Hallo,
mein Sohn hat als einzige vage Chance, eine Besserung seiner Anfallssituation zu erreichen, einen chirurgischen Eingriff empfohlen bekommen. (Uniklinik Bonn)
Wer hat Erfahrungen, was dieses Thema betrifft?Vorher,nachher,Langzeiterfahrungen?
Re: Epilepsiechirurgie
Andreas Völcker
, Wednesday, 27.02.2008, 17:58 (vor 6749 Tagen) @
Stefan
Hallo,
meine Frau war dort vor ca. sechs Monaten und hat sich dort ein Teil des Frontallappens links entfernen lassen. Dieser Teil war stark mit Narbengewebe durchsetzt und galt als Hauptauslöser der Anfälle. Zu diesem Zeitpunkt hatte sie pro Tag einen Anfall und in der Woche ca. zwei grandmal Anfälle.
Die OP wurde in Bielefeld (Bethel) nicht empfohlen wegen Lebensgefahr und / oder starker Gefahr der Schädigung des Sprachzentrums und anderer Zentren. Ausserdem hätte die OP dort mit lokaler Betäubung stattfinden müssen, was ebenfalls nicht ganz ungefährlich gewesen währe. In Bonn war man sich dieser Gefahr bewußt und konnte uns beruhigen. Dort ist die Ausstattung und die Fortbildung bedeutend weiter entwickelt. Dort wurde bei einer ersten OP erst kontacktleiterbahnen eingepflanzt um den Herd zu lokalisieren und zu einem späteren Zeitpunkt wurden Teile des Gehirns entfernt und auch die Leiterbahnen.
Heute ist sie zwar nicht anfallsfrei, aber bei ca. einem Anfall innerhal zwei Monaten kann man von einer Besserung reden.
Was schwer ist und war, das sich durch die Neubildung und Erholung des Gehirns in den ersten Monaten (bis heute)Phantomschzmerzen und Gefühle entwickeln können. Daher sollte man auch im nachhinein mit den Ärzten kontakt halten. Ansonsten kann ich Bonn sehr empfehlen.
Gruß Andreas
Re: Epilepsiechirurgie
Anton
, Wednesday, 27.02.2008, 20:27 (vor 6749 Tagen) @
Stefan
Hallo Stefan,
nach Jahrzehnten mit dem Krankheitsbild Epilepsie und bei Absagen von fast allen Fach- und Unikliniken hat sich das Chirurgen-Team des Epilepsie-Zentrums Bielefeld-Bethel bereit erklärt, sich noch einmal alles in Ruhe anzusehen.
Nach dem üblichen Intensiv-Video-EEG-Monitoring sind mir dann die Chancen auf eine erfolgreiche Operation mit den möglichen Risiken angeboten worden.
Davon habe ich im Juni 2006 Gebrauch gemacht. Ich bin seither anfallsfrei, habe keine neurologischen Defizite hinnehmen müssen, wobei das erfolgte EEG während des Monitoring nicht einmal invasiv gemessen worden ist. Mittlerweile bin ich 3 x stationär dort gewesen und war viermal ambulant zu den laufenden Kontrolluntersuchungen dort. Ich kann diese Klinik wärmstens weiterempfehlen. Um den zeitlichen Ablauf einer OP, begonnen mit dem ersten Termin bis hin zur postoperativen Reha-Maßnahme, abschätzen zu können, habe ich einen Bericht darüber verfaßt, den Du bei mir direkt abrufen darfst.
Herzliche Grüße und viel Erfolg
von/wünscht
Anton
Re: Epilepsiechirurgie
olli
, Wednesday, 27.02.2008, 20:30 (vor 6749 Tagen) @
Stefan
Hallo,
ich wurde in Bethel operiert, und bin seitdem anfallsfrei. Wenn die Chance einer OP besteht, anfallsfrei zu werden, sollte man die Chance nutzen.
Gruß olli
Re: Re: Epilepsiechirurgie
Stefan
, Thursday, 28.02.2008, 13:22 (vor 6748 Tagen) @
olli
[zitat=olli]
Hallo,
ich wurde in Bethel operiert, und bin seitdem anfallsfrei. Wenn die Chance einer OP besteht, anfallsfrei zu werden, sollte man die Chance nutzen.
Gruß olli[/zitat]
Hallo Olli,
Danke für die Antwort, musst Du weiterhin Tabletten einnehmen? Gruss! Stefan
Re: Epilepsiechirurgie
Stefan Packu
, Thursday, 28.02.2008, 13:19 (vor 6748 Tagen) @
Stefan
[zitat=Andreas Völcker]Hallo,
meine Frau war dort vor ca. sechs Monaten und hat sich dort ein Teil des Frontallappens links entfernen lassen. Dieser Teil war stark mit Narbengewebe durchsetzt und galt als Hauptauslöser der Anfälle. Zu diesem Zeitpunkt hatte sie pro Tag einen Anfall und in der Woche ca. zwei grandmal Anfälle.
Die OP wurde in Bielefeld (Bethel) nicht empfohlen wegen Lebensgefahr und / oder starker Gefahr der Schädigung des Sprachzentrums und anderer Zentren. Ausserdem hätte die OP dort mit lokaler Betäubung stattfinden müssen, was ebenfalls nicht ganz ungefährlich gewesen währe. In Bonn war man sich dieser Gefahr bewußt und konnte uns beruhigen. Dort ist die Ausstattung und die Fortbildung bedeutend weiter entwickelt. Dort wurde bei einer ersten OP erst kontacktleiterbahnen eingepflanzt um den Herd zu lokalisieren und zu einem späteren Zeitpunkt wurden Teile des Gehirns entfernt und auch die Leiterbahnen.
Heute ist sie zwar nicht anfallsfrei, aber bei ca. einem Anfall innerhal zwei Monaten kann man von einer Besserung reden.
Was schwer ist und war, das sich durch die Neubildung und Erholung des Gehirns in den ersten Monaten (bis heute)Phantomschzmerzen und Gefühle entwickeln können. Daher sollte man auch im nachhinein mit den Ärzten kontakt halten. Ansonsten kann ich Bonn sehr empfehlen.
Gruß Andreas[/zitat]
Vielen Dank für die Antwort. Wie sieht es mit einer medikamentösen Therapie im Anschluss an die OP aus. Hier scheint es unterschiedliche Meinungen zu geben.Gruss! Stefan
Re: Epilepsiechirurgie
Stefan
, Thursday, 28.02.2008, 13:21 (vor 6748 Tagen) @
Stefan
[zitat=Anton]Hallo Stefan,
nach Jahrzehnten mit dem Krankheitsbild Epilepsie und bei Absagen von fast allen Fach- und Unikliniken hat sich das Chirurgen-Team des Epilepsie-Zentrums Bielefeld-Bethel bereit erklärt, sich noch einmal alles in Ruhe anzusehen.
Nach dem üblichen Intensiv-Video-EEG-Monitoring sind mir dann die Chancen auf eine erfolgreiche Operation mit den möglichen Risiken angeboten worden.
Davon habe ich im Juni 2006 Gebrauch gemacht. Ich bin seither anfallsfrei, habe keine neurologischen Defizite hinnehmen müssen, wobei das erfolgte EEG während des Monitoring nicht einmal invasiv gemessen worden ist. Mittlerweile bin ich 3 x stationär dort gewesen und war viermal ambulant zu den laufenden Kontrolluntersuchungen dort. Ich kann diese Klinik wärmstens weiterempfehlen. Um den zeitlichen Ablauf einer OP, begonnen mit dem ersten Termin bis hin zur postoperativen Reha-Maßnahme, abschätzen zu können, habe ich einen Bericht darüber verfaßt, den Du bei mir direkt abrufen darfst.
Herzliche Grüße und viel Erfolg
von/wünscht
Anton[/zitat]
Hallo Anton,
Danke für die Antwort. Musst Du weiterhin Tabletten nehmen? Gruss! Stefan
Re: Re: Epilepsiechirurgie
Andreas
, Thursday, 28.02.2008, 21:46 (vor 6748 Tagen) @
Stefan
HI,
es ist ebend unterschiedlich, wie mit Medis weiter vorgegangen wird. Bei meiner Frau läuft es so, das die Medis in der bekannten Dosis minimum ein Jahr behalten werden sollen und man später anfängt langsam runter zu dosieren. Denke es kommt gans auf das Anfallsbild und deren Geschichte drauf an.
Gruß Andreas
Re: Epilepsiechirurgie
olli
, Sunday, 02.03.2008, 17:04 (vor 6745 Tagen) @
Stefan
[zitat=Stefan][zitat=olli]
Hallo,
ich wurde in Bethel operiert, und bin seitdem anfallsfrei. Wenn die Chance einer OP besteht, anfallsfrei zu werden, sollte man die Chance nutzen.
Gruß olli[/zitat]
Hallo Olli,
Danke für die Antwort, musst Du weiterhin Tabletten einnehmen? Gruss! Stefan[/zitat]
Hallo Stefan,
die Tabletten werden frühsten 2 Jahre nach der OP langsam abgebaut. Die ersten wurden so abgebaut, das ich pro Jahr eine weniger einnehmen musste. Weil der Körper daran gewöhnt ist geht das ganz langsam, da es sonst evtl. auch einen Anfall auslösen könnte.
Gruss olli