Frisium und Tavor

Hallo an alle, ich hätte da mal ne Frage: Mein Sohn (28) hat seit Wochen sehr viele Anfälle, oft mehrmals am Tag und auch häufige Auren. Die Anfälle selbst haben sich in letzter Zeit gewandelt. Waren es früher häufiger GM´s und oft auch in Serie, sind es nun gehäuft fokale Anfälle, die ihm auch insbes. psychisch sehr zusetzen. An Medi´s hat er fast alles schon durch, was auf dem Markt ist, derzeit nimmt er Trileptal 900-0-1200 und Lamictal 300-0-400. Zusätzlich nimmt er abends vor dem Schlafengehen 10 mg Frisium und trotzdem zieht es ihm morgens nach der Einnahme der Frühration schon meist mit dem nächsten Anfall das erste Mal am Tag wieder die Beine weg und es folgt eine Tavor hinter. Er ist natürlich kaputt und ständig durch den Wind, hat permanent Angst vor dem nächsten Anfall und traut sich kaum mehr aus dem Haus. Wir müssen trotzdem versuchen, bis zum nächsten Termin im Epi-Zentrum Mitte April über die Runden zu kommen. Hat jemand von euch eine Idee, was man außer ständig zusätzlich Frisium und Tavor sonst noch machen könnte? Und wie sieht es mit der Gewöhnung an das Zeug aus bzw. dem evtl. Absetzen, wenn es irgendwann mal wieder besser werden sollte? Wäre für jeden Rat dankbar. Lieben Gruß Hanna

Hallöchen,

ich hatte einmal das Tavor genommen gehabt zur Beruhigung nach der OP und mir wurde gesagt man soll davon net lang was nehmen da es abhängig macht!
Wenn er also oft das nimmt dann wird das schwierig einfach so das abzusetzen.

Am einfachsten wäre er würde damit zurechtkommen, aber ist leicht gesagt.
Hatte er mal sich in einem Epi-Zentrum untersuchen lassen, ob das operabel wäre? Oder einfach mal beraten lassen?
Ich weiß nicht was er sonst noch gerne macht, er könnte das vielleicht öfter machen und sich ablenken, oder Freunde ihn ablenken und was mit ihm unternehmen.
Man sollte mit Epilepsie sein Leben am besten so weiterführen wie davor auch.
Was sagen denn die Ärzte? Er hat das Tavor bestimmt von dene bekommen.

LG

Brigitta

[zitat=Hanna]Hallo an alle, ich hätte da mal ne Frage: Mein Sohn (28) hat seit Wochen sehr viele Anfälle, oft mehrmals am Tag und auch häufige Auren. Die Anfälle selbst haben sich in letzter Zeit gewandelt. Waren es früher häufiger GM´s und oft auch in Serie, sind es nun gehäuft fokale Anfälle, die ihm auch insbes. psychisch sehr zusetzen. An Medi´s hat er fast alles schon durch, was auf dem Markt ist, derzeit nimmt er Trileptal 900-0-1200 und Lamictal 300-0-400. Zusätzlich nimmt er abends vor dem Schlafengehen 10 mg Frisium und trotzdem zieht es ihm morgens nach der Einnahme der Frühration schon meist mit dem nächsten Anfall das erste Mal am Tag wieder die Beine weg und es folgt eine Tavor hinter. Er ist natürlich kaputt und ständig durch den Wind, hat permanent Angst vor dem nächsten Anfall und traut sich kaum mehr aus dem Haus. Wir müssen trotzdem versuchen, bis zum nächsten Termin im Epi-Zentrum Mitte April über die Runden zu kommen. Hat jemand von euch eine Idee, was man außer ständig zusätzlich Frisium und Tavor sonst noch machen könnte? Und wie sieht es mit der Gewöhnung an das Zeug aus bzw. dem evtl. Absetzen, wenn es irgendwann mal wieder besser werden sollte? Wäre für jeden Rat dankbar. Lieben Gruß Hanna[/zitat]

[zitat=Brigitta]Hallöchen,

ich hatte einmal das Tavor genommen gehabt zur Beruhigung nach der OP und mir wurde gesagt man soll davon net lang was nehmen da es abhängig macht!
Wenn er also oft das nimmt dann wird das schwierig einfach so das abzusetzen.

Am einfachsten wäre er würde damit zurechtkommen, aber ist leicht gesagt.
Hatte er mal sich in einem Epi-Zentrum untersuchen lassen, ob das operabel wäre? Oder einfach mal beraten lassen?
Ich weiß nicht was er sonst noch gerne macht, er könnte das vielleicht öfter machen und sich ablenken, oder Freunde ihn ablenken und was mit ihm unternehmen.
Man sollte mit Epilepsie sein Leben am besten so weiterführen wie davor auch.
Was sagen denn die Ärzte? Er hat das Tavor bestimmt von dene bekommen.

LG

Brigitta

[zitat=Hanna]Hallo an alle, ich hätte da mal ne Frage: Mein Sohn (28) hat seit Wochen sehr viele Anfälle, oft mehrmals am Tag und auch häufige Auren. Die Anfälle selbst haben sich in letzter Zeit gewandelt. Waren es früher häufiger GM´s und oft auch in Serie, sind es nun gehäuft fokale Anfälle, die ihm auch insbes. psychisch sehr zusetzen. An Medi´s hat er fast alles schon durch, was auf dem Markt ist, derzeit nimmt er Trileptal 900-0-1200 und Lamictal 300-0-400. Zusätzlich nimmt er abends vor dem Schlafengehen 10 mg Frisium und trotzdem zieht es ihm morgens nach der Einnahme der Frühration schon meist mit dem nächsten Anfall das erste Mal am Tag wieder die Beine weg und es folgt eine Tavor hinter. Er ist natürlich kaputt und ständig durch den Wind, hat permanent Angst vor dem nächsten Anfall und traut sich kaum mehr aus dem Haus. Wir müssen trotzdem versuchen, bis zum nächsten Termin im Epi-Zentrum Mitte April über die Runden zu kommen. Hat jemand von euch eine Idee, was man außer ständig zusätzlich Frisium und Tavor sonst noch machen könnte? Und wie sieht es mit der Gewöhnung an das Zeug aus bzw. dem evtl. Absetzen, wenn es irgendwann mal wieder besser werden sollte? Wäre für jeden Rat dankbar. Lieben Gruß Hanna[/zitat][/zitat]

Hallo Brigitta,
sein Leben so weiterführen wie bisher ist leider nicht so einfach ohne Arbeit, mit ein bißchen Erwerbsminderungsrente aufgrund der Epi mit vielen Anfällen und schwerer Osteoporose, deshalb auch GdB von 90 % mit G+B. Epi seit 2001, beidseitige Temporallappenepilepsie + nicht zu operieren, festgestellt im Epi-Zentrum beim Monitoring 2003, anläßlich dessen die herbeigeführten GM´s (verkabelt im Bett) meinem Sohn 3 Wirbel gebrochen haben, hier wurde dann erstmals die Osteoporose festgestellt, ein weiterer Bruch kam etwas später dazu. Also das mit dem Frisium abends hat der Facharzt vom Zentrum geraten und natürlich sind alle Medi´s auch von diesem Arzt. Du siehst also, es ist alles abgecheckt was nur möglich war, eben nur nicht operabel und leider auch schwer therapierbar. Ich denke manchmal, dass evtl. die Medi´s bei meinem Sohn für eine zeitlang anschlagen und irgendwann werden die Anfälle wieder mehr, also scheint es doch an den Medikamenten zu liegen. Derzeit erfolgt der Wechsel zwischen dem zusätzlichen Frisium und Tavor aufgrund der Angst vor Abhängigkeit von dem Zeug und den Entzugserscheinungen, wenn man wieder davon loskommen will. LG Hanna

Hallo Hanna

Ich bin kein Mediziner !!

Was mir mit einer beidseitigen Temporalen Schädigung geholfen hat (4 Jahre nicht einstellbar) ist die folgende Kombination.

Keppra 1000 1-0-1
Lamictal 100 2-0-2

Und mittags eine Frisium 10mg

Mit dieser Einstellung hatte ich bisher keinen Status und auch nur gelegentlich einen GM.
Was geblieben ist,sind gelegentliche Auren (ca2 St. am Tag)

Wie schon geschr. bin ich kein Arzt (Neurologe) aber als ich beidseitige Temporale gelesen habe,erinnerte es mich an früher.

Grüße und Besserung
Schluffi

[zitat=Schluffi]Hallo Hanna

Ich bin kein Mediziner !!

Was mir mit einer beidseitigen Temporalen Schädigung geholfen hat (4 Jahre nicht einstellbar) ist die folgende Kombination.

Keppra 1000 1-0-1
Lamictal 100 2-0-2

Und mittags eine Frisium 10mg

Mit dieser Einstellung hatte ich bisher keinen Status und auch nur gelegentlich einen GM.
Was geblieben ist,sind gelegentliche Auren (ca2 St. am Tag)

Wie schon geschr. bin ich kein Arzt (Neurologe) aber als ich beidseitige Temporale gelesen habe,erinnerte es mich an früher.

Grüße und Besserung
Schluffi[/zitat]

Grüß Dich Schluffi,
also ich hab jetzt extra mal nachgesehen, denn Keppra hatten wir auch schon mal, und zwar in einer 4er (!) Kombination mit Tegretal retard + Neurontin + Lamictal, hat aber auch nix gebracht und wurde dann wieder ausgeschlichen, ebenso wie das Neurontin und viele andere Medis in immer wieder anderen Kombinationen. Nimmst Du denn das Frisium schon sehr lange und täglich? Und warum mittags? Evtl. könnte man die Frisium auch am Vormittag nehmen und dafür die Tavor vor dem Schlafengehen? LG Hanna

Bei epileptischen Anfällen,wird meines Wissens kein Tavor gegeben, denn dieses ist nur für Angstzustände gedacht. Bei einem akuten EP über 4 Minuten gibt man höchsten Valium zur Lösung des Krampfes. Meine Mutter bekommt schon langzeitig Keppra, Erynol ( Valpurin),und Magentabetten plus Cortison in keinen Mengen.
Ich bin auch kein Mediziner. Aber trotzdem hat meine Mutter hin und wieder kleine Aussetzer
Ich bin kein Mediziner !!

Was mir mit einer beidseitigen Temporalen Schädigung geholfen hat (4 Jahre nicht einstellbar) ist die folgende Kombination.

Keppra 1000 1-0-1
Lamictal 100 2-0-2

Und mittags eine Frisium 10mg

Mit dieser Einstellung hatte ich bisher keinen Status und auch nur gelegentlich einen GM.
Was geblieben ist,sind gelegentliche Auren (ca2 St. am Tag)

Wie schon geschr. bin ich kein Arzt (Neurologe) aber als ich beidseitige Temporale gelesen habe,erinnerte es mich an früher.

Grüße und Besserung
Schluffi[/zitat]

Hallo Hanna

Mit dieser Einstellung der Medikation lebe ich nun schon ca. 3 Jahre.
Die Frisium nehme ich Täglich und dies immer zwischen 12 und 13 Uhr.
Auch eine Gewohnheit (Abhängigkeit) ist erkennbar,so nehme ich wenns am Wochenende mit dem Sohnemann zum Fußball ins Stadion geht noch 1 Frisium am Abend dazu.
Aber immer noch besser als einen GM oder Status,da mir dies dann auch das Gefühl von Sicherheit gibt !

Somit bleibt nichts anderes als bis zu dem neuen Termin zu Warten,und zu Hoffen das die richtige Kombination gefunden wird.

Grüße und Glück
Schluffi

[zitat=Schluffi]Hallo Hanna

Mit dieser Einstellung der Medikation lebe ich nun schon ca. 3 Jahre.
Die Frisium nehme ich Täglich und dies immer zwischen 12 und 13 Uhr.
Auch eine Gewohnheit (Abhängigkeit) ist erkennbar,so nehme ich wenns am Wochenende mit dem Sohnemann zum Fußball ins Stadion geht noch 1 Frisium am Abend dazu.
Aber immer noch besser als einen GM oder Status,da mir dies dann auch das Gefühl von Sicherheit gibt !

Somit bleibt nichts anderes als bis zu dem neuen Termin zu Warten,und zu Hoffen das die richtige Kombination gefunden wird.

Grüße und Glück
Schluffi[/zitat]

Hallo Schluffi,
mit dem abwarten hast Du wohl leider recht...
Na dann hoffe ich mal, die Oxcarbazepin retard- Variante
hilft mir etwas weiter...
Ich hab mit meim O.Arzt im ZEE unterhalten, der hat mir die schon
als Angebot unterbreitet.

Grüße Marco ;)

P.S. Übrigens ist Hanna mei Mutter ;-D

Hallo Marco

Wie ich schon oft berichtet habe,ist es auch wie andere schreiben,immer noch der beste Weg so zu Leben wie vor der Erkrankung !
Was soll denn schon geschehen?
Im KH Aufwachen und nach 2 bis 3 Paracetamol zu Fragen,weil es Unterwegs wieder einen Anfall gegeben hat!
Rentner bin ich mit 37 Jahren geworden in der Blüte des Berufes mit einem GDB von 70% und G.
Ich kann Dir "nur den Rat geben" so zu Leben wie vorher auch!!
Beispiel: So habe ich mich beim Joggen im Ort auf der Str. ausgezogen und die Dusche gesucht (-;
Heute ist mir dies egal!

Grüße Schluffi

P.S. Joggen gehe ich trotzdem noch!