Claulau

Hallo alle miteinander,
meine Tochter (9J.) hat seit 5 Jahren eine Kombination von Absencen und Rolandoepilepsie. Gleich bei der Diagnose wurde uns mitgeteilt, dass diese Kombi schwer
zu behandeln sei. Nach Ofiril, Ospoloth und Petnidan sind wir seit 4 Jahren bei Keppra (Levetiracetam) gelandet. Sie entwickelt sich normal und es geht ihr soweit ganz gut.Sie ist nur immer sehr müde und hat manchmal auch Denkblokaden. Sie hat seit 4 Jahren keine sichtbaren Abscencen mehr. Nun waren wir wieder beim Schlafentzugs-EEG. Sie hat minütlich Anfälle im Schlaf.Der Arst meinte, wir sollen nichts
ändern, da es nur noch ein Medikament gebe, und es wäre möglich, dass dieses auch nicht wirkt. Wir sollen so weiter machen wie bisher, und in einem Jahr wieder zur Kontrolle kommen.
Mich beunruhigen aber diese vielen Anfälle, die ja
immer noch da sind. Bin ich jetzt überängstlich ???
Ich bin im moment total verunsichert, was wir tun sollen. Hat jemand Erfahrung mit dieser Konstallation und kann mir einen Tipp geben ?
Vielen Dank, Claulau

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Hallo,
ich kann Deine Unruhe nach dieser Wertung gut verstehen. Keppra ist ein sehr gutes Mittel, was wir bei Deiner Tochter beobachten können. Was ich sehr gut finde, ist, dass Du mit dem derzeitigen Zustand nicht zufrieden bist. Solange sie noch Anfälle hat, ist es unbefriedigend.
Diese Empfehlung würde ich nur hinnehmen, wenn sie mir von erfahrenen Epileptologen, die man meistens nur in den Epilepsie-Zentren findet, gegeben worden wäre. Nur dann würde ich es akzeptieren.
Das Gebiet der Neurologie ist übergroß, so dass selbst ein guter Neurologe ohne Epilepsie-Zusatzausbildung diese Entscheidung kaum treffen kann.
Ich wünsche dir einen besseren Weg für Deine Tochter Deiner Tochter gute Gesundheit und dir viel Kraft, um die "richtigen" Mediziner zu finden.
Viele herzliche Grüße
Anton

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Hallo Anton,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich fühle mich jetzt schon ruhiger. Wir sind in einer der führenden Epilepsiezentren seit 5 Jahren in Behandlung. Aber irgendwie ist es dieses Mal überhaupt nicht gut gelaufen. Uns ist nun ein Neurologe empfohlen worden, der sich sehr gut mit Kinderepilspsie auskennt, und auch die nötigen Kontakte hat. Er wohnt in unserer Nähe. Wir brauchen einfach jemanden um alles in Ruhe zu besprechen und Fragen stellen zu können. Die Behandlung selber wollen wir in Zusammenarbeit mit der Klinik weiterführen. Vielleicht klappt es dann besser. Noch mal vielen Dank für den moralischen Aufbau.
Liebe Grüße

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Re: Claulau

Absencen und Rolando