Leseepilepsie
Annika 
, Wednesday, 27.02.2008, 18:03 (vor 6749 Tagen)
Hallo,
musste durch eine eine primäre Leseepilepsie in Rente gehen (mit 31!). Kenne niemanden, der diese Form hat, so dass ich gern mal jemanden übers Netz vielleicht finden könnte, was für Strategien er im Alltag so hat. Ich möchte nämlich so normal wie nur möglich weiterleben. Eine "normale" Epilepsie habe ich schon seit der Kindheit. Da bin ich inzwischen ein alter Hase... Vielleicht kennt ihr ja jemanden!
Re: Leseepilepsie
Anton , Wednesday, 27.02.2008, 21:06 (vor 6749 Tagen) @
Annika
Hallo Annika,
es gibt nichts, was es nicht gibt. Selbst für schwer therapierbare Krankheitsbilder gibt es die richtige Therapie. Das würde ich an Deiner Stelle nicht hinnehmen.
Die Rententräger geben im Jahr Milliarden für Operationen, für Reha-Kliniken und Kuren aus, damit so junge Menschen wie Du nicht vor der Altersrente das Arbeiten einstellen müssen.
Jetzt muß ich leider Fragen. Ist Deine Epilepsie von mindestens zwei voneinander unabhängigen Epilepsie-Zentren begutachtet worden? Sind Bildgebungen durch MRT-Aufnahmen der neueren Geräte erfolgt, gab es EEG-Messungen, wenn nötig, auch durch invasive Untersuchungsmethoden? Hat es ein Intensiv-EEG-Video-Monitoring über ca. 10 Tage gegeben? Kommt Deine Einschätzung nur aus einer Fallkonferenz eines Epilepsie-Zentrums zustande? Entschuldige bitte die viele Fragerei, aus meiner Sicht muss alles gemacht werden, wenn nötig auch epilepsiechirurgisch, was heute kein Problem mehr darstellt, damit dir geholfen werden kann. Ich wünsche dir, dass Du schon bald die Krankheit beherrscht, viel Gesundheit und alles Gute.
Herzliche Grüße
Anton
Re: Re: Leseepilepsie
Annika , Tuesday, 04.03.2008, 20:26 (vor 6743 Tagen) @
Anton
Hallo Anton!Danke für deine ausführliche Antwort. Es ist alles bereits gemacht worden. Selbst die neuesten MRT Geräte zeigen keine Vernarbungen oder ähnliches und ein es wurde sogar von amerikanischer Seite her bestätigt. Video-Monitoring, etc, naja das ganze Programm ist alles durchgecheckt. Ich war die letzten zwei Jahre mehr in Kliniken vor allem Bethel als als zu Hause. Gott sei Dank sind die Anfälle auch während der Aufzeichnungen aufgetreten, so dass man psychogene Anfälle wenigstens ausschliessen kann. Prof. Wolf aus Kopenhagen (ehemals Bethel)meinte zu der einen Epilepsie, die ich habe, dass das eine primär generalisierte Leseepilepsie sei. Aber weiter könnte er mir auch nicht mehr sagen...
Re: Leseepilepsie
Frau , Wednesday, 27.02.2008, 21:25 (vor 6749 Tagen) @
Annika
hallo Anton,
die Medizin ist weiter aber es gibt immer noch Fälle von Epilpsie wo man nichts machen kann..das muss man leider respektieren den noch sind wir alles Menschen und keine Maschinen.
Gruss Frau
Re: Re: Leseepilepsie
Anton , Wednesday, 27.02.2008, 21:39 (vor 6749 Tagen) @
Annika
Hallo,
mit meinem Beitrag wollte ich das Können der Ärzte nicht überstrapazieren. Ich weiß, dass es Grenzen gibt. Ich habe vielmehr zum Ausdruck bringen wollen selbst gemachte Erfahrungen, in der Form, dass ich aufgrund von Krankheiten so geschwächt war, dass ich selbst nicht mehr die Kraft hatte, nach richtiger Hilfe zu suchen.
Wenn sich im vorliegenden Fall die Ärzte keinen Rat mehr wissen, gibt es für die Patientin immer noch die Möglichkeit einer Umschulung, die entweder von der Berufsgenossenschaft, vom Rententräger oder vom Arbeitsamt bezahlt werden kann.
Eine Frühverrentung sollte immer das Allerletzte bleiben, sofern andere Optionen noch greifbar scheinen.
Viele Grüße
Anton
Re: Re: Re: Leseepilepsie
Annika , Saturday, 19.04.2008, 20:41 (vor 6697 Tagen) @
Anton
Hallo Anton!
Schon jetzt etwas her, dass ihr mir geschrieben habt. Fand ich übrigens sehr nett! Wegen Umschulungsmaßnahmen und so: ich war bereits in einer vom Rentenversicherungsträger gezahlten Umschulung und diese hat mich ja dann auch ins Koma geschickt letzten Sommer. Daher ist es wirklich zu extrem gefährlich irgendetwas in der Richtung in nächster Zukunft wieder zu machen. Seit ungefähr einem Monat bin ich jetzt auch bereit meine Situation zu akzeptieren und die nächsten zwei Jahre einfach mal nur so viel tue, wie ich unbedingt tun muss. Und es mir wirklich eingestehe, dass ich krank bin. Seitdem geht es mir auch wesentlich besser. Ändern kann ich schließlich eh erst mal nichts. Mache jetzt Klangschalentherapie, Tai-Chi, schlafe aus (!)...