West Syndrom

MariaF1983 , Saturday, 29.03.2008, 15:53 (vor 6718 Tagen)

hallo,
meine Tochter hat das West Syndrom!! Ich habe jetzt schon öfter gelesen das ca. 20% der Kinder mit diesem Syndrom das 5. Lebensjahr nicht erreichen!! Da meine Tochter außerdem noch ein Früchen (31SSW) war und sie auch einen Wasserkopf hatte und deshalb einen Shunt bekommen hat ist es etwas beunruhigend so etwas zu lesen. Sicher die Prognossen der Ärzte haben bisher fast nie gestimmt bei ihr. Es hieß erst die rechte Körperseite wird steif... ist nicht eingetreten, nur die rechte hand ist etwas verkrampft! Es hieß sie dürfte nicht babeln aber auch das fängt sie langsam an zu lernen!! Naja es sind all solche Dicnge die uns Hoffnung geben das sie evtl ein einigermaßen Normales leben haben wird.
Würde gern wissen was andere Eltern oder betroffene dazu sagen und wer kann einem noch Tipps für terapien geben?!