hat das alles ein ende??

sterni @, Friday, 01.02.2008, 23:28 (vor 6775 Tagen)

hallo zusammen,

ich leide seit ca. 8 Jahren an Epelepsie. Den ersten Anfall hatte ich mit 15 Jahren auf einem Klassenausflug.Zu dem Zeitpunkt hatten wir alle vermutet es sei ein Kreislaufabsturz!ca 2 jahre später dann wieder auf einer klassenfahrt,wieder 2 jahre später im urlaub,1 jahr später auf einem fest, wieder 1 Jahr später auf einer hochzeit, und das letzte mal vor 2 Jahren, wieder im Urlaub.
Ich habe nach dem 2. Anfall eine Therapie mit Tabletten durchgemacht, als Ich sie wieder nach einer festgelegten Zeit absetzen sollte, traten die Anfälle wieder auf. Jedoch bin ich der Meinung dass ich Sie auch gekriegt hätte wenn ich Sie weiterhin eingenommen hätte. Ich weiss selber leider nicht wann es bei mir soweit ist, aber ich vermute es hat etwas mit Flackerlicht (schneller Lichtwechsel) oder mit Schlafentzug zu tun. Manchmal, nicht immer, wenn ich morgens aufstehe zucke ich ca. 10 min, und mir fällt alles aus den händen. Ich kann mich selber nicht kontrollieren. Vielleicht hat jemand die gleichen Symptome und kann mir etwas darüber sagen.
Damals hieß es, nach der Pubertät ist alles vorbei,aber damit hat das überhaupt nichts zu tun.
Ich habe für mich selber entschieden, dass ich keine medikamente mehr einnehmen werde. Ich hoffe und wünsche mir dass dieser Alptraum endlich ein Ende hat und ich nie wieder etwas damit zu tun habe. Ich möchte nicht mehr im Krankenwagen aufwachen und mir denken, bitte nicht schon wieder, und an mich nichts mehr innern.
Über ein Feedback würde ich mich sehr freuen

LG an alle betroffenen.

Re: hat das alles ein ende??

Anne @, Saturday, 02.02.2008, 06:52 (vor 6775 Tagen) @ sterni

[zitat=sterni]hallo zusammen,

ich leide seit ca. 8 Jahren an Epelepsie. Den ersten Anfall hatte ich mit 15 Jahren auf einem Klassenausflug.Zu dem Zeitpunkt hatten wir alle vermutet es sei ein Kreislaufabsturz!ca 2 jahre später dann wieder auf einer klassenfahrt,wieder 2 jahre später im urlaub,1 jahr später auf einem fest, wieder 1 Jahr später auf einer hochzeit, und das letzte mal vor 2 Jahren, wieder im Urlaub.
Ich habe nach dem 2. Anfall eine Therapie mit Tabletten durchgemacht, als Ich sie wieder nach einer festgelegten Zeit absetzen sollte, traten die Anfälle wieder auf. Jedoch bin ich der Meinung dass ich Sie auch gekriegt hätte wenn ich Sie weiterhin eingenommen hätte. Ich weiss selber leider nicht wann es bei mir soweit ist, aber ich vermute es hat etwas mit Flackerlicht (schneller Lichtwechsel) oder mit Schlafentzug zu tun. Manchmal, nicht immer, wenn ich morgens aufstehe zucke ich ca. 10 min, und mir fällt alles aus den händen. Ich kann mich selber nicht kontrollieren. Vielleicht hat jemand die gleichen Symptome und kann mir etwas darüber sagen.
Damals hieß es, nach der Pubertät ist alles vorbei,aber damit hat das überhaupt nichts zu tun.
Ich habe für mich selber entschieden, dass ich keine medikamente mehr einnehmen werde. Ich hoffe und wünsche mir dass dieser Alptraum endlich ein Ende hat und ich nie wieder etwas damit zu tun habe. Ich möchte nicht mehr im Krankenwagen aufwachen und mir denken, bitte nicht schon wieder, und an mich nichts mehr innern.
Über ein Feedback würde ich mich sehr freuen

LG an alle betroffenen.
[/zitat]

Hallo Sterni
Bitte verlasse Dich nicht auf solche aussagen fest, denn es ist nicht oft der Fall das es sich nach der Pupertät wieder ganz einrenken tut, auch wird oft die Hoffnung geschürrt das bei uns Frauen sich es nach der Schwangerschaft wieder verlieren kann. Also ich habe da eine andere Erfahrung gemacht, ebenfalls ist es bekannt das Epi über Jahre sich verabschiedet und dann wieder voll ausbricht und das aus heiterem Himmel!
Ich wurde nach über 40 Jahre 2003 umgestellt und heute mit dem Ende der Periode (Wechseljahre) bin ich zur Zeit immer so für 2-3 Monate anfallsfrei, ich genisse es dann wenn es mir so gut geht.
Aber weiß es kann morgen schon wieder anders sein!
Vorallem spreche Dich mit deinem Neurologen ab, und setze nicht von Dir aus die Antileptikas ab! Ich kann Dir raten lasse Dir von deinem Arzt ein Notfallmedikament geben und führe das immer mit Dir, das Medi kann man ohne Wasser einnehmen einfach im Mund wie Lutschtablette zergehen lassen, das hat mir gut geholfen!
Mit der Epi ist es im großen und ganzem fast so wie bei Diabetiker sie müßen auf Dauer Insulin einnehmen mal höher mal nidrigere Dosis und so kann man es bei der Antileptika sehen.
Ich wünsche Dir alles Gute und alles Gute
Gruß
Anne

Re: Re: hat das alles ein ende??

sterni @, Saturday, 02.02.2008, 15:28 (vor 6774 Tagen) @ sterni

vielen lieben dank anne...

lieben gruß

Re: hat das alles ein ende??

Olivia ⌂ @, Saturday, 02.02.2008, 21:31 (vor 6774 Tagen) @ sterni

Hi,

ich leide seit ca 10 Jahren an Epilepsie und bei mir hat es mit änlichen Symtomen angefangen, meistens wenn ich zeitig aufgestanden bin Händezittern, Zucken, mir fiehlen Dinge aus der Hand und irgendwann der erste Grand Mal Anfall bei der Arbeit. Hatte dort Stress, immer wenig Schlaf und saß lange vorm PC. Jetzt lebe ich seit 10 Jahren mit der Krankheit und Ergenyl Chronosphere (Valproat) Ohne Medikamentation geht das nicht, da brauch man sich nichts vormachen. Aber man kann versuchen, ein geregeltes Leben zu führen und es akzeptieren. Angst, Schwermut, Stress machen es nur schlimmer. Es gibt schlimmere Schicksale, meine Freundin hat Magenkrebs mit 24 Jahren.
Ich wünsche dir, das du damit leben kannst.

Olivia

Re: Re: hat das alles ein ende??

sterni @, Sunday, 03.02.2008, 20:41 (vor 6773 Tagen) @ sterni

hallo olivia,
ergenyl habe ich auch zwei jahre eingenommen..

ich hoffe das alles so bleibt wie es momentan ist.
ich habe mich auch mit der krankheit abgefunden, und ich denke anfälle werden immer wieder auftreten, ob mit oder ohne medikamente..ich werde versuchen mein leben ohne medis zu leben.der grund hierfür sind meine bedenken bei einer schwangerschaft. möchte nicht dass durch solche medis mein kind später schäden davon trägt.falls ich mein leben ohne medis jedoch net hin bekomme bleibt mir wohl keine andere möglichkeit wieder damit anzufangen..
lg...

Re: hat das alles ein ende??

Anna-Katharina @, Monday, 04.02.2008, 19:58 (vor 6772 Tagen) @ sterni

Hallo,
ich habe eine Frage wegen des Notfallmedikaments.Mein Neurologe hat mir bis lang nur diese "Rektal-Tuben" (so nenn ich die jetzt einfach mal) gegeben.Jedoch war ich bis lang immer gehemmt meinen Bekannten dies zusagen,weil...naja...die Vorstellung, dass jemand an meinen Po geht wenn ich es nicht mitbekomme, ist für mich zu beklemmend.ich weiß das es sich in diesem Moment dann eben um einen Notfall handelt und ich das lockerer sehen sollte...aber ich kann mich nicht überwinden.
Also wann bekommt man dieses andere Medikament zu unter die zunge legen? Ist das abhängig von der Anfallsart? oder Dauer? oder Häufigkeit?
Wäre nett wenn du mir antwortest.
Lieben Gruß, anna