Ich bin verwirrt

Sorry, hab vergessen zu schreiben das er als Notfallmedizin
Tavor 1,0 mg expidet bekommt

[zitat=Jinny Becker]Hallo, ich habe einen achtjährigen Sohn. Bei Dustin wurde in der sechten Lebenswoche unter anderem ein Balkenmangel festgestellt. Bei dem anschließenden MRT die unter Narkose gemacht wurde hat er später "leicht" gekrampft. 4 Jahre später mußte er nochmal unter Narkose untersucht werden und auch da hat er "leicht" gekrampft(ich weiß gar nicht ob ich das so sagen kann). Er hat gebrochen und war nicht ansprechbar ( die Ärtze sprachen von krampfen. Vor drei Jahren hatte er einen kleinen epileptischen Anfall ( ich glaube man nennt es: Absence)Von da an sind wir vier mal im Jahr in einer Klinik zum Schlafentzug EEG gegangen. Eine erhöte Krampfbereitschaft war immer da, aber nicht so schlimm das er eingestellt werden musste.
Letzte Woche hat Dustin in seiner Schule gekrampft. Er saß regungslos am Tisch, schaute durch die Lehrer durch, der Speichel floss und dann fing seine linke Gesichtshälfte an zu zucken. Er bekam Notfallmedizin (Diazepam), der Notarzt wurde gerufen und im Krankenwagen hat noch mal gekrampft. Er war Bewußtlos. Es hat ca. 5 Tage gedauert bis er wieder der "alte" war. Das Schflafentzug EEG war vollkommen in Ordnung. Keine noch so kleine Abweichung. Jetzt bin ich verwirrt. Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand etwas zu dem Krampf, dem EEG oder dem Notfallmedikament sagen könnte.
Vielen Dank
Jinny[/zitat]

Hallo, mein Sohn ist 7Jahre alt und hatte letztes Jahr im August seinen ersten Krampfanfall! Nach einem 5tägigen Krankenhausaufenthalt wurde es als Partielle Epilepsie diagnostiziert.Jan Niklas fing morgens plötzlich an im Gesicht zu zucken und ihm lief der Speichel aus dem Mund,die Augen schlugen bei ihm ständig auf und zu.Der rechte Arm zitterte.Nach einer EEG-Kontrolluntersuchung im November und zwei kleinen Anfällen zwischendurch (die wir mitbekommen haben),wurde Jan Niklas jetzt im Januar auf Ospolot eingestellt!Bei dieser art von Epilepsie wurde mir gesagt,tritt häufig auf wenn die Kinder müde oder gerade in einer Stresssituation sind!Zu dem Medikament kann ich leider nichts sagen!
Gruß Katja

[zitat=Katja][zitat=Jinny Becker]Hallo, ich habe einen achtjährigen Sohn. Bei Dustin wurde in der sechten Lebenswoche unter anderem ein Balkenmangel festgestellt. Bei dem anschließenden MRT die unter Narkose gemacht wurde hat er später "leicht" gekrampft. 4 Jahre später mußte er nochmal unter Narkose untersucht werden und auch da hat er "leicht" gekrampft(ich weiß gar nicht ob ich das so sagen kann). Er hat gebrochen und war nicht ansprechbar ( die Ärtze sprachen von krampfen. Vor drei Jahren hatte er einen kleinen epileptischen Anfall ( ich glaube man nennt es: Absence)Von da an sind wir vier mal im Jahr in einer Klinik zum Schlafentzug EEG gegangen. Eine erhöte Krampfbereitschaft war immer da, aber nicht so schlimm das er eingestellt werden musste.
Letzte Woche hat Dustin in seiner Schule gekrampft. Er saß regungslos am Tisch, schaute durch die Lehrer durch, der Speichel floss und dann fing seine linke Gesichtshälfte an zu zucken. Er bekam Notfallmedizin (Diazepam), der Notarzt wurde gerufen und im Krankenwagen hat noch mal gekrampft. Er war Bewußtlos. Es hat ca. 5 Tage gedauert bis er wieder der "alte" war. Das Schflafentzug EEG war vollkommen in Ordnung. Keine noch so kleine Abweichung. Jetzt bin ich verwirrt. Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand etwas zu dem Krampf, dem EEG oder dem Notfallmedikament sagen könnte.
Vielen Dank
Jinny[/zitat]

Hallo, mein Sohn ist 7Jahre alt und hatte letztes Jahr im August seinen ersten Krampfanfall! Nach einem 5tägigen Krankenhausaufenthalt wurde es als Partielle Epilepsie diagnostiziert.Jan Niklas fing morgens plötzlich an im Gesicht zu zucken und ihm lief der Speichel aus dem Mund,die Augen schlugen bei ihm ständig auf und zu.Der rechte Arm zitterte.Nach einer EEG-Kontrolluntersuchung im November und zwei kleinen Anfällen zwischendurch (die wir mitbekommen haben),wurde Jan Niklas jetzt im Januar auf Ospolot eingestellt!Bei dieser art von Epilepsie wurde mir gesagt,tritt häufig auf wenn die Kinder müde oder gerade in einer Stresssituation sind!Zu dem Medikament kann ich leider nichts sagen!
Gruß Katja[/zitat]

[zitat=Jinny]Hallo Katja,
man sollter erst schreiben und dann abschicken (grins) also nächste Versuch.
Wie war das EEG denn nach dem ersten Anfall?? Dustins war sehr gut. Jahrelang vorher hatte er aber eine höhere Krampfbereitschaft. Ich verstehe das nicht wirklich.
Und noch eine ganz andere Frage: Gibt es SOS-Ketten in denen man auch eine Tablette unterbringen kann?? Dustin ist nicht eingestellt, er hat nur Notfalltabletten.
Gruß
Jinny[/zitat]#

Das erste EEG ist sehr schlecht ausgefallen,man konnte genau erkennen wo der Herd für diesen Epilepsieanfall entstand!Wurde euch im krankenhaus gesagt was er evtl.für eine Art von Epilepsie hat.Dann könnte man sich darüber informieren!Von einer SOS-Kette habe ich noch nichts gehört.Es gibt aber einen Pass auf den Hinweis das man Epileptiker ist,dort könnte man ja evtl.notieren wo die Notfalltablette aufbewahrt wird.
Gruß Katja

Hallo Jinny

Das Medikament Tavor ist ein beruhigendes und anhstlösendes Arzneimittel (Tranquilizer).

Balkenmangel
Selten liegt Balkenmangel als einzige Diagnose vor. Wenn das der Fall ist, wird er meist nur durch Zufall diagnostiziert.

Häufige Begleitdiagnosen sind jedoch unter anderem:

- Spastiken
- Muskelhypotonie
- Epilepsie

Das heisst, dass bei deinem Sohn das EEG ganz normal
ist und auch keine Epilepsie vorliegen muß.
Die sogenannten Krampfanfälle können genauso gut Spastiken sein. Dies zu unterscheiden sollte man einem erfahrenen Mediziner überlassen. Dieser sollte sich aber mit der Krankheitsgeschichte und dem Krankheitsbild vertraut gemacht haben.

Die Therapie der Krankheitsbilder sollte dann darauf aufgebaut sein.
Ich wünsche, dass Du für deinen Sohn den richtigen Behandlungsweg findest und ebenso auch die Kraft dazu.

Gruß

Micha

Hallo Micha,
du hast natürlich recht. Ich hatte sämtliche andere Auffälligkeiten nicht erwähnt weil ich das erstmal nicht so wichtig fand.
Balkenmangel, Hodenhochstand mit nicht angelegten Hodensäcken, Nierenreflux (verwachsen), Muskelhyponotie (also niedriger Muskeltonus), schlechte Leberwerte, Loch im Herzen, Holraum im Rückenmark, ständigen Durchfall, herabgesetzte Schmerzgrenze usw. Die Diagnose Balkenmangel ist durch Zufall wegen einer Lungenentzündung mit 6 Wochenfestgestellt worden ( Er hat den Kopf ständig überstreckt)Damals hieß es: Ihr Kind ist geistig und körperlich Schwerstbehindert und ob er 3 Jahre alt wird wissen wir auch nicht. Heute ist er 8 Jahre läuft wie ein irrer, fährt Fahrrad ohne Stützräder, ist immer gut gelaunt, entwicklungsverzögert von der Sprache. Feinmotorik ist nicht so gut. Ob eine geistige Behinderunt vorliegt kann man noch nicht wirklich bestimmen ( er ist ein Überraschungspaket). All das ist o.k. für uns. Nur der Anfall hat uns halt um einiges zurückgeschmissen. Es scheint einfach nicht aufzuhören. Wir haben sämtliche
Befunde in Ordnern zu Hause so das die behandelnden Ärzte, also auch die Klinik in die er wegen dem Anfall eingeliefert wurde, bestens informiert sind.
So, genug davon, ich denke wir werden unseren Weg genau wie ihr finden.
Vielen Dank für deine Antwort
einen lieben Gruß
Jinny

Hallo Jinny,

als ich das Krankheitbils gelesen habe war ich sprachlos.
Trotzdem hast Du bzw. dein Sohn aus medizinischer Sicht ein positives Erfolgserlebnis aufzuweisen.
Dies zeigt doch wieder, dass man die Hoffnung nie aufgeben darf.
Ihr seid aus meiner Sicht nicht zurückgeschmissen worden. Die momentane Lage ist für euch eine schwierige Zeit, die bestimmt auch vorbei geht.
Ich wünsche für euch noch viele schöne gemeinsame Jahre. Auch wenn Sie in der Situation vielleicht anstrengend sind. Für diese Zeit wünsche ich Euch viel Kraft und dass Ihr auch viele Sonnentage habt

Liebe Grüße von

Micha

Liebe Katja, liebe(r) Micha
vielen Dank für eure Antworten. Wir sind eh eine ganz positive und knacke verrückte Familie so das wir dieses hier auch noch hinbekommen!
Für Katja:
vielleicht ist ein SOS Talisman Anhänger für euch auch interssant. Für mich war es wichtig das Dustin sein Notfallmedikament nicht nur an festen Orten ( Schule, Oma usw.) hat, sondern auch am Mann (o.k. das will er noch werden, grins) Falls wir mal unterwegs sind und keine einstecken haben.
Kannst ja mal in folgender Adresse reinschauen:
www.sos-talisman.de/medts.htm
Für Micha:
vielen Dank für die schönen, aufmunternden Worte!! Wir denken auch das es mehr Sonnen.- als Regentage für uns geben wird.
Ich grüße euch
Jinny