Erfahrungen mit Diamox ?

Hallo,
sind momentan mit unserem Sohn im Epilepsiezentrum. Er leidet seit zwei Jahren an Epilepsie ( komplexe fokale Anfälle ),bislang war es schwierig eine Behandlung zu finden. Seit drei tagen probieren wir Diamox ein Mittel, dass eigentlich in die Augenheilkunde gehört, jedoch auch einen antieleptischen Effekt hat. Hat jemand von Euch Erfahrung mit diesem Medikament ?

Hallo Matthias,
wenn Du mit Deinem Sohn in einem Epilepsie-Zentrum bist, wird man Deinen Sohn bestmöglich behandeln. Keine andere Stelle als dieses Zentrum kann das besser.
Immer wenn ich "komplex fokale" Anfälle höre, werde ich wach. Weil mir gesagt worden ist, dass sie nicht leicht medikamentös zu behandeln sind.
Die Frage, aus welchem Grund die Klinik jetzt trotzdem Versuche unternimmt, mit Tabletten Anfallsfreiheit herzustellen, ist leicht zu beantworten. Eine der Voraussetzungen für eine operativen Eingriff ist, dass mehrere medikamentöse Therapien nicht angeschlagen haben
Ich wünsche dir viel Glück und Deinem Sohn gute Besserung.
Herzliche Grüße
Anton

[zitat=Anton]Hallo Matthias,
wenn Du mit Deinem Sohn in einem Epilepsie-Zentrum bist, wird man Deinen Sohn bestmöglich behandeln. Keine andere Stelle als dieses Zentrum kann das besser.
Immer wenn ich "komplex fokale" Anfälle höre, werde ich wach. Weil mir gesagt worden ist, dass sie nicht leicht medikamentös zu behandeln sind.
Die Frage, aus welchem Grund die Klinik jetzt trotzdem Versuche unternimmt, mit Tabletten Anfallsfreiheit herzustellen, ist leicht zu beantworten. Eine der Voraussetzungen für eine operativen Eingriff ist, dass mehrere medikamentöse Therapien nicht angeschlagen haben
Ich wünsche dir viel Glück und Deinem Sohn gute Besserung.
Herzliche Grüße
Anton[/zitat]

Hallo Anton,
nicht leicht zu behandeln " ist nur der Vorname. Komplex fokale Anfälle sind in der " hartes Brot ". Der Grund, weshalb die Klinik Diamox ausprobiert ist natürlich, dass bei unserem Sohn bislang nichts anderes geholfen hat. Natürlich interessiert es mich zu erfahren, ob es andere gibt, die Erfahrungen auf diesem gebiet haben.

Herzliche grüsse,
Matthias

Hallo Matthias,
ich bin 1973 im Alter von 25 an Epilepsie erkrankt. Habe zwar keine großen Anfälle gehabt, aber es ist nie ganz in Ordnung gewesen. Ich habe mich über 20 Jahre mit der Möglichkeit einer OP beschäftigt. Leider ist es vor 10 Jahren noch des öfteren zu neurologischen Defiziten bedingt durch die OP gekommen. Außerdem hat mich gestört, dass vor einigen Jahren die Voruntersuchungen noch invasiv vonstatten gingen. Das ist eine nicht zu unterschätzende Operation am offenen Gehirn gewesen mit dem Fragezeichen, ob es geht oder nicht. Erst seit dem wir das Internet haben, ist alles transparenter geworden. Hinzu kommt noch, dass durch eine Erfindung in Amerika die bildgebenden Verfahren noch einmal wesentlich verbessert werden konnten. Als mir vor gut 2 Jahren erfahrene Epileptologen sagten, dass ich wahrscheinlich über 30 Jahre umsonst medikamentös behandelt worden bin, weil ich komplex fokale Anfälle hatte, bin ich wach geworden und habe mich für die Operation entschieden. Die ist erfolgt im Juni 2006. Seither geht es mir sehr gut, bin anfallsfrei, habe ein neues Leben beginnen können. Wer einen Bericht über die OP, aus dem der Zeitaufwand, der für den Eingriff mit Vor- und Nachsorge erforderlich ist, hervorgeht, kann ihn bei per Mail abrufen.
Herzliche Grüße
Anton

hallo matthias!
ich habe selber komplex fokale anfälle. das heisst ich habe "lachanfälle" die wegen eines kavernoms am hirn ausgelöst wurden, welches operativ entfernt wurde... ist nicht alles draussen und habe desshalb immer noch anfälle.
nun zu deiner frage nach dem diamox. ich habe so einige erfahrungen gemacht mit verschiedenen medis u.a. auch diamox. bei mir hat es etwa ein halbes jahr gewirkt und dann nachgelassen. ich habe es aber dann noch weitergenommen weil der neurologe meinte, es sei nicht wegen dem medi. als nebenwirkung hatte ich etwa 10kg abgenommen. als ich dann in die epi-klinik zürich kam sagte mir dann ein neurologe dort, dass diamox nur für eine gewisse zeit nütze und dann sowiso nicht mehr "brauchbar"sei. aber fragt auf jeden fall noch euren neurologen/arzt/epileptologen oder wer auch immer euren sohn behandelt und stützt euch nicht nur auf die aussage von mir!!! das ist nur meine erfahrung um die ihr gefragt habt.
ich hoffe, dass ich euch einbisschen geholfen habe...
liebe grüsse aus der schweiz, anne

[zitat=Anton]Hallo Matthias,
ich bin 1973 im Alter von 25 an Epilepsie erkrankt. Habe zwar keine großen Anfälle gehabt, aber es ist nie ganz in Ordnung gewesen.
Als mir vor gut 2 Jahren erfahrene Epileptologen sagten, dass ich wahrscheinlich über 30 Jahre umsonst medikamentös behandelt worden bin, weil ich komplex fokale Anfälle hatte, bin ich wach geworden und habe mich für die Operation entschieden. Anton[/zitat]

Hallo Anton,

nicht alle komplex fokale Anfälle haben trotz neueren Untersuchungen einen operativen Herd.
Somit können nicht alle mit komplex fokale Anfällen einfach operiert werden - wie es bei dir der Fall war.

lg
Alf

[zitat=Anne]hallo matthias!
nun zu deiner frage nach dem diamox. ich habe so einige erfahrungen gemacht mit verschiedenen medis u.a. auch diamox. bei mir hat es etwa ein halbes jahr gewirkt und dann nachgelassen. ich habe es aber dann noch weitergenommen weil der neurologe meinte, es sei nicht wegen dem medi. als nebenwirkung hatte ich etwa 10kg abgenommen. als ich dann in die epi-klinik zürich kam sagte mir dann ein neurologe dort, dass diamox nur für eine gewisse zeit nütze und dann sowiso nicht mehr "brauchbar"sei. aber fragt auf jeden fall noch euren neurologen/arzt/epileptologen oder wer auch immer euren sohn behandelt und stützt euch nicht nur auf die aussage von mir!!! das ist nur meine erfahrung um die ihr gefragt habt.
ich hoffe, dass ich euch einbisschen geholfen habe...
liebe grüsse aus der schweiz, anne[/zitat]

Hallo Anne,
vielen Dank für Deine Antwort mit der Schilderung Deiner Eigenerfahrungen. Wir sind über die Wirkung des Diamox schon gut informiert worden, ich wollte nur gern die Erfahrungen anderer einholen, die das Präparat bereits ausprobieet haben. Unser sohn ( 4 jahre ) nimmt das medikament nun seit 6 Tagen, es ist also nch zu früh eine Aussage über die Wirkung auf seine Anfälle zu treffen. An Nebenwirkungen fällt uns momenetan eine erhöhte Müdigkeit auf.
Interessant, was Du bezüglich des nachlassens der Wirkung schreibst.Wir sollen Diamox nach zwei Wochen für eine Woche aussetzen, dann wieder xwei Wochen nehmen und e s dann abermals für eine Woche aussetzen, also in einem Rythmus 2 - 0- 2- 0 usw. Das soll einem " Ausbrennen " der Wirkung vorbeugen.war das bei Dir auch so, nach wie langer Zeit lies bei Dir die Wirkung nach ?

Freundliche Grüsse, Matthias