem Kleinen in Kehl-Kork gewesen sein solltest, hast Du eine sehr gute Klinik für epileptische Kinder gefunden. Ich an Deiner Stelle würde den Ärzten dort vertrauen und sie auf keinen Fall mit Mißtrauen verärgern.
Von daher wüßte ich als Betroffener auch nicht, wie und wo Du dich verbessern könntest.
Ich wünsche dir, dass man schon bald die richtige Therapie für Deinen Sohn findet. Die meisten Epilepsien sind heutzutage medikamentös gut behandelbar. Wenn das nicht der Fall sein sollte, besteht oft auch die Chance auf einen epilepsie-chirurgischen Eingriff. Ich habe das im letzten Jahr machen lassen und bin seither wie neu geboren.
Ich wünsche dir alles Gute und Deinem Sohn gute Besserung.
Liebe Grüße
Anton
Re: Re: Mein Sohn (6) wurde gestern auf Epilepsie Diagnostiziert
Stefan , Friday, 25.01.2008, 00:22 (vor 6783 Tagen) @
Stefan
[zitat=Anton]Hallo Stefan,
Ich an Deiner Stelle würde den Ärzten dort vertrauen und sie auf keinen Fall mit Mißtrauen verärgern.
[/zitat]
Danke Anton!
Wir waren nur für einen Tag in Kehl-Kork, und haben von dort den Tipp von der Handycam mit nach Hause genommen. Das hat es uns erst ermöglicht, die richtige Diagnose zu bekommen, und ich bin Dankbar dafür.
Wir sind jetzt wieder bei einem guten Kinderartzt in unserer Nähe, der das Video gesehen hat. Ich habe schon Vertrauen, aber ich möchte auch in etwa wissen was da vor sich geht, und die Details dann dem Vertrauen überlassen.
Und ja, ich mache mir mehr Gedanken über die ganze Sache als mein Sohn, der munter herumtollt...
Stefan
Re: Re: Re: Mein Sohn (6) wurde gestern auf Epilepsie Diagnostiziert
nicole , Sunday, 27.01.2008, 22:22 (vor 6780 Tagen) @
Stefan
Hallo Stefan,
also vielleicht kann ich dir das ganze etwas näher bringen. Ich glaube für Eltern ist es extrem schwer. Ich bin ja inzwischen erwachsen und habe mir das ganze in Bethel mal genau erklären lassen, weil ich auch wissen wollte, was da in meinem Kopf vorgeht - einfach um auch selber besser damit umgehen zu können.
Die Ärzte haben mir erklärt, das jeder Mensch eine gewisse Krampfschwelle im Gehirn hat. Bei Epileptikern ist sie nur niedriger als bei anderen. Durch gewisse Reize baut sich eine Spannung im Gehirn auf, die sich dann durch einen Anfall entlädt. Also ähnlich wie bei einem Gewitter der Blitz. Solange man nicht mehrere Anfälle hintereinander bekommt (=Status) oder die Atmung dabei aussetzt sind die Anfälle ungefährlich. Man sollte nur aufpassen das sich der Betroffene nicht verletzt dabei.
Wichtig finde ich aber eine gute medizinische Betreuung bei einem Facharzt. Es gibt Neurologen, die sich auf Epilepsie spezialisiert haben. Lass deinen Sohn ruhig soviel Freiheiten wie möglich das ist wichtig für ihn. Und wenn mit einem Medikament die Anfälle unterdrückt werden, dann wirst auch du sicherlich wieder ruhiger werden. Das haben meine Eltern damals auch so empfunden, als ich das erste Mal Anfälle hatte. Ich hatte als Kind Absencen. Heute (nach 20 Jahren Anfallsfreiheit ohen Medis bekam ich wieder Anfälle) habe ich beides Absencen und auch GM. Bin jetzt mit einer Medikamentenkombination anfallsfrei.
Lieben Gruß
Nicole