Neues AE - ja oder nein?

[zitat=Helga]Hallo,

mein Sohn ist therapieresistent und soll ein neues AE ausprobieren. Jetzt wurde uns aber gesagt, daß bei Therapieresistenz nur 4 von 100 Patienten mit einem neuen MIttel anfallsfei werden. Das ist ja keine besonders gute Aussicht.

Meine Frage ist jetzt: Was ist mit den anderen 96 Patienten? Wie viele davon verschlechtern sich durch die Gabe eines neuen AE? Da wir bei AE-Wechsel schon verheerende Erfahrungen gemacht haben, würde mich interessieren, wie hoch (bei einer so geringen Chance auf Anfallsfreiheit) andrerseits das Risiko einer Verschlechterung ist.

Ich denke, hier sind einige, die schon einige Jahre Erfahrung hinter sich haben. Könnt Ihr sagen, daß sich durch häufige AE-Wechsel Eure Anfallssituation langfristig verbessert hat?

Liebe Grüße

Helga[/zitat]
hallo helga,
du hast recht, es ist nicht schön wenn eine medikamentenumstellung gar nichts bringt. ich habe seit mehr als 50 jahren epilepsie u. kann ein lied davon singen. nach meiner erfahrung können antiepileptika anfälle unterdrücken, aber nicht heilen. die 4% anfallsfreiheit stimmen, ABER NUR enn die medis GANZ abgesetzt wurden. der rest nimmt medis, und damit kann man auch leben. jammern bringt nicht viel, ich habe gelernt positiv zu denken und lebe damit recht gut.
ich wünsche dir und deinem sohn alles gute.
l.g. heidi

die 4% anfallsfreiheit stimmen, ABER NUR enn die medis GANZ abgesetzt wurden.

Hallo Heidi,

das verstehe ich nicht ganz. Heißt das, man muß alle Medis absetzen, um beim nächsten Versuch eine Chance von 4% auf Anfallsfreiheit zu haben?

Helga

[zitat=Helga]die 4% anfallsfreiheit stimmen, ABER NUR enn die medis GANZ abgesetzt wurden.

Hallo Heidi,

das verstehe ich nicht ganz. Heißt das, man muß alle Medis absetzen, um beim nächsten Versuch eine Chance von 4% auf Anfallsfreiheit zu haben?

Helga
[/zitat]
hallo heidi,
entschuldige, dass ich mich nicht deutlich genug ausgedrückt habe. es ist so, dass 4% OHNE medikament anfallsfrei werden, der rest wird MIT medis anfallsfrei. das ist eine schätzung, aber man muss einfach wissen das epilepsie kein schnupfen ist....
l.g. heidi

Hallo Heidi,

wie unsere Ärzte gesagt haben, ist ein Drittel der Epileptiker therapieresistent. Zu diesem Drittel gehört mein Sohn mit einer symptomatischen Epilepsie. Ihm hat man gesagt, er würde nie anfallsfrei. Er kann höchstens ein AE nach dem anderen ausprobieren mit jeweils 4% Aussicht auf Erfolg.

Deshalb meine Frage, ob es Sinn macht, neue AE auszuprobieren, wenn man womöglich eine Verschlecherung riskiert.

Liebe Grüße

Helga

[zitat=Helga]Hallo Heidi,

wie unsere Ärzte gesagt haben, ist ein Drittel der Epileptiker therapieresistent. Zu diesem Drittel gehört mein Sohn mit einer symptomatischen Epilepsie. Ihm hat man gesagt, er würde nie anfallsfrei. Er kann höchstens ein AE nach dem anderen ausprobieren mit jeweils 4% Aussicht auf Erfolg.

Deshalb meine Frage, ob es Sinn macht, neue AE auszuprobieren, wenn man womöglich eine Verschlecherung riskiert.

Liebe Grüße

Helga[/zitat]
Hallo Helga
jetzt muß ich doch mal meine Meinung zu dem ganzen hikhak sagen.. (das ist meine Meinung und will keinen auf die Füße treten!)
1. Man muß sich folgendes vorstellen: jeder Körper wird nach langer Zeit emun gegen Medikamente die ihm auf Dauer zugeführt werden! Da unser Körper noch mehr als ein Computer ist!Denn unser Körper kann selber gewisse Stoffe selber wieder produziert, siehe Drogensüchtige sie brauchen immer stärkere Mitttel oder immer häufiger eine Droge...dies mal zum vergleich und besserem verstehen.
2.
Damit aber bei uns keine Überdosierung geschieht raten viele Ärzte nach einiger Zeit zu einem neuen Medikament! Bedenke auch dabei unsere Forschung in der Medizin bleibt nicht stehen!
3.
Wenn man ein Antileptika länger als ein Jahr eingenommen hat wird dein Arzt das Mittel nicht ganz abaetzen, da eine entzugerscheinung auftreten kann!
Also werden die oder das neue Medikament kombiniert und das alte wird auf Etappen abgesetzt, das kann über Wochen aber auch über Monate dauern!
Bei mir wurde das vor kanpp 5 Jahren gemacht da ich seit meinem 12. Lebensjahr mit Zentropil behandelt wurde und zum Schluß war ich überdosiert.
So dauerte die Umstellung bis ich nur noch Keppra 1000 und Lamotirgin 100 nehmen konnte fast 1 Jahr.
4.
In der Regel ist es so das man sein Lebenlang Antileptika einnehmen muß und wenn es nur in sehr kleiner Dosis ist, um sicher zu gehen das keine Neuen Anfälle kommen.
Es Menschen die über Jahre selbst ohne Medis auskommen aber ist nicht die Regel. Also verlasst Euch nicht darauf das man total Anfallsfrei wird, denn es kann Jederzeit wieder zu Anfällen kommen!

Aber ich kann nur sagen es ist ein Versuch wert neue Medikamente zu probieren! Denn es ist schon für den Betroffenen ein besseres Gefühl mal über einen größeren Zeitraum Anfallsfrei oder wenigstens weniger Anfälle zu haben! Oder wie bei mir, ich bin froh das ich der Zeit keine schwere Stürtze mehr habe... das sehe ich schon mal als großen Erfolg an. Denn mein Mann und meine Kinder brauchen sich nicht mehr so sehr zu Sorgen wenn ich alleine Unterwegs bin.
Ich geniese die Zeit in der ich keine Anfälle habe, in der hinsicht bin ich froh.
Ich wünsche Euch viel Erfolg und ein schönes Osterfest.
Gruß Anne

Liebe Anne,

zu Beginn seiner Therapie war mein Sohn praktisch anfallsfrei bis auf gelegentliche, schnell vorübergehende Gefühlsstörungen der linken Hand und ein Zucken des Augenlides. Dennoch wurde das AE gewecheselt und es begannen schlimme komplex-fokale Anfälle von bis zu 4 Minuten Dauer. Das neue AE wurde dann schnell wieder abgesetzt, aber so gut wie vorher ist es nie wieder geworden.

Vielleicht verstehst Du jetzt, warum wir Angst vor einem erneuten Experiment mit ungewissem Ausgang haben.

Frohe Ostern!

Helga

Um Jemanden als Epileptiker einzustufen sollte eine ordentliche Differentialdiagnostiken durchgeführt werden.
Sie ermöglichen u.a. die differenzierte Dokumentation und Zuordnung von Anfällen, die Etablierung einer Syndromdiagnose, Abgrenzung von nicht-epileptischen Anfällen oder auch die Einordnung von Medikamentennebenwirkungen.
Es gibt in diesem Sinn, wie oben erwähnt, sogenannte nicht-epileptische Anfälle. Also sind bei diesen Patienten die AE`s nicht angebracht oder zeigen eine unzureichende Wirkung.
Dabei möchte ich nicht wissen wieviele Patienten als therapieressistente Epileptiker "abgestempelt" sind aber die Grunderkrankung, welche die nicht-epileptischen Anfälle verursacht, noch nicht "entdeckt" wurde.
Man sollte etwas kritisch an die ganze Angelegenheit rangehen. Wenn bei einem Patient einmal das Wort Epilepsie gefallen ist, dann ist sehr schwierig dieses wieder los zu werden. Und meistens werden dann keine anderen Ursachen mehr in Erwägung gezogen.

Gruß

Fragender

Hallo Fragender,

tja, was Du schreibst, ist einleuchtend.

Allerdings haben wir die Erfahrung machen müssen, dass Ärzte ziemlich aggressiv reagieren, wenn man z.B. die Frage stellt, ob Anfälle durch eine AE-Umstellung oder -Erhöhung getriggert werden können. Da hat man dann keine Skrupel, einem
16-jährigen jegliche Hoffnung auf ein "normales" Leben zu nehmen.

Dass die Aussage eines Arztes "Du wirst sowieso nie anfallsfrei werden!" weder dem seelischen noch dem gesundheitlichen Zustand eines Teenagers sonderlich zuträglich ist, kann sich wohl jeder denken.

Allerdings fragen wir uns, warum mein Sohn unter diesen Umständen die Nebenwirkungen der AE noch zusätzlich in Kauf nehmen sollte.

Liebe Grüße

Helga

Betreff Ärzte habe ich aber andere Erfahrungen gemacht.
Nach dem Motto "so wie man in den Wald hineinruft, so hallt es wieder zurück".
Ich bin immer gut gefahren und habe auf normaler Basis ausreichend Auskunft erhalten.
Und wenn von offenem Skrupel geschrieben wird, dann wolltet Ihr bestimmt, dass mit offenen und ehrlichen "Karten gespielt" wird.
Zum anderen wäre ich froh, dass aufgrund der vorliegenden Tatsachen mein Leben danach ausrichten zu können.
In diesem Sinne seid Ihr über den derzeitigen Krankheitszustand und Verlauf mit Sicherheit frustriert. Und dies schlägt sich mit Sicherheit in einer agressiven Gesprächsführung gegenüber dem medizinischen Personal nieder.
Es sei noch erwähnt: Falls Ihr Zweifel an den Medikamenten und/oder deren Nebenwirkungen habt. So besprecht es doch mit dem behandelnden Arzt. Vielleicht kann Er Euch Alternativen aufzeigen.
Hier im Forum ist es zu Eurer Zufriedenheit bestimmt nicht möglich.

Gruß

Fragender

Halgo Helga,
Sieht so aus als wärst Du auch ein Magensium - Freak.
Letzte Antwort von Dir bei Bettina am 21.03.2008 gibts Du den Tip.
Ohne die genaue Krankheitsgeschichte bzw. die Blutwerte zu kennen gibst Du den Tipp zum Magnesium. Alle Hochachtung vor deiner Ferndiagnose.
Nach dem Motto: Schafft endlich die Ärzte und die Vielfalt der Medikamente ab. Es gibt ein Allheilmittel:

M A G N E S I U M

Es wäre dann nur schade, wenn es am Calcium liegen würde. Aber die eine oder andere Theorie kann als Ferndiagnose leider nicht bestätigt werden.

In diesem Sinne ein Hoch auf das Magnesium.