Feierabendepilepsie

Michaela Kronas @, Thursday, 20.03.2008, 20:28 (vor 6727 Tagen)

Hallo
Ich bin 42Jahre alt und hatte vor 1 1/2 Jahren bei einer Veranstaltung einen epileptischen Anfall. Voraus ging dem ganzen Stress bei der Arbeit( ich bin Kinderkrankenschwester von Beruf) sowie familiärer Stress ( bin alleinerziehende Mutter von zwei Jugentlichen-15 und 17 Jahre alt).Außerdem hatte ich während der Veranstaltung auch Alkohol zu mir genommen. dies kommt nur ab und zu bei Festen oder Veranstaltungen vor. Ich wurde jedenfalls auf der Toilette auf dem Boden gefunden und war dann für einige Stunden nicht mehr ansprechbar. In Folge dieses Ereignisses kam es dann immer wieder zu abendlichen bzw. nächtlichen starken Myoklonien, die ich teilweise mitbekam und auf die oft ein Zustand folgte bei dem ich eine zeitlang nicht ansprechbar war. Am nächsten Tag hatte ich stehts das Gefühl als ob meine Beine aus Gummi wären und teiweise auch Muskelkater.
Als ich einen Neurologen aufsucht wurde dann aber nichts gefunden. Keine großartigen Veränderungen im EEG, MRT und bei Blutuntersuchungen. Ich wurde auf das Medikament Ergenyl Chron. eingestellt. Das schluckte ich dann auch fast ein Jahr und die abendlichen Anfälle hörten auf. Als die starken Nebenwirkungen des Medikaments wie z.B Haarausfall und anhaltende Müdigkeit zunahmen habe ich das Medikament dann abgesetzt. Jetzt kommen die Symptome wieder. Die starken Muskelkontraktionen gehen wenn ich dabei zu mir komme mit starkem Herzrasen einher und am Tag danach bin ich auch völlig daneben und kann mich sehr schlecht konzentrieren.
Ich weiß jetzt nicht mehr weiter und wüsste gern ob es hier leute gibt die vielleicht so was ähnliches erlebt haben wie ich. Ich bin tagsüber völlig anfallsfrei. Erst beim Entspannen am Abend oder in der Nacht geht´s los. Wäre toll wenn jemand was zu meinem Problem sagen könnte. Ich bin nämlich ziemlich ratlos.

Re: Feierabendepilepsie

Anton @, Thursday, 20.03.2008, 20:57 (vor 6727 Tagen) @ Michaela Kronas

Hallo,
ich bin seit vielen Jahren an Epilepsie erkrankt und habe Folgendes an Allgemeinem erfahren können.

a)Wer als junger Erwachsener daran erkrankt, kann fast immer mit Blick zurück feststellen, dass durch irgendwelche Begebenheiten "Schwachstellen" geschaffen worden sind, die die Krankheit späterhin zum Ausbruch gebracht haben. In meinem Fall ist es ein Fieberkrampf im Kleinkindalter nach der Pflichtpockenschutzimpfung gewesen. Erfahrene Epileptologen habe 20 Jahre später Kausalität zwischen diesem Fieberkrampf und dem Ausbruch der Epilepsie feststellen können.

b) So wie es eine ganze Reihe unterschiedlicher Epilepsien
gibt, gibt es zwei Grundarten Anfälle: Die generalisierten und die fokalen Anfälle.
c) Erfahren habe ich u. a., dass die generalisierten Epilepsien sehr gut medikamentös zu behandeln sein sollen, während die fokalen Anfälle manchmal sehr schlecht oder gar nicht therapierbar sind.
d) Bei den fokalen Epilepsien soll sich aber eine operative Therapie oft durchführen lassen, was bei den generalisierten Anfällen nicht so leicht sein soll.
e)Das A und O der medikamentösen Behandlung soll sein, dass der Epileptologe weiß, um welche Anfallsart es sich handelt. Behilflich sein kann die verbale Skizzierung des Anfallsgeschehens durch Dritte.

Ich bin mit Valproinsäure gar nicht zurechtgekommen, diese Substanz hat mich kaputtgemacht. Seitdem ich Keppra und Trileptal nehme, geht es mir nach operativer Behandlung gut.
Ich wünsche dir baldige Hilfe, bessere Gesundheit und alles Gute.
Herzliche Grüße
Anton

Re: Re: Feierabendepilepsie

Horst @, Friday, 21.03.2008, 11:31 (vor 6726 Tagen) @ Michaela Kronas

Hallo Michaela,
meine Anfalls-Zeiten hatten gewisse Ähnlichkeiten mit deinen.
Generalisierte, in Entspannungsphasen, allerdings wenn sie kamen, dann ausschliesslich 1/2 h nach dem Einschlafen, nie in stressreichen Zeiten. Möglicherweise verhinderten bei mir Adrenalin-Hormone, die ja durch Stress ausgeschüttet werden, die Anfälle.
Ich bin inzwischen ohne AEs, aber mit Magnesium anfallfrei.
BG Horst

Re: Feierabendepilepsie

Bettina @, Friday, 21.03.2008, 17:25 (vor 6726 Tagen) @ Michaela Kronas

Hallo, Michaela,
ich kenne ebenfalls das Phänomen, daß ich gerade dann Anfälle bekomme, wenn ich "unbeobachtet" bin, mich also auch entspanne. Wohl ähnlich wie bei Dir nach der Arbeit, die ja auch ziemlich stressig sein dürfte. Häufig spüre ich bereits morgens beim Aufstehen, "oha, schlechter Tag". Bei der Arbeit habe ich häufig Anfälle unmittelbar dann bekommen, nachdem Kollegen aus der Tür waren. Vorher habe ich oft innerlich wie ein Mantra wiederholt "bitte nicht-bitte nicht-bitte nicht" und mich psychisch maximal abgelenkt, weil ich diese anfallsbedingte Hilflosigkeit und Desorientierung im Beisein von Bekannten furchtbar finde. (Wem sage ich das ...) Kaum bin ich dann alleine - ZACK, das Fallbeil fällt.
Ebenso beim Sport zum Schluß beim Dehnen, wenn eine angenehme Ermüdung eintritt. Oder nach der Sauna, wenn ich eigentlich gerade hochentspannt durchatme - ZACK.
Auch ich habe für mich erkannt, daß ich meist Anfälle in dem Moment bekomme, in dem große Anspannung nachläßt - und es mir eigentlich gut gehen müßte. Meine Folgen in den nächsten Tagen sind je nach Anfallshäufigkeit und -intensität die große Depression mit Suizidalität und massive Störungen im kognitiven Bereich.
Gruß, Bettina

Re: Feierabendepilepsie

frank @, Saturday, 22.03.2008, 21:21 (vor 6725 Tagen) @ Michaela Kronas

hallo michaela frank mein name.dein problem was bei dir sich abspielt,so fing es bei mir auch an.ich bin jetzt 46jahre und habe eine op hinter mir.auf jeden fall such dir eine neuro klinik wo sie dich auf das kleinste untersuchen können.zu langes warten schadett dir selbst.ich habe es auch zu lang vor mir hergeschoben und habe jetzt die quittung.also denk an dich und das möglichste für dich.gruss und frohe ostern frank

Re: Feierabendepilepsie

gamma @, Sunday, 23.03.2008, 17:26 (vor 6724 Tagen) @ Michaela Kronas

Hallo Michaela, kenn ich.
Ich bin einige male in der U- Bahn nach Feierabend umgekippt.
Mein EEG und CT waren ausreichend okay, und ich wurde auf Timox eingestellt. Nach 4 Jahren reagiere ich leider mit Natriummangel und daher wiederholter Anfallsneigung darauf (nicht jedem geht es so!), weshalb ich derzeit auf Lamotrigin eingestellt werde.
Mein ganz heisser Tipp: deine Nebenwirkungen klingen nicht gut ! nicht akzeptabel. Such dir bloß einen/e kompetenten Epileptologen/In !
Mit einfachen Neurologen habe ich schlechte Erfahrungen gemacht.

Toi toi toi
Gamma

Re: Re: Feierabendepilepsie

gamma @, Monday, 24.03.2008, 16:43 (vor 6723 Tagen) @ Michaela Kronas

@Bettina
Du schreibts :

Vorher habe ich oft innerlich wie ein Mantra wiederholt "bitte nicht-bitte nicht-bitte nicht" und mich psychisch maximal abgelenkt, weil ich diese anfallsbedingte Hilflosigkeit und Desorientierung im Beisein von Bekannten furchtbar finde. (Wem sage ich das ...) Kaum bin ich dann alleine - ZACK, das Fallbeil fällt.

ich habe das auch ! mir kommt aber der Verdacht, daß die Verursachung bereits vorher im Kopf vorbereitet wird, 'die Fallhöhe' der Entspannung danach also nur höher ist als sonst. Daher mache ich seit 1 Jahr eine Psychotherapie, um meine typischen Probleme aus der Kindheit und meine Selbstbeobachtung zu verbessern.

Viel Glück,
gamma

Re: Re: Feierabendepilepsie

Michaela Kronas @, Thursday, 27.03.2008, 10:07 (vor 6720 Tagen) @ Michaela Kronas

Hallo Bettina
Hab noch die Frage an dich ob du weißt wie deine Anfälle aussehen. Sind sie tonisch-klonisch oder kannst du es da ja niemand bei dir ist gar nicht beschreiben? Hast du dich an einen Neurologen gewandt und Medikamente bekommen und kam denn bei diversen Untersuchungen z.B. beim EEG was raus?
Gruß Michaela