Hallo,
meine Tochter (11 Jahre) hat seit acht Jahren eine Temporallappenepilepsie links (komplex fokale Anfälle).
Nachdem die medikamentöse Behandlung erfolglos war, hat der Arzt die OP angesprochen.
Vielleicht kann mir jemand seine Erfahrungen über eine OP berichten.
Danke
Kerstin
Re: OP bei Temporallappenepilepsie
Anton
, Saturday, 01.03.2008, 16:38 (vor 6746 Tagen) @
Kerstin
Hallo,
ich habe einen Bericht über den Zeitaufwand einer OP geschrieben, und zwar beginnend bei den ersten Untersuchungen über die OP bis hin zur Entlassung aus dem Krankenhaus mit allen Vor-, Zwischen- und Nachsorgeuntersuchungen. Den kannst Du direkt bei mir anfordern.
Ist Deine Tochter geborener Links- oder Rechtshänder? Fast immer sitzen die wichtigen Funktionen des Gehirns auf der anderen Seite der Hand, mit der man alles macht. Aus meiner Sicht als Laie würde ich sagen, wäre es gut, wenn sie geborene Linkshänderin wär. Aber selbst wenn sie das nicht sein sollte, gibt es heutzutage aufgrund der guten bildgebenden Verfahren auch Möglichkeiten einer OP, in die "gefährlichen Bereiche" zu gehen, ohne dass es dadurch zu neurologischen Defiziten kommen muss. Ich finde den Vorschlag der Ärzte begrüßenswert, weil nur die beste Lösung für eine 11-Jährige gutgenug sein kann.
Herzliche Grüße und alles Gute
Anton
Re: OP bei Temporallappenepilepsie
Christian
, Saturday, 01.03.2008, 22:29 (vor 6746 Tagen) @
Kerstin
[zitat=Kerstin]Hallo,
meine Tochter (11 Jahre) hat seit acht Jahren eine Temporallappenepilepsie links (komplex fokale Anfälle).
Nachdem die medikamentöse Behandlung erfolglos war, hat der Arzt die OP angesprochen.
Vielleicht kann mir jemand seine Erfahrungen über eine OP berichten.
Danke
Hallo Kerstin,
zuerst versuchen die Ärzte eine medikamentöse Unterdrückung oder Vermeidung von Anfällen. Sind schon alle möglichen Medik. an der Tochter ausprobiert worden? Aus Erfahrung und Gesprächen mit Medizinern ist eine OP am Gehirn immer ein Risiko und wird nur als letzten Ausweg gesehen.
Es kommen ständig neue Medik. auf den Markt. Hab heute noch Anfälle obwohl ich schon über zwanzig Jahre darunter leide und einige Med. eingenommen habe. Zum Glück hab ich meine Anfälle nur im Schlaf und nicht bei bewusstsein. Das macht die Situation natürlich nicht viel einfacher. Also auf jeden Fall mehrere Experten-Meinungen einholen und alles medik. ausschöpfen!
lg
Christian
Re: OP bei Temporallappenepilepsie
bienchen
, Sunday, 02.03.2008, 10:55 (vor 6745 Tagen) @
Kerstin
Hallo Kerstin,
ich kann deine Gedanken und Gefühle sehr gut nachvollziehen, denn ich habe meine OP bereits hinter mich gebracht und weiß, was das heißt.
Wenn deine Tochter medikamentös austherapiert ist und sie somit leider auch zu den Therapieresistenten Epileptikern gehört, würde ich dir (euch) auf jeden Fall zur einer genauen Prüfung einer OP raten. Wie sieht der zu erwartende Erfolg aus, welche Funktionen können im schlimmsten Fall betroffen sein, kann bzw. will ich das auf mich nehmen....? Außerdem habe ich mir noch den Rat einer anderen Klinik eingeholt. Nur so kannst du eine optimale Entscheidung fällen. Bei mir standen die Chancen zwar nur 50/50 und die OP-Region lag irgendwo zwischen Sprach- und Sehzentrum doch ich habe es gewagt. Die Voruntersuchungen sind mühsam und nicht immer angenehm doch die OP war für mich ganz gut. Das Vertrauen in die Mannschaft aus Günzburg hat sich gelohnt!
Deshalb möchte ich dir folgendes mit auf den Weg geben: Lasst die Schädeldecke nur dann öffnen, wenn ihr euch wirklich 150-prozentig sicher seit, dass ihr zu den möglichen Auswirkungen stehen könnt und euch hinterher keine Vorwürfe macht.
Es ist manchmal ein hartes Stück Arbeit, wieder in den Alltag zu finden, denn manches wird besser und manches auch nicht.
Eine OP sollte man nicht von vorneherein verteufeln - lasst euch Zeit und prüft die Sachlage genau.
Alles Gute
Bine
Re: OP bei Temporallappenepilepsie
olli
, Sunday, 02.03.2008, 12:58 (vor 6745 Tagen) @
Kerstin
Hallo Kerstin,
ich wurde damals in Bethel am li. Temporallappen erfolgreich operiert, und bin seitdem anfallsfrei. Wenn die Chance einer OP besteht, kann ich es Euch nur empfehlen.
Aus eigener Erfahrung weiss ich, das Eltern immer besorgter um einen sind als man selbst. Mehr über mich, und auch den Ablauf einer OP kannst du auf meiner Homepage erfahren. Schau mal vorbei...
Gruß olli
Re: Re: OP bei Temporallappenepilepsie
Kerstin
, Sunday, 02.03.2008, 13:12 (vor 6745 Tagen) @
Kerstin
Hallo Bine, Anton und Christian,
Euch zuerst ein DICKES Dankeschön für Eure Antworten.
Es tut gut Eure Meinungen, bzw. Erfahrungen zu einer OP zu lesen.
Als nächstes steht das Monitoring auf dem Plan.
Anna hat eine Hippocampussklerose links.
Da sie jedoch täglich mehrmals Auren spürt, ist sie inzwischen auch sehr verunsichert.
Vielen lieben Dank
Kerstin
Re: Re: Re: OP bei Temporallappenepilepsie
Christian
, Sunday, 02.03.2008, 20:50 (vor 6745 Tagen) @
Kerstin
[zitat=Kerstin]Hallo Bine, Anton und Christian,
Euch zuerst ein DICKES Dankeschön für Eure Antworten.
Es tut gut Eure Meinungen, bzw. Erfahrungen zu einer OP zu lesen.
Als nächstes steht das Monitoring auf dem Plan.
Anna hat eine Hippocampussklerose links.
Da sie jedoch täglich mehrmals Auren spürt, ist sie inzwischen auch sehr verunsichert.
Vielen lieben Dank
Kerstin[/zitat]
Wünsche deiner Tochter und dir Alles Gute für die Zukunft und die Hoffnung stirbt zuletzt.
Re: Re: Re: OP bei Temporallappenepilepsie
Brigitta
, Wednesday, 05.03.2008, 00:04 (vor 6743 Tagen) @
Kerstin
Hallöchen,
bei mir wurdee 2004 der rechte Hypochampus entfernt.
Seit dem bin ich anfallsfrei!
Kann es jedem nur empfehlen wenns möglich ist es machen zu lassen.
Die Eltern sind immer übervorsichtig, kenn es von meinen Eltern. Es war einerseits schön, andererseits aber wenn du selber schon abschalten willst davon und net an die OP denken und du immer dran erinnert wirst macht es einen schon fertig.
Aber gut sind Eltern gehört sich auch so und ist normal.
Wünsche euch viel Glück!
Brigitta
PS: falls du mehr erfahren willst kannst mich auch privat anschreiben.
[zitat=Kerstin]Hallo Bine, Anton und Christian,
Euch zuerst ein DICKES Dankeschön für Eure Antworten.
Es tut gut Eure Meinungen, bzw. Erfahrungen zu einer OP zu lesen.
Als nächstes steht das Monitoring auf dem Plan.
Anna hat eine Hippocampussklerose links.
Da sie jedoch täglich mehrmals Auren spürt, ist sie inzwischen auch sehr verunsichert.
Vielen lieben Dank
Kerstin[/zitat]