Wer kennt einen guten Kinderneurologen?

Sylvia Kahmann @, Wednesday, 30.01.2008, 14:53 (vor 6777 Tagen)

Hallo! Ich bin die Mutti von einem Sohn der seit Dezember 05 Epilepsie hat! Es hat alles schon im August angefangen. Wir waren im Auto unterwegs und er saß im kindersitz war nicht anspechbar, hat geröchelt und die Augen nach links oben verdreht. Wir sind sofort zur Klinik gefahren, wo er dann auch anfing mit krampfen, aber nur linksseitig: Das dauerte trotz Diazepam rektal und intravenös so ca. 10 min! Da haben die Ärzte es noch mit einem Infektkrampf abgetan! Im Dezember dann hat er um 6 um 7 und um 9 Uhr gekrampft und um 11 waren wir beim MRT, wo zum Glück nichts gefunden wurde.
Seit Dezember versuchen wir ihn jetzt auf ein Medikament einzustellen. Auf Carbamazipin ist er allergisch und jetzt bekommt er Lamotrigin und Topamax.
Leider auch nicht mit durchschlagendem Erfolg. Er hat weiterhin Anfälle leider Alle immer unterschiedlich z.B. Lachanfall, einschlafen der Beine, keine Koordination seiner Gliedmaßen! Kann mir irgendeiner weiterhelfen?
Ich möchte gern mal eine andere Meinung hören. Ich habe das Gefühl, daß die Arzte mir nicht richtig glauben und nich als eine Mutter hinstellen, die ihr Kind überbehüten will! Aber er ist doch erst 4 Jahre alt!
Bis bald

Re: Wer kennt einen guten Kinderneurologen?

Caroline Jaschke @, Wednesday, 30.01.2008, 15:44 (vor 6777 Tagen) @ Sylvia Kahmann

lasse dich nicht beirren.....

wenn du davon überzeugt bist das er hilfe braucht und bekommen soll dann
wirst du als mutter sicherlich alles versuchen und nichts unversucht lassen

wenn andere meinen ...vor allem die ärzte... du würdest dir zuviele sorgen machen oder einfach nur die "übermutter" sein wollen gibt es auch anlaufstellen und geeignete sozialeinrichtungen bei denen du hilfe findest.

ausserdem gibt es eine grössere anzahl von antiepileptika sodas dein kind durchaus auch auf andere medikamente besser ansprechen kann

ziel ist für dich bestimmt dein kind anfallsfrei zu bekommen

dazu findest du hier im netzwerk sicherlich auch die richtigen fachleute


noch einmal ..... lasse dich nicht beirren

grüsse von Caroline und ihrem lebensgefährten Rolf


ach übrigends ... ich leide schon seit kurz nach meinem ersten lebensjahr an dieser krankheit und habe es geschaft eine gewisse zeit sogar ohne medikamente anfallsfrei zu werden ..war ein langer weg dorthin und er ist auch wieder zu ende ... aber eine erhohlong und befriedigung war es schon

Re: Wer kennt einen guten Kinderneurologen?

Anton @, Wednesday, 30.01.2008, 18:45 (vor 6777 Tagen) @ Sylvia Kahmann

Hallo Silvia,
wenn ich einen 4-jährigen Sohn hätte, wäre mir eine Epilepsie-Ambulanz gerade gut genug. Dort hat man es gerade auf Kinder "abgesehen", weil man ihnen schon vor Einschulung die Anfälle möglichst ganz oder teilweise nehmen will. Ich wünsche Deinem Kleinen viel Gutes und beste Genesung, dir viel Kraft, um die richigen Epileptologen zu finden.
Herzliche Grüße
Anton

Re: Wer kennt einen guten Kinderneurologen?

nicole @, Friday, 01.02.2008, 23:05 (vor 6775 Tagen) @ Sylvia Kahmann

Hallo, ich kann Deine Ängste sehr gut verstehen. Unser Sohn ist 5 Jahre alt. Er hat seit seiner 10. Lebenswoche Anfälle. Bis August 2007 war er mit Ospolot sehr gut eingestellt. Seit Aug.07 ist er nicht mehr anfallsfrei. Wir haben jeden Tag Anfälle. Ende Aug. wurde er in der Uni Bonn stationär auf Keppra eingestellt. Die Anfälle wurden weniger, aber sie haben nicht aufgehört. Seit das Ospolot ganz raus ist, krampft er jede Nacht 1 - 3 mal. Jetzt wird er seit Dez. 07 zusätzlich auf Lamictal eingestellt.Die Anfälle tagsüber sind viel besser, meist erst in der Einschlafphase. Wir geben dem Lamictal jetzt noch 4 Wochen Zeit richtig zu wirken. Wenn das auch nicht den gewünschten Erfolg bringt, werden wir auch versuchen eine 2. Meinung einzuholen. Unser Sohn ist völlig normal entwickelt. Im Gegenteil, er hat sehr früh sehr gut gesprochen.Aber die Anfälle schlagen ihm voll aufs Sprachzentrum und er ist sehr müde aber ruhelos zugleich. Wir hoffen, dass sich das mit der Zeit gibt, da es früher nicht so war. Als Mutter kann man sein Kind gar nicht überbehüten, lass dich nicht verrückt machen und vertraue auf dein Gefühl. Mich hat man am Anfang auch als verrückte Mutter hingestellt. Das seien Neugeborenkrämpfe und so. Dein Gefühl zählt und sonst Nichts.Solange unser Sohn gut eingestellt war, waren wir in Bonn sehr zufrieden, aber jetzt wollen wir auch eine 2. Meinung. Aber es ist sehr schwer in Erfahrung zu bringen, welche Klinik wirklich noch gut ist. Da die Uni Bonn schon einen sehr guten Ruf hat. Ich wünsche Euch viel Geduld und drücke Euch die Daumen. Unser Homöopath sagt:" Das ist eine schlechte Phase, die auch vorbei geht!" Er baut uns auf und unterstützt uns auch noch zusätzlich mit Homöopathie auf die unser Sohn sehr gut reagiert. Er bekommt das alle 3 Tage, dann geht es ihm sichtlich besser.

Re: Wer kennt einen guten Kinderneurologen?

Micha @, Tuesday, 05.02.2008, 22:48 (vor 6771 Tagen) @ Sylvia Kahmann

Hallo Sylvia,
die gleiche Problematik habe ich wegen meinem Sohn auch durchgemacht. Zum Glück bzw. nach Recherchen im Internet und anderen Informationsquelleneinem sowie einem "dezenten" Gesprächsverlauf mit dem behandelnden Arzt bin ich jetzt mit meinem Sohn in einem Epi - Zentrum speziell für Kinder und Jugendliche. Von diesen Ärzten werde ich ernst genommen und Sie gehen auch ernsthaft darauf ein. Ebenso wird die Behandlung sehr korrekt und zügig durchgeführt. Als Eltern werden wir auch umfassend informiert. Was ich als sehr wichtig finde.
Für mich und mein Sohn war dies der richtige Schritt und ich bin froh, dass ich betreffs Behandlung dieses wahr nehmen kann.
Ich wünsche Euch viel Kraft und dass schnellstmöglich einen befriedigenden dauerhaften Erfolg einstellt.

LG
Micha