Hallo,
mein Opa hatte viele Jahre einen Inoperablen Hirntumor und Epilepsie deren Folgen er dann auch´94 erlegen ist.
Ich bekam im Dez. ´03 einen Status Epilepticus, (5 Tage nach der Geburt meines Sohnes) er äußerte sich vorher durch massive Kopfschmerzen. Lag dann 1 Woche Intensiv und 2 Wochen neurologie im Krankenhaus.Seitdem Anfallsfrei ohne Medis. Vor 1 1/2 Jahren bekam meine Jüngere Schwester einen Grand mal, muß seitdem Medis nehmen. Bekam aber vor 1 monat wieder einen anfall. Ärzte meinten zuerst es sei nur Pubertät aber nach dem 2 Anfall, neuen medis und einem Wahnsinnig schlechtem EEG soll endlich CT gemacht werden. Wir haben oft auf die Krankengeschichte meines Opas hingewiesen, haben aber das Gefühl die nehmen das nicht ernst! Nach meinem Anfall wurde uns auch eingeredet das Epilepsie in keinster weise vererbt werden kann, aber die Bereitschaft kann doch vererbt werden! Habe das Gefühl das ich diesen Ärzten in der klinik nicht mehr trauen kann!
Ich weiß nicht mehr weiter. Habt Ihr einen Rat für mich?!
Danke
L.G. Yvonne
Re: Hilfe, Epilepsie vererbt?
Anton
, Friday, 29.02.2008, 12:24 (vor 6747 Tagen) @
Yvonne
Hallo Yvonne,
bedauerlich, dass jetzt gleich zwei Personen aus einer Familie betroffen sind. Ich kann dich aber beruhigen, es gibt Schlimmeres als Epilepsie. Es ist eine völlig neue Situation, in die Du geraten bist, das muss erst verarbeitet werden. Den Anfang hast Du allerdings schon gemacht. Du interessierst dich für das Entstehen dieser Krankheit.
Deine Ärzte liegen richtig mit ihren Aussagen. Epilepsie ist nicht vererbbar. Nachgewiesenermaßen ist aber die genetische Veranlagung dazu vererbbar.
Die Epilepsie Deines Opas könnte zum einen eine "Altersepilepsie" gewesen sein, möglicherweise kann sie aber auch entstanden sein durch den Tumor im Gehirn.
Heutzutage gibt es aber vielfältige Möglichkeiten, eine Epilepsie erfolgreich zu behandeln. Gut ist es, wenn man als Arzt einen wirklichen Spezialisten für dieses Fachgebiet findet. Sehr gut helfen können z. B. Neurologen mit der Zusatzausbildung Epilepsie oder die Epileptologen in den Epilepsie-Zentren (Epilepsie-Ambulanzen), Informationen gibt das Internet.
Ich wünsche dir einen guten Krankheitsverlauf und alles Gute.
Herzliche Grüße
Anton
Re: Hilfe, Epilepsie vererbt?
Yvonne
, Friday, 29.02.2008, 12:41 (vor 6747 Tagen) @
Yvonne
Hallo Anton, danke erstmal für die mail. Naja intressieren tu ich mich dafür ja seitdem ich es selber hatte. Das die Epilepsie an sich nicht vererbar ist weiß ich. Aber die Ärzte stritten ja auch ab das die Anfalls-Bereitschaft vererbar ist. Das habe ich selber erst mal in Erfahrung bringen müssen. Und da kommt man sich schon ganz schön doof bei vor.Als ich die damit konfrontiert hab, bekam ich auch nur zu hören jeder macht mal einen Fehler. Seitdem das mit meiner Schwester passiert ist bin ich aber etwas energischer geworden. Habe eben mit der Uniklinik Köln telefoniert und die sagen auch das unser Krankenhaus die Akte hätte anfordern müssen. Grade weil es jetzt heißt sie soll in die Röhre, damit ein Tumor ausgeschlossen werden kann. Meine Hausärztin ist bereit die Akte anzufordern und sich mit dem Krankenhaus auseinander zusetzen falls nötig. Und das es soweit kommen muß ist ganz schön traurig. Ich weiß nicht wie ich mit den Ärzten umgehen soll, damit meine Schwester nicht drunter leidet!
Re: Re: Hilfe, Epilepsie vererbt?
Anton
, Friday, 29.02.2008, 15:45 (vor 6747 Tagen) @
Yvonne
Hallo Yvonne,
ist in der Uniklinik Köln eine Epileptologie? Ich weiß, dass dort eine gute Neurologie, die auch neurochirurgische Eingriffe vornimmt, zu finden ist. Aber ob dort auch eine Epilepsie-Ambulanz gibt, kann ich nicht sagen.
Die Frage, wie man mit Ärzten umgeht, ist sehr leicht zu beantworten. Grundsätzlich gilt: Sachlich qualifiziert bleiben, am Besten noch sehr höflich. Dann bekommt man bestimmt eine Antwort. Wenn man sie fachlich nicht verstanden hat, höfliches Nachfragen ist erlaubt. Patienten, die sich diesen Grundsatz hinter die Ohren schreiben, werden stets eine ausführliche Erklärung zum Krankheitsbild bekommen.
Was man grundsätzlich nicht machen sollte: Bei einem Arzt über den Mediziner zuvor herziehen, ganz egal ob berechtigt oder nicht.
Wer sich diese beiden wichtigen Punkte zur Norm macht, auch in Ausnahmesituationen, wird die Ärzte immer als seine Freunde behalten.
Ich wünsche dir viel Glück mit diesen Ratschlägen und einen stets zufriedenstellenden Dialog.
Herzliche Grüße
Anton
Re: Re: Re: Hilfe, Epilepsie vererbt?
Yvonne
, Friday, 29.02.2008, 16:47 (vor 6747 Tagen) @
Yvonne
Hallo Anton,
Kölner Uniklinik weil der Bericht meines Großvaters da ist und er da in Behandlung war. Ich will ja auch gar nicht über irgendwelche Ärzte herziehen, es sind keine Götter. Nur das Problem ist, das die Ärzte bei uns sich verhalten wie: Ich Arzt - du nur der dumme Patient. Die in der Uniklinik haben ja auch von sich aus gefragt warum nicht der bahandelne Oberarzt den Bericht anfordert, also mußte ich denen von der Misere erzählen. Kennst du eine gute Klinik in Hannover?
Re: Re: Re: Re: Hilfe, Epilepsie vererbt?
Anton
, Friday, 29.02.2008, 17:03 (vor 6747 Tagen) @
Yvonne
Hallo Yvonne,
die Medizinische Hochschule Hannover ist auf vielen Gebieten federführend in der Medizin, sie setzt allerdings keinen Schwerpunkt auf die Behandlung Epilepsiekranker.
Wenn Du im Raum Hannover wohnst, kann ich nur empfehlen die Epilepsie-Klinik in Bielefeld-Bethel, von Hannover nur ein Katzensprung entfernt. Dort habe ich bei einer Vielzahl von Besuchen, ambulant und stationär, sehr gute Erfahrungen machen können.
Herzliche Grüße
Anton
Re: Re: Re: Re: Re: Hilfe, Epilepsie vererbt?
yvonne
, Friday, 29.02.2008, 17:21 (vor 6747 Tagen) @
Yvonne
Das ist lieb, dank dir. 
Bin zwar schon 4 Jahre Anfallsfrei. Muß keine Medis mehr nehmen und darf Autofahren. Aber momentan viel Streß und deswegen möchte ich mich mal wieder so richtig durchecken lassen. Habe manchmal so´n kleines Taubheitsgefühl (kribbeln) in den Händen und n leichtes Schwindelgefühl aber Hausärztin sagte, hat wohl auch was mit meiner Durchblutung zutun. Aber sicher ist sicher. Allein schon für meine Kids. An was für einer Anfallsform leidest du, wenn ich fragen darf?
L.G. Yvonne
Re: Re: Re: Hilfe, Epilepsie vererbt?
petra
, Monday, 03.03.2008, 10:38 (vor 6744 Tagen) @
Yvonne
[zitat=Anton]Hallo Yvonne,
ist in der Uniklinik Köln eine Epileptologie? Ich weiß, dass dort eine gute Neurologie, die auch neurochirurgische Eingriffe vornimmt, zu finden ist. Aber ob dort auch eine Epilepsie-Ambulanz gibt, kann ich nicht sagen.
Die Frage, wie man mit Ärzten umgeht, ist sehr leicht zu beantworten. Grundsätzlich gilt: Sachlich qualifiziert bleiben, am Besten noch sehr höflich. Dann bekommt man bestimmt eine Antwort. Wenn man sie fachlich nicht verstanden hat, höfliches Nachfragen ist erlaubt. Patienten, die sich diesen Grundsatz hinter die Ohren schreiben, werden stets eine ausführliche Erklärung zum Krankheitsbild bekommen.
Was man grundsätzlich nicht machen sollte: Bei einem Arzt über den Mediziner zuvor herziehen, ganz egal ob berechtigt oder nicht.
Wer sich diese beiden wichtigen Punkte zur Norm macht, auch in Ausnahmesituationen, wird die Ärzte immer als seine Freunde behalten.
Ich wünsche dir viel Glück mit diesen Ratschlägen und einen stets zufriedenstellenden Dialog.
Herzliche Grüße
Anton[/zitat]
sorry,
aber in welcher -traum-welt lebst du denn????
forste doch mal das forum durch, du findest x-artikel wie diesen - die menschen fühlen sich verunsichert,übergangen, ihrer souveränität beraubt,allein gelassen usw....
solltest du eines der extrem seltenen exemplare getroffen haben, das deine würde achtet , deine eigenständigkeit erhält, mit dir über nachwirkungen auch in den jahren/jahrzehnten gesprochen hat.....etc
dann herzlichen glückwunsch!!!
ansonsten ist des arztes liebster patient - der- der an der tür seine eigenverantwortlichkeit , würde, am besten noch sein wissen und seine fragen - abgibt.
...und brav den anweisungen folgt.
- und epi ist eine so wunderbare geschichte- man weiss wenig bis gar nix- kann aus einem sammelsurium von medis rumprobieren- weil man es halt nicht so genau weiss- und wenns nicht hift--dann kann man da halt nix machen....
nur ein kl beispiel: schon mal nach einem anfall "aus heiteren Himmel" danach gefragt worden - was du in den std/tagen davor gegessen hast????
ich denke den beruf des arztes betreiben viele- nur äusserst wenige sind berufen!!!!
glg petra
Re: Re: Re: Re: Hilfe, Epilepsie vererbt?
Yvonne
, Tuesday, 11.03.2008, 08:46 (vor 6737 Tagen) @
petra
sorry,
aber in welcher -traum-welt lebst du denn????
forste doch mal das forum durch, du findest x-artikel wie diesen - die menschen fühlen sich verunsichert,übergangen, ihrer souveränität beraubt,allein gelassen usw....
solltest du eines der extrem seltenen exemplare getroffen haben, das deine würde achtet , deine eigenständigkeit erhält, mit dir über nachwirkungen auch in den jahren/jahrzehnten gesprochen hat.....etc
dann herzlichen glückwunsch!!!
ansonsten ist des arztes liebster patient - der- der an der tür seine eigenverantwortlichkeit , würde, am besten noch sein wissen und seine fragen - abgibt.
...und brav den anweisungen folgt.
- und epi ist eine so wunderbare geschichte- man weiss wenig bis gar nix- kann aus einem sammelsurium von medis rumprobieren- weil man es halt nicht so genau weiss- und wenns nicht hift--dann kann man da halt nix machen....
nur ein kl beispiel: schon mal nach einem anfall "aus heiteren Himmel" danach gefragt worden - was du in den std/tagen davor gegessen hast????
ich denke den beruf des arztes betreiben viele- nur äusserst wenige sind berufen!!!!
glg petra
Hallo Petra,
Also erstmal Danke für deine offene und ehrliche Antwort.
Zweitens ich wollte hier keinen Streit entfachen. Wenn Anton wirklich so gute Ärzte gefunden hat ist das beneidenswert.
Aber ich für meinen teil hatte das Pech das meine Hausärztinn mir einen anderen Neurologen empfiehlt als bisher, weil meine alte Neurologin in Fachkreisen einen sehr schlechten Ruf hat. Und hätte ich nicht nach gefragt, wüßte ich das wohl bis heute nicht. Für meine Hausärztinn ist genauso das Verhalten der Ärzte im Krankenhaus unverständlich im Bezug auf unseren Fall.
Hast du auch solche Erfahrungen sammeln müssen und wie bist du damit umgegangen?
L.G. Yvonne