Mit Orfiril long Anfallsfrei???

Kerstin @, Saturday, 23.02.2008, 22:30 (vor 6753 Tagen)

Hallo,
unser Sohn (3 Jahre) nimmt seid Mitte Januar Orfiril long ein. Jetzt werden die Anfälle immer weniger aber er krampt rein optisch zur Zeit noch 3-5 x am Tag. (Er leidet unter einer Absencen-Epi - kurzes Nicken des Kopfes mit einer Dauer von 2 sek.) Nun wird in einer Woche ein erneutes EEG geschrieben und wenn er dann noch nicht krampffrei ist, soll das Medikament umgestellt oder ein zusätzliches dazu gegeben werden. Jetzt kraut mir schon vor dem Ergebnis, denn ihn wieder umzustellen bedeutet ja für ihn wieder psychischer Krankenhausstress, wieder KiGa-Pause... Und ein zusätzliches Medikamt bedeutet das mehr Müdigkeit und weniger Lebensfreude??? Wer hat hier Erfahrungen und kann mir diese mitteilen???
Vielleicht gibt es ja jemanden der mit Orfiril long anfallsfrei ist.
Vielen Dank.
Gruß Kestin

Re: Mit Orfiril long Anfallsfrei???

Anton @, Sunday, 24.02.2008, 12:24 (vor 6752 Tagen) @ Kerstin

Hallo Kestin,
Dein Sohn hat im Alter von 3 Jahren noch ca. 3 Anfälle am Tag. Das ist weder für dich, für Deinen Sohn und für die behandelnden Ärzte zufriedenstellend. Orfiril ist Valproinsäure, und den Zustand, in den dieses Mittel versetzen kann, wünsche ich weder Deinem Sohn noch dir.
Es ist für ein langes Leben, das er noch vor sich hat, keine Lösung, zumal er noch nicht einmal anfallsfrei damit ist.
Aus meiner Sicht gibt es gerade für Kinder in diesem Alter viele Möglichkeiten. Diese Optionen hat man eröffnet, um ihnen einen reibungslosen Besuch einer Regelschule zu ermöglichen. Das setzt aber voraus, dass Du mit ihm bei den richtigen Fachärzten in Behandlung bist. Sofern es sich dabei um erfahrene Epileptologen handelt, ist alles in Ordnung. Nur sehr wenig Neurologen haben eine Epilepsie-Zusatzausbildung. Die wirklich guten Fächärzte für dieses Krankheitsbild findet man fast nur in den Epilepsie-Zentren, dort in den Ambulanzen.
Im Internet kann man beides finden: 1) Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat und 2) die Epilepsie-Ambulanzen.
Ich weise aus dem Grund auf diese Fachärzte hin, weil ich sehr lange nicht richtig behandelt worden bin und dadurch das Nachsehen hatte.
Deinem Sohn wünsche ich gute Besserung und dir die Kraft, medizinisch optimale Hilfe für ihn zu finden.
Herzliche Grüße
Anton