Kinderklinik Bonn ? Gute Epileptol. Betreuung in Bonn?

Julia N @, Friday, 25.01.2008, 13:55 (vor 6782 Tagen)

Hallo zusammen,
bei meiner Tochter (8 Jahre) wurde eine partielle symptomatische Epilepsie mit komplexen fokalen Anfällen festgestellt. Sie hatte zwei Mal im Abstand von 5 Wochen längere "Abwesenheiten" (bei offenen Augen) mit anschließend Tiefschlaf und später Kopfschmerzen.

Sie soll nun Keppra 500-0-500 nehmen.

Meine Frage: Welche Erfahrungen habt Ihr mit der Kinderklinik in Bonn gemacht? Die Oberärztin hat mir z.B. gesagt Keppra würde nicht müde machen (ist aber als Nebenwirkung >1/10 im Beipackzettel) und andere Aussagen die ich nicht ok fand.

Wer kann mir eine gute Praxis / ein gutes Zentrum in Bonn empfehlen?

Auch über Kontakte zu Müttern mit ähnlich betroffenen Kindern würde ich mich freuen.

Danke allen und vor allem für diese tolle Seite und die vielen Erfahrungsberichte.

Viele Grüße
Julia

Re: Kinderklinik Bonn ? Gute Epileptol. Betreuung in Bonn?

Anton @, Friday, 25.01.2008, 21:59 (vor 6782 Tagen) @ Julia N

Hallo Julia,
zur Medikation Deiner Tochter: Ich als Erwachsener nehme z. B. Keppra (500 -- 500 mg) und Trileptal (450 -- 450 mg). Ich komme mit beiden Mitteln sehr gut zurecht.
So viel wie ich weiß, gibt es in Bonn auch ein Epilepsie-Zentrum (Dr. Elger). Ob die auf Epilepsie bei Kindern spezialisiert sind, weiß ich nicht.
Ich habe mich in Bethel operieren lassen. Dort werden Kinder bevorzugt behandelt, weil man Kindern vom ersten Schultag an das Lernen ohne Anfallsgeschehen ermöglichen will. Es ist auch das rooming-in möglich, damit ein Elternteil im Falle eines stationären Aufenthaltes bei dem Kind bleiben kann. Ich wünsche Deiner Tochter gute Gesundheit und dir viele unbeschwerte Momente.
Liebe Grüße
Anton

Re: Kinderklinik Bonn ? Gute Epileptol. Betreuung in Bonn?

Anne @, Saturday, 26.01.2008, 06:56 (vor 6782 Tagen) @ Julia N

[zitat=Julia N]Hallo zusammen,
bei meiner Tochter (8 Jahre) wurde eine partielle symptomatische Epilepsie mit komplexen fokalen Anfällen festgestellt. Sie hatte zwei Mal im Abstand von 5 Wochen längere "Abwesenheiten" (bei offenen Augen) mit anschließend Tiefschlaf und später Kopfschmerzen.

Sie soll nun Keppra 500-0-500 nehmen.

Meine Frage: Welche Erfahrungen habt Ihr mit der Kinderklinik in Bonn gemacht? Die Oberärztin hat mir z.B. gesagt Keppra würde nicht müde machen (ist aber als Nebenwirkung >1/10 im Beipackzettel) und andere Aussagen die ich nicht ok fand.

Wer kann mir eine gute Praxis / ein gutes Zentrum in Bonn empfehlen?

Auch über Kontakte zu Müttern mit ähnlich betroffenen Kindern würde ich mich freuen.

Danke allen und vor allem für diese tolle Seite und die vielen Erfahrungsberichte.

Viele Grüße
Julia[/zitat]

Hallo Julia
ich kann nur meinem Vorgänger bestätigen!
Aber was Keppra betrifft kann ich Dir folgendes sagen: ich habe auch die gleichen Probleme, werde leicht Müde vor allem merke ich es wenn ich meine Tablette mittags einnehme, aber es vergeht nach ca. einer halben Stunde.
Ich kann mich erinnern das es auch im Beipackzettel steht. Aber auch mein Arzt sagte mir das, folgendes hab ich noch festgestellt das ich sehr schnell einen trockenen Mund habe und dadurch mehr Flüßigkeit brauche.. habe keine Diabetis dies habe ich schon prüfen lassen.
Vielleicht hilft diese kleine Info etwas weiter, alles Gute weiterhin.

Gruß
Anne

Re: Re: Kinderklinik Bonn ? Gute Epileptol. Betreuung in Bonn?

Julia N @, Monday, 28.01.2008, 09:05 (vor 6780 Tagen) @ Julia N

Vielen Dank Anne und Anton für Eure Antworten.
Da ich selber die Tabletten nicht nehme habe ich so wenig Vorstellungen davon, wie stark die Nebenwirkungen sind....
Ihr habt mir beide geholfen. Bin sehr froh, dass es diese Website gibt.

Wenn mir noch jemand einen guten Kinderneurologen in Bonn empfehlen kann (einen mit dem man auch mal reden kann... wäre ich sehr dankbar.
Viele Grüße
Julia