Behandlung ja oder nein - Orfiril

Pepi @, Friday, 28.03.2008, 17:10 (vor 6719 Tagen)

Hallo!
Meine Tochter (5 Jahre) hatte in 8 Monaten 3 Anfälle ( 2x davon Grand Mal)jeweils in der Aufwachphase. Nach dem 3. Anfall steht nun die Frage im Raum, ob mit der medikamentösen Behandlung begonnen wird. Es gibt keine Auffälligkeiten im EEG, so dass quasi "ins Blaue" behandelt werden müsste. Als Medi ist Orfiril angedacht.
Da bislang über Tag keine Auffälligkeiten auftraten, sondern sie jeweils im Bett lag, könnte auch der Arzt erstmal mittragen, noch abzuwarten, da keine direkte Gefahr (Sturz o.ä.) besteht. Allerdings tendiert er zur Behandlung.
Hat jemand Erfahrungen, ob sich eine solche Aufwach-Epilepsie auch auf den Tag ausweiten kann und welche (Neben-)Wirkungen hat bei euch Orfiril mit sich gebracht?
Danke für eure Antworten,
Pepi

Re: Behandlung ja oder nein - Orfiril

sonja @, Saturday, 29.03.2008, 17:35 (vor 6718 Tagen) @ Pepi

Hallo, ich würde dir auf jeden Fall zu einer Behandlung raten. Es gibt viele Epileptiker deren EEG unaufällig ist.
meine Tochter hat durch zu viele langanhaltende Anfälle starke Gehirnschädigungen davon getragen und ist heute geistig Behindert. Hätte ganz sicher verhindert werden können, wenn sie von Anfang an auf Medikamente eingestellt gewesen wäre.
Wenn der Arzt dazu rät, würde ich es auch machen. Liebe Grüße und alles Gute, sonja

Re: Behandlung ja oder nein - Orfiril

Katja @, Saturday, 29.03.2008, 18:38 (vor 6718 Tagen) @ Pepi

Hallo Pepi,

zu Aufwach-Epilepwie kann ich nichts sagen, aber mein Sohn hat 3 Jahre lang Orfiril genommen und hatte ziemliche Nebenwirkungen - motorische Unruhe, Müdigkeit Appetitlosigkeit, Schlafstörungen. Das ist jetzt aber nicht unbedingt immer so, viele Kinder kommen aber mit Orfiril gut aus!
Und ich würde es meinem Sohn trotz der Nebenwirkungen immer wieder geben, denn die Absencen die er hatte haben ihn auch sehr unruhig und müde gemacht. Durch die Behandlung mit Orfiril konnte meinem Sohn sehr geholfen werden, er ist jetzt seit 2 Jahren OHNE MEDIKAMENTE anfallsfrei! Das ist sicher nicht in jedem Fall zu erwarten, aber man darf auch die Belastung durch die Anfälle selbst nicht vergessen, wenn man die Belastung durch die Medis abwägt!!! Bei der Entscheidung selbst kann Dir sicher niemand helfen, Du selbst kennst die Situation am besten, aber wir haben uns damals im Wesentlichen an die ärztlichen Empfehlungen gehalten und sind gut damit gefahren. Nur die Empfehlung, ihm gegen die Unruhe zusätzlich noch Ritalin zu geben, haben wir boykottiert, was dann aber für den Arzt auch in Ordnung war, schließlich mußten wir ja mit ihm leben ;-). War ne schwere Zeit, aber letztlich hat es sich gelohnt.

Re: Re: Behandlung ja oder nein - Orfiril

Katja @, Saturday, 29.03.2008, 18:40 (vor 6718 Tagen) @ Pepi

Sorry, wollte nicht unhöflich sein, einfach zu früh aufs Knöpfchen gedrückt :-)

Alles GUte für Euch und LG
Katja

Re: Behandlung ja oder nein - Orfiril

pepi @, Monday, 31.03.2008, 20:54 (vor 6716 Tagen) @ Pepi

Hallo Sonja!
Danke für deine Antwort. Mir wurde immer gesagt - auch von den Ärzten - dass durch die Anfälle keine Schädigungen auftreten, sondern dass lediglich die Gefahr besteht, dass sich die Anfälle ohne Behandlung häufen bzw. sich die Anfallsneigung festigt.... Da komme ich natürlich schon ins Grübeln, wenn das bei deiner Tochter anders war. Wieviele Anfälle hatte Sie denn, bevor behandelt wurde bzw. wie lang waren ihre einzelnen Anfälle?
Alles Gute für euch und Grüße, Pepi

Re: Behandlung ja oder nein - Orfiril

Keshia @, Monday, 31.03.2008, 22:54 (vor 6716 Tagen) @ Pepi

Hallo Pepi..
ersteinmal würde ich sagen, dass die Behandlung mit Orifil begonnen werden sollte. Zu Orifil muss ich dir allerdings sagen das es viele negativen Negativen beansprucht. Ich habe selbst Epilepsie seit ca. 4 Jahren, erkannt ist sie seit 2.
Ich nahm eine Zeit lang auch Orifil, allerdings mit der Folge, dass ich sehr müse war (sobald ich in einer angenehmen Sitzposition war, schlief ich ein).. dazu kam eine starke Gewichtszunahme und Konzentrationsschwächen...

Zwar würde ich einer Behandlung zusagen..allerdings nicht mit Orifil..
Wenn möglich frage die Ärzte ob z.B. Keppra oder Ergenyl Chrono möglich ist...
liebe grüße