Atonischer Anfall - habe so viele Fragen...

Hallo,
vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.
Unser Sohn (wird in zwei Wochen 1 Jahr) hatte vor 3 Wochen zum ersten Mal einen Krampfanfall, allerdings einen atonischen Anfall bei dem die Muskulatur erschlafft.
Er spielte auf dem Boden und saß auf seinen Knien. Plötzlich wurde es ganz ruhig, was für ihn sehr untypisch ist und als ich schauen wollte was los ist, sackter er in sich zusammen und kippte nach vorne. Ich legte ihn dann auf die Couch, die Augen verdrehten sich, er war nicht ansprechbar und die Muskeln waren immer noch ganz schlaff. Als ich dann noch das Gefühl hatte er atmet nicht mehr, wurde ich völlig panisch. Nach ein paar Sekunden kam er dann wieder zu sich.
Wir waren völlig durcheinander und fuhren zur Kindernotarztpraxis, die uns direkt in die Uniklinik überwiesen. Dort mussten wir dann bleiben, um verschiedene Untersuchungen wie EEG und MRT zu machen.
Das EEG ergab bei unserem Sohn in der rechten hinteren Hirnhälfte eine stärkere Hirnströmung als normal. Aus diesem Grund mussten wir dann ein MRT machen lassen. Dort wurde dann zusätzlich festgesetllt, dass eine leichte Hirnanomalie besteht. Erklärt haben sie uns das so: Das Gehirn von unserem Sohn hat an einer Stelle ein paar Gliazellen zu viel, deshalb haben sich dort kleine "Knubbel" gebildet... Ist anscheinend nicht tragisch, wächst auch nicht mit, doch in Kombination mit dem Herd, der im EEG gefunden wurde, kann es zu solchen ANfällen kommen.
Der Arzt hatte uns alles erklärt, uns dann wieder nach Hause geschickt. Er könne uns nicht sagen, ob diese ANfälle öfter auftreten. Es kann sein, dass sie nie wieder kommen, es kann sein, dass sie immer häufiger werden. Im Schlimmsten Fall können sie sich zu eine Epilepsie entwickelt. Wir sollen abwarten und dann sehen wir weiter...

Prima, heute war der nächste...
Mein kleiner Mann saß im Hochstuhl, ich fütterte ihn und plötzlich wurde er ganz komisch, gar nicht mehr richtig ansprechbar. Die Augen waren geöffnet. Er machte komische Schmatzgeräusche, so als müsse er sich gleich übergeben. Diesmal war ich ja vobereitet, legte ihn auf die Couch, streichelte seinen Kopf. Die Augen verdrehten sich nicht wie beim ersten Mal, aber "blitzten" immer mal wieder. Erneut hatte ich das Gefühl er atmet nicht mehr! Ich blieb trotzdem ruhig, der Arzt sagte mir, die Atmung kann sehr flach sein, so dass man sie kaum wahr nimmt. Doch als nach ein paar Sekunden meiner Meinung nach die Lippen blau wurden und er ein wenig aus dem Mund schäumte, gab ich ihm Diazepam. Eigentlich wollte ich es vermeiden, habe ihm auch nur die halbe Tube gegeben, aber dieses Nicht-Atmen hat mir große Angst gemacht.
Gleich morgen werde ich einen Termin bei dem behandelnden Neurologen machen, um zu erfahren, wie ich mich am besten bei solchen Anfällen verhalten kann.

Nun aber zu meinen Fragen:
Leider finde ich im Internet sehr wenig zu diesen atonischen Anfällen. Auch hier im Forum habe ich keinen passenden Beitrag gefunden.
Gibt es jemanden hier, der damit Erfahrung hat? Oder der diese Diagnose kennt?
Wie sind die Prognosen?
Und wie verhalte ich mich am besten?
Wie können Therapien aussehen und besteht die Chance,d ass es sich "verwächst"?

Suche dringend jemanden, mit dem ich darüber sprechen kann. Mein Mann und ich fühlen uns ganz hilflos und die Gespräche mit den Ärzten bringen uns nur noch mehr durcheinander. Ich verstehe überhaupt nichts von dem, was sie erzählen. Ich muss mich dringend in die Materie einarbeiten, damit ich dann auch gezielte Fragen stellen kann.

Ich freue mich über jede Antwort.Sorry, dass es so lang geworden ist.
Viele Grüße
töngi

Hallo,
schade um den Kleinen, dich bedauere ich noch mehr, denn es mit anzusehen ist nicht leicht.
Zu tonischen und atonischen Anfällen kannst Du Informationen bekommen unter www.epilepsie-informationen.de.
Was mir aber noch viel wichtiger erscheint ist die weitere medizinische Versorgung.
Epilepsie ist ein so breitgefächertes Krankheitsbild, dass weder Neurologen noch Kindernotärzte ausreichend behandeln können. Die medizinische Versorgung gehört in die Hände von erfahrenen Epileptologen, sie sind zu finden in den Epilepsie-Zentren.
Ich hoffe, dass sich diese fürchterlichen Muskelkrämpfe des Kleinen bald legen, wünsche ihm gute Besserung und dir die Kraft bei der Suche nach "guten" Medizinern.
Viele Grüße
Anton

Hallo Toengi,

dass Ihr Euch hilflos fühlt ist verständlich, da es euer Kind ist und man deshalb nochmals mehr Sorgen macht. Und doch habt Ihr in der Krisensituation die richtigen Schritte unternommen.
Trotzdem sollte man sich nicht unbedingt auf eine bestimmte Krankheit versteifen.
Bestimmte Krankheiten (z.B. Migräneanfall im Kleinkindesalter, Vitamin B6 Mangel etc.) können unter Umständen auch einen sogenannten Anfall auslösen. Aus diesem Grund wäre eine Untersuchung bei einem Neuropädiater bzw. einer Klinik mit einer speziellen Neuropädiatrischen Abteilung oder einer guten Kinderklinik sicher eine Überlegung wert.
Die kommende Zeit kostet bestimmt einige Kraft von Euch. Ich wünsche Euch, dass Ihr diese Zeit gut übersteht und eine unbeschwerte und weitgehendst sorgenfreie Zeit vor Euch habt und erleben dürft.

Liebe Grüße

Micha

Vielen Dank für die netten Worte und den Tipp mit der Homepage. Habe dort schon ein wenig gestöbert. Ich denke auch, dass wir es erstmal in Ruhe abklären sollten. habe auch direkt für Mittwoch einen Termin im SPZ der Uni Klinik bekommen. Mal schauen, was der Arzt sagt... Wenn ich die ganzen Schicksale hier im netz lese wird mir echt ganz anders. Ich hoffe einfach von ganzem Herzen, dass es nicht all zu schlimm wird.
Liebe Grüße aus Köln
töngi

[zitat=Micha]
Trotzdem sollte man sich nicht unbedingt auf eine bestimmte Krankheit versteifen.
Bestimmte Krankheiten (z.B. Migräneanfall im Kleinkindesalter, Vitamin B6 Mangel etc.) können unter Umständen auch einen sogenannten Anfall auslösen. Aus diesem Grund wäre eine Untersuchung bei einem Neuropädiater bzw. einer Klinik mit einer speziellen Neuropädiatrischen Abteilung oder einer guten Kinderklinik sicher eine Überlegung wert.[/zitat]
hey Micha, auch Dir vielen Dank für die lieben Worte. Wie Du schon sagst, man muss es wirklich sorgsam abklären lassen. Hier in Köln haben wir an der Uniklini ein sozialpädiatrisches Zentrum mit einer neuropädiatrischen Abteilung. Die haben uns beim ersten Anfall begleitet und dort abe ich am Mittwoch einen Termin bekommen. ich werde dann berichten, was uns der Arzt sagt
Lieben gruß aus Köln
töngi

[zitat=toengi][zitat=Micha]
Trotzdem sollte man sich nicht unbedingt auf eine bestimmte Krankheit versteifen.
Bestimmte Krankheiten (z.B. Migräneanfall im Kleinkindesalter, Vitamin B6 Mangel etc.) können unter Umständen auch einen sogenannten Anfall auslösen. Aus diesem Grund wäre eine Untersuchung bei einem Neuropädiater bzw. einer Klinik mit einer speziellen Neuropädiatrischen Abteilung oder einer guten Kinderklinik sicher eine Überlegung wert.[/zitat]
hey Micha, auch Dir vielen Dank für die lieben Worte. Wie Du schon sagst, man muss es wirklich sorgsam abklären lassen. Hier in Köln haben wir an der Uniklini ein sozialpädiatrisches Zentrum mit einer neuropädiatrischen Abteilung. Die haben uns beim ersten Anfall begleitet und dort abe ich am Mittwoch einen Termin bekommen. ich werde dann berichten, was uns der Arzt sagt
Lieben gruß aus Köln
töngi[/zitat]

Hallo toengi,

ich denke am Mittwoch an Euch. Hoffentlich kommt etwas Greifbares heraus. Damit Ihr beruhigter seid und eine evtl. notwendige Behandlung in Angriff genommen werden kann. Ebenso der Wunsch, dass sich ein zufriedenstellender Verlauf einstellt.

Liebe Grüße

Micha

[zitat=toengi]Hallo,
vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.
Unser Sohn (wird in zwei Wochen 1 Jahr) hatte vor 3 Wochen zum ersten Mal einen Krampfanfall, allerdings einen atonischen Anfall bei dem die Muskulatur erschlafft.
Er spielte auf dem Boden und saß auf seinen Knien. Plötzlich wurde es ganz ruhig, was für ihn sehr untypisch ist und als ich schauen wollte was los ist, sackter er in sich zusammen und kippte nach vorne. Ich legte ihn dann auf die Couch, die Augen verdrehten sich, er war nicht ansprechbar und die Muskeln waren immer noch ganz schlaff. Als ich dann noch das Gefühl hatte er atmet nicht mehr, wurde ich völlig panisch. Nach ein paar Sekunden kam er dann wieder zu sich.
Wir waren völlig durcheinander und fuhren zur Kindernotarztpraxis, die uns direkt in die Uniklinik überwiesen. Dort mussten wir dann bleiben, um verschiedene Untersuchungen wie EEG und MRT zu machen.
Das EEG ergab bei unserem Sohn in der rechten hinteren Hirnhälfte eine stärkere Hirnströmung als normal. Aus diesem Grund mussten wir dann ein MRT machen lassen. Dort wurde dann zusätzlich festgesetllt, dass eine leichte Hirnanomalie besteht. Erklärt haben sie uns das so: Das Gehirn von unserem Sohn hat an einer Stelle ein paar Gliazellen zu viel, deshalb haben sich dort kleine "Knubbel" gebildet... Ist anscheinend nicht tragisch, wächst auch nicht mit, doch in Kombination mit dem Herd, der im EEG gefunden wurde, kann es zu solchen ANfällen kommen.
Der Arzt hatte uns alles erklärt, uns dann wieder nach Hause geschickt. Er könne uns nicht sagen, ob diese ANfälle öfter auftreten. Es kann sein, dass sie nie wieder kommen, es kann sein, dass sie immer häufiger werden. Im Schlimmsten Fall können sie sich zu eine Epilepsie entwickelt. Wir sollen abwarten und dann sehen wir weiter...

Prima, heute war der nächste...
Mein kleiner Mann saß im Hochstuhl, ich fütterte ihn und plötzlich wurde er ganz komisch, gar nicht mehr richtig ansprechbar. Die Augen waren geöffnet. Er machte komische Schmatzgeräusche, so als müsse er sich gleich übergeben. Diesmal war ich ja vobereitet, legte ihn auf die Couch, streichelte seinen Kopf. Die Augen verdrehten sich nicht wie beim ersten Mal, aber "blitzten" immer mal wieder. Erneut hatte ich das Gefühl er atmet nicht mehr! Ich blieb trotzdem ruhig, der Arzt sagte mir, die Atmung kann sehr flach sein, so dass man sie kaum wahr nimmt. Doch als nach ein paar Sekunden meiner Meinung nach die Lippen blau wurden und er ein wenig aus dem Mund schäumte, gab ich ihm Diazepam. Eigentlich wollte ich es vermeiden, habe ihm auch nur die halbe Tube gegeben, aber dieses Nicht-Atmen hat mir große Angst gemacht.
Gleich morgen werde ich einen Termin bei dem behandelnden Neurologen machen, um zu erfahren, wie ich mich am besten bei solchen Anfällen verhalten kann.

Nun aber zu meinen Fragen:
Leider finde ich im Internet sehr wenig zu diesen atonischen Anfällen. Auch hier im Forum habe ich keinen passenden Beitrag gefunden.
Gibt es jemanden hier, der damit Erfahrung hat? Oder der diese Diagnose kennt?
Wie sind die Prognosen?
Und wie verhalte ich mich am besten?
Wie können Therapien aussehen und besteht die Chance,d ass es sich "verwächst"?

Suche dringend jemanden, mit dem ich darüber sprechen kann. Mein Mann und ich fühlen uns ganz hilflos und die Gespräche mit den Ärzten bringen uns nur noch mehr durcheinander. Ich verstehe überhaupt nichts von dem, was sie erzählen. Ich muss mich dringend in die Materie einarbeiten, damit ich dann auch gezielte Fragen stellen kann.

Ich freue mich über jede Antwort.Sorry, dass es so lang geworden ist.
Viele Grüße
töngi[/zitat]

http://www.epilepsie-netz.de/2/Epilepsie_kompakt.htm

LES DIR DORT EINIGES DURCH NIMM DIR VIEL ZEIT DA ERFÄHRST DU SEHR VIEL... DER ARZT DER DAS VERFASST HAT HAT EINE EIGENE PRAXIS IN DÜSSELDORF....

http://www.neuro-consil.de/html/privatpraxis.html

VIELLEICHT HILFT DIR DAS WEITER

VIEL VIEL GLÜCK...

LG SANDRA