Alles umsonst?

Anna @, Friday, 29.02.2008, 23:06 (vor 6747 Tagen)

Hallo ihr Lieben,
ich nehme seit ca einem halben Jahr Lamotrigin.Und das hat super gehoffe.4 1/2 Monate anfallsfrei gewesen.Jetzt bin ich schwanger und die Dosis wurde erhöht,das hat nur mäßig geholfen.daraufhin Hat mein Neurologe zusätzlich Frisium 10mg tägl verschrieben.Das ist dann auch ne Weile gut gegangen.Bis letzten Mittwoch, da kam ich im Krankenhaus zu mir.Und wusste von nix.Man erzählt mir, das ich sehr verwirrt und mit blutenden kratzern im Gesicht und an den Händen in einer von meinem zu hause nahe gelegenen Apotheke aufgetaucht bin.und dort einen Anfall hatte.Zu Hause hat mein Freund ein kaputtes Glas am Boden gefunden.Ich bin wohl während eines Anfalls mit dem Glas hin gefallen.Kann das aber nicht so genau sagen weiß von dem ganzen ja rein gtar nichts mehr.
Jedenfalls bin ich eine Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus geblieben.Am entlasungstag sagten dann die Ärzte ich solle mich auf jeden Fall schleunigst mit meinem Neurologen in Verbindung setzen.Sie hätten auch schon mit ihm telefoniert.
Ich also am gleichen Tag da hin.Und da sagt der mir, dass die Anfälle, die beobachtet wurden wohl doch eher für psychosomatisch hält.Und ich solle doch mal über eine Therapie nachdenken.Und zumindest schon mal mit dem Frisium aufhören.Ich bin völlig platt.ich war so lange Anfallsfrei und nur weil das jetzt durch die schwangerschaft alles durcheinander geraten ist,ists aufeinmal psychosomatisch??? Ich versteh nix mehr und bin tierisch wütend.Bin schobn dabei das Frisium abzusetzen und muss sagen, dass es mir nich besondrs geht.Ich will doch nur das dem Baby nichts passiert.hab jetzt schon wieder mehr Anfälle...was ist wenn ich stürze und es passiert was? Ich versteh die Welt nicht mehr.
Also nich das ihr das falsch versteht.Ich würde eine Therapie machen, ich schäm mich auch nich dafür oder so, aber wieso schlägt der auf einmal eine ganz andere Richtung ein,wo das mit den Medis doch gut funktioniert hat?
Ach ja und ich hab mir den Bericht ausm KH durchgelesen! DER HAMMER! Die haben da sachen reingeschriebn, die überhaupt nicht stimmen.z.B.ich hätte das Kind nicht gewollt und ich hätte das Glas in der Hand zerdrückt.Die haben mich in ein völlig falsches Bild gerückt...

SO jetzt hab ich meinem Ärger Luft gemacht.Es ist schön jemandem so was zu schreiben, der so was evtl versteht.
was haltet ihr von der ganzen Sache.?? Icvh bin verwirrt.
Anna

Re: Alles umsonst?

Brigitta @, Saturday, 01.03.2008, 00:40 (vor 6747 Tagen) @ Anna

Hallöchen,

das hört sich net gut an vor allem für´s Baby.
Ich würde an deiner Stelle eine zweite Meinung einholen!

iVelleicht sogar in einer Epilepsiezentrum.
Weiß ja jetzt nicht wo du wohnst,aber gibts bestimmt eine in deiner Nähe. Die kennen sich auch besser auch wie es mit Schwangerschaften aussieht wenn man Epilepsie hat (rede aus Erfahrung).
Wurde auch betreut während meiner beiden Schwangerschaften und davor auch da ich operiert worden bin dort.
Wenn es dir vorher nur mit Lamotrigin gut ging versteh ich allerdings auch nicht warum er dir dann das andere Medikament noch dazugegeben hat.

Und das mit der Therapie würd ich auch im Epi-Zentrum abklären lassen. Ich denk nicht, daß sowas dem Kind jetzt gut tun würde.

Wieviele Anfälle hast du denn jetzt? Viel mehr wie vorher?

Wie kommen die denn in der Klinik drauf, daß du das Kind garnet wolltest? Hat das vielleicht dein Freund dene so erzählt?
Würd ich mit dene persönlich klären, hingehen und fragen wie sie draufkommen.

Ich kanns mir vorstellen, daß du verwirrt bist. Was meint denn dein Freund dazu?

Lg

Brigitta

Re: Alles umsonst?

Anne @, Saturday, 01.03.2008, 06:44 (vor 6747 Tagen) @ Anna

[zitat=Anna]Hallo ihr Lieben,
ich nehme seit ca einem halben Jahr Lamotrigin.Und das hat super gehoffe.4 1/2 Monate anfallsfrei gewesen.Jetzt bin ich schwanger und die Dosis wurde erhöht,das hat nur mäßig geholfen.daraufhin Hat mein Neurologe zusätzlich Frisium 10mg tägl verschrieben.Das ist dann auch ne Weile gut gegangen.Bis letzten Mittwoch, da kam ich im Krankenhaus zu mir.Und wusste von nix.Man erzählt mir, das ich sehr verwirrt und mit blutenden kratzern im Gesicht und an den Händen in einer von meinem zu hause nahe gelegenen Apotheke aufgetaucht bin.und dort einen Anfall hatte.Zu Hause hat mein Freund ein kaputtes Glas am Boden gefunden.Ich bin wohl während eines Anfalls mit dem Glas hin gefallen.Kann das aber nicht so genau sagen weiß von dem ganzen ja rein gtar nichts mehr.
Jedenfalls bin ich eine Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus geblieben.Am entlasungstag sagten dann die Ärzte ich solle mich auf jeden Fall schleunigst mit meinem Neurologen in Verbindung setzen.Sie hätten auch schon mit ihm telefoniert.
Ich also am gleichen Tag da hin.Und da sagt der mir, dass die Anfälle, die beobachtet wurden wohl doch eher für psychosomatisch hält.Und ich solle doch mal über eine Therapie nachdenken.Und zumindest schon mal mit dem Frisium aufhören.Ich bin völlig platt.ich war so lange Anfallsfrei und nur weil das jetzt durch die schwangerschaft alles durcheinander geraten ist,ists aufeinmal psychosomatisch??? Ich versteh nix mehr und bin tierisch wütend.Bin schobn dabei das Frisium abzusetzen und muss sagen, dass es mir nich besondrs geht.Ich will doch nur das dem Baby nichts passiert.hab jetzt schon wieder mehr Anfälle...was ist wenn ich stürze und es passiert was? Ich versteh die Welt nicht mehr.
Also nich das ihr das falsch versteht.Ich würde eine Therapie machen, ich schäm mich auch nich dafür oder so, aber wieso schlägt der auf einmal eine ganz andere Richtung ein,wo das mit den Medis doch gut funktioniert hat?
Ach ja und ich hab mir den Bericht ausm KH durchgelesen! DER HAMMER! Die haben da sachen reingeschriebn, die überhaupt nicht stimmen.z.B.ich hätte das Kind nicht gewollt und ich hätte das Glas in der Hand zerdrückt.Die haben mich in ein völlig falsches Bild gerückt...

SO jetzt hab ich meinem Ärger Luft gemacht.Es ist schön jemandem so was zu schreiben, der so was evtl versteht.
was haltet ihr von der ganzen Sache.?? Icvh bin verwirrt.
Anna[/zitat]
Hallo Anna
ich kann Dir gut nachfühlen, trotzallem mußt Du jetzt erstmal Ruhe bewaren!
Hat Dein Arzt mal daran gedacht ob eventuell eine Schwangerschaftsneurose vorliegt? Denn die Schwangerschaftsneurose haben oft ähnlichen Vrelauf wie bei einer Epi.
An sonsten kann ich Dir wie schon meine Vorgängerin raten, hol eine 2. Meinung ein am besten von einer Epiklinik!
Ich wünsche Dir alles Gute.
Gruß Anne

Re: Re: Alles umsonst?

Andreas völcker ⌂ @, Saturday, 01.03.2008, 08:33 (vor 6747 Tagen) @ Anna

Hi,
kann mich auch nur den Vorredner anschließen. Aus Erfahrung weiß ich leider zu gut, daß Arztbriefe nicht immer die Sachen beinhalten die man selber denkt. Dazu mußt Du auf jedenfall noch mal mit dem Arzt reden und einen veränderten Arztbrief anforder. Sonst kann z.B. Deine Neurologin oder ein dritter Arzt auf falsche Gedanken kommen und andere Medis als voraussetzung nehmen. Ausserdem ist es sehr gut Frisium abzusetzen. Frisium ist eigentlich ein Bedarfsmedi und sollte nicht über einen längeren Zeitraum eingenommen werden.
Gruß Andreas

Hin und Her

Anna @, Saturday, 01.03.2008, 10:27 (vor 6746 Tagen) @ Anna

[zitat=Brigitta]Hallöchen,

das hört sich net gut an vor allem für´s Baby.
Ich würde an deiner Stelle eine zweite Meinung einholen!

iVelleicht sogar in einer Epilepsiezentrum.
Weiß ja jetzt nicht wo du wohnst,aber gibts bestimmt eine in deiner Nähe. Die kennen sich auch besser auch wie es mit Schwangerschaften aussieht wenn man Epilepsie hat (rede aus Erfahrung).
Wurde auch betreut während meiner beiden Schwangerschaften und davor auch da ich operiert worden bin dort.
Wenn es dir vorher nur mit Lamotrigin gut ging versteh ich allerdings auch nicht warum er dir dann das andere Medikament noch dazugegeben hat.

Und das mit der Therapie würd ich auch im Epi-Zentrum abklären lassen. Ich denk nicht, daß sowas dem Kind jetzt gut tun würde.

Wieviele Anfälle hast du denn jetzt? Viel mehr wie vorher?

Wie kommen die denn in der Klinik drauf, daß du das Kind garnet wolltest? Hat das vielleicht dein Freund dene so erzählt?
Würd ich mit dene persönlich klären, hingehen und fragen wie sie draufkommen.

Ich kanns mir vorstellen, daß du verwirrt bist. Was meint denn dein Freund dazu?

Lg

Brigitta[/zitat]

Hi Brigitta,
der Serum-Spiegel vom Lamotrigin ist während der Schwangerschaft enorm abgesunken und hatte deshalb viel Anfälle (mindestens alle 2 Tage immer GMs)In diesem Zeitraum sind dann auch viele blöde Sachenpassiert, hab mir z.B.beim Anfall einen Halswirbel ausgerenkt.Das habe ich dann mit meinem Neuro besprochen (aus Sorge um mich und natürlich mein Baby)Während der Erhöhung sollte ich dann das Frisium nehmen (nur als Übergang sozusagen).Unterm Frisium kam es dann "nur noch" zu der einen Sache in der Apotheke.
Ich dachte, das mein Neurologe daraufhin die Lamotrigindosis einfach noch ein wenig raufsetzt (bin bei 150-0-150, und wie ich gehört habe kann man da noch viel höher gehen, weils dem Baby auch nicht schadet)und dann so was...Therapie! Wenn der mir jetzt sagt ich soll auch das Lamotrigin absetzen und ich bekomme noch mehr Anfälle und mein Kind nimmt dadurch Schaden dann mach ich ihn und die Pfeifen aus dem Krankenhaus höchst persönlich dafür verantwortlich.
Und von wegen "das Baby ist nicht gewollt"...hab meinen Freund natürlich auch danach gefragt.Er sagt er habe überhaupt mit keinem Arzt über das Baby gesprochen.Aber mich haben sie gefragt.Das weiß ich noch ganz genau.Ich hab gesagt (ich weiß das sogar noch wortwörtlich) "Das Baby war nicht geplant, aber wir freuen uns sehr darüber"
Die haben mir doch total die Wörter im Mund verdreht.

Schon mal danke für die Zahlreichen Antworten.Ich bin so wütend traurig und vor allem unzufrieden mit der jetzigen Situation!
habe übermorgen einen Termin mit meinem Neuro werd das mal beprechen mit evtl Epi-Klinik und von wegen Schwangerschaftsneurose usw
Liebe Grüße, Anna

Re: Hin und Her

Brigitta @, Saturday, 01.03.2008, 20:52 (vor 6746 Tagen) @ Anna

Hallöchen,

in der Schwangerschaft ist das normal mit dem Lamotrigin, daß der Serum-Spiegel sinkt. Hatten sie bei mir auch gesagt und immer wieder überprüft.
Nur bei mir war der net so nicht so niedrig daß man das Lamotrigin hätte erhöhen sollen. (telefonisch mit der Klinik immer geklärt.
Versteh das aber mit dem Frisium nicht, warum das eingesetzt worden ist.
Ich nahm und nehme immernoch 150 - 0 - 150 mg. Das geht noch bis 800 oder 900 mg sogar. Warum sollte das net höher gehen?
Das Lamotrigin ist das beste Medikament für die Schwangerschaft wurde mir gesagt, ist das Älteste auf dem Markt und dementsprechend auch das best getestete.
Ich würde an deiner Stelle gleich in einer Epi-Klinik in deiner Nähe gehen ohne deinem Neurologen es zu sagen.
Sonst kann der ja diejenigen anrufen und das abklären usw..
Die sollen dich untersuchen ohne die Voruntersuchungen und Sachen von deinem Neurologen zu kennen.
Und das mit dem Baby nicht gewollt, dann hat das ja gestimmt, zwar net daß du deswegen den Anfall hattest weil das ungewollt war sondern, daß ihr das einfach net geplannt hattet. War bestimmt auch so gemeint im Brief.
In so Ärzte-Briefe stehen einiges drin was net reingehört, rede aus Erfahrung, hab jahrelang in einer Praxis gearbeitet und die ganzen Briefe geschrieben.

LG

Brigitta

Re: Re: Hin und Her

Anna @, Sunday, 02.03.2008, 11:31 (vor 6745 Tagen) @ Anna

Vielen Dank an alle!
hab mich schon etwas beruhigt :-)
Gruß anna

Re: Re: Re: Hin und Her

Tina @, Sunday, 02.03.2008, 22:49 (vor 6745 Tagen) @ Anna

[zitat=Anna]Vielen Dank an alle!
hab mich schon etwas beruhigt :-)
Gruß anna[/zitat]

Hallo Anna,

hab zwei gesunde Mädels auf die Welt gebracht (4 Jahre und 2 Jahre alt). Die erste Schwangerschaft hatte ich Lamictal 300-0-300 Dosierung und der zweiten Schwangerschaft 350-0-350 was ich zur Zeit immer noch einnehme.

Was ich gemacht habe, da gabs im Krankenhaus eine Anfallsambulanz. Dort konnte man, natürlich freiwillig, an der EURAP-Forschung mitmachen. 5 x muss man dann hin und wirst Untersucht und nachgefragt.
Bogen A: bis 16.Wo,
Bogen B: 14.-24.Wo,
Bogen C: 24.-28.Wo
Bogen D: in den ersten 3 Monaten nach der Geburt
Bogen E: nach Beendigung des 1. Lebensjahres

Ich hab mich dort gut beraten gefühlt und die Kinder sind auch Kerngesund.

Und bin froh, wenn ich weiteren Frauen helfen konnte.

Frag auf jeden Fall noch einen anderen Arzt, am besten Epi-Zentrum, bevor was schlimmes passiert.
Und es ist die schlechteste Zeit jetzt mit dir, ohne deine schriftliche Zustimmung, rum zu expierementieren.

Grüßle
Tina

Re: Re: Re: Re: Hin und Her

Brigitta @, Sunday, 02.03.2008, 22:57 (vor 6745 Tagen) @ Anna

Hallöchen,

an diese EURAP-Forschung hab ich ebenfalls teilgenommen, die haben mich allerdings angerufen und hab so die Fragen beantwortet. Da ich weiter weg wohn von der Ambulanz / Klinik wo ich operiert worden bin.
Ging eben um das Lamictal, das die bekannteste Medi ist und erforschteste.
Das hilft den Neurologen zu entscheiden, welche Medis für Schwangerschaften gut sind.

LG

Brigitta

Hallo Anna,

hab zwei gesunde Mädels auf die Welt gebracht (4 Jahre und 2 Jahre alt). Die erste Schwangerschaft hatte ich Lamictal 300-0-300 Dosierung und der zweiten Schwangerschaft 350-0-350 was ich zur Zeit immer noch einnehme.

Was ich gemacht habe, da gabs im Krankenhaus eine Anfallsambulanz. Dort konnte man, natürlich freiwillig, an der EURAP-Forschung mitmachen. 5 x muss man dann hin und wirst Untersucht und nachgefragt.
Bogen A: bis 16.Wo,
Bogen B: 14.-24.Wo,
Bogen C: 24.-28.Wo
Bogen D: in den ersten 3 Monaten nach der Geburt
Bogen E: nach Beendigung des 1. Lebensjahres

Ich hab mich dort gut beraten gefühlt und die Kinder sind auch Kerngesund.

Und bin froh, wenn ich weiteren Frauen helfen konnte.

Frag auf jeden Fall noch einen anderen Arzt, am besten Epi-Zentrum, bevor was schlimmes passiert.
Und es ist die schlechteste Zeit jetzt mit dir, ohne deine schriftliche Zustimmung, rum zu expierementieren.

Grüßle
Tina[/zitat]