West Syndrom

MariaF1983 @, Saturday, 29.03.2008, 15:53 (vor 6718 Tagen)

hallo,
meine Tochter hat das West Syndrom!! Ich habe jetzt schon öfter gelesen das ca. 20% der Kinder mit diesem Syndrom das 5. Lebensjahr nicht erreichen!! Da meine Tochter außerdem noch ein Früchen (31SSW) war und sie auch einen Wasserkopf hatte und deshalb einen Shunt bekommen hat ist es etwas beunruhigend so etwas zu lesen. Sicher die Prognossen der Ärzte haben bisher fast nie gestimmt bei ihr. Es hieß erst die rechte Körperseite wird steif... ist nicht eingetreten, nur die rechte hand ist etwas verkrampft! Es hieß sie dürfte nicht babeln aber auch das fängt sie langsam an zu lernen!! Naja es sind all solche Dicnge die uns Hoffnung geben das sie evtl ein einigermaßen Normales leben haben wird.
Würde gern wissen was andere Eltern oder betroffene dazu sagen und wer kann einem noch Tipps für terapien geben?!

Re: West Syndrom

Anton @, Saturday, 29.03.2008, 20:43 (vor 6718 Tagen) @ MariaF1983

Hallo Maria,
Versuche, mich in Deine Situation zu versetzen, scheitern. Trotzdem glaube ich nachempfinden zu können, wie dir zumute ist.
Deine Tochter benötigt Hilfe in der Form, dass sich Ärzte der erforderlichen Fachrichtungen zusammenschließen und ein Behandlungskonzept für Deine Tochter erarbeiten, mit dem Ergebnis, dass sie gut versorgt ist.
Erst wenn das geschehen ist, wird man dir die Frage beantworten können, ob Deine Tochter wieder gesund wird oder wie lange sich die Kleine in ihrem Leben damit zu quälen hat.
Ich hoffe, dass sich die Ungewissheit damit legen wird, wünsche dir die Kraft, weiterhin für Deine Tochter dazusein und alles Gute.
Herzliche Grüße
Anton

Re: Re: West Syndrom

Gudrun @, Saturday, 29.03.2008, 21:52 (vor 6718 Tagen) @ MariaF1983

Au man Anton,
wer spricht den von quälen??
Manches ist schon sehr komisch was Du da so schreibst.Manchmal hat man das Gefühl das Du für ALLE Lebenslagen,Krankeiten,Ängste,Sorgen,..... einfach alles weist.
ICh glaube die Mama wollte etwas anderes wissen,und nicht ob Du dich da rein versetzen kannst.......
Auf meine mail die ich dirket geschickt habe, hast Du komischerweise nicht geantwortet.
Wart ich immer noch.......

Re: Re: Re: West Syndrom

Anton @, Saturday, 29.03.2008, 22:08 (vor 6718 Tagen) @ MariaF1983

Hallo Gudrun,
herzlichen Dank für die kritischen Worte. Das mit dem "quälen" kann man leicht falsch verstehen. Ich habe es vielmehr so gemeint, dass sich die Tochter dann mit der Krankheit nicht mehr quälen muss. Der Mutter wollte ich eigentlich sagen, dass es nichts Schlimmeres als die Ungewissheit gibt. Wenn Ärzte die Tochter richtig versorgten, wäre damit der Mutter die Ungewissheit doch genommen, oder?
Gudrun, ich finde es wirklich gut, solange mich jemand konstruktiv kritisiert. Du hast es gemacht. So wie ich, wirst auch Du besser mit dem Feedback Dritter leben können, als wenn niemals jemand etwas sagt.
Zu Deiner Aussage in eigener Sache: Du hast mich direkt angeschrieben, sagst Du. Ich habe leider keine Mail von dir bekommen. Wiederhole es doch bitte, würde mich über Post von dir freuen. Ich wünsche dir alles Gute.
Viele liebe Grüße
Anton

PS.: Ich habe meine Uhren schon umgestellt...

Re: West Syndrom

MariaF1983 @, Wednesday, 02.04.2008, 16:18 (vor 6714 Tagen) @ MariaF1983

[zitat=Anton]Hallo Maria,
Versuche, mich in Deine Situation zu versetzen, scheitern. Trotzdem glaube ich nachempfinden zu können, wie dir zumute ist.
Deine Tochter benötigt Hilfe in der Form, dass sich Ärzte der erforderlichen Fachrichtungen zusammenschließen und ein Behandlungskonzept für Deine Tochter erarbeiten, mit dem Ergebnis, dass sie gut versorgt ist.
Erst wenn das geschehen ist, wird man dir die Frage beantworten können, ob Deine Tochter wieder gesund wird oder wie lange sich die Kleine in ihrem Leben damit zu quälen hat.
Ich hoffe, dass sich die Ungewissheit damit legen wird, wünsche dir die Kraft, weiterhin für Deine Tochter dazusein und alles Gute.
Herzliche Grüße
Anton[/zitat]


Hallo,
waren heute zur Untersuchung!! Momentan hat sie keine großen Auffälligkeiten im EEG und das wiederrum bedeutet das wir mit der Kur langsam aber sicher zu einem Ende kommen können und sie keine Anfälle mehr haben dürfte!! Was mich schon sehr glücklich macht, da wir uns in manchen Situationen nicht sicher waren ob sie jetzt rumspinnt oder krampft!! Aber sie spinnt nur !! Wir sind so froh!! Hätte heulen können vor Freude!! Die Ärzte waren auch wieder sehr über ihre Fortschritte überrascht!! Mal schaun wie es noch wird aber momentan sind wir einfach nur alle totasl erleichtert!! Danke für eure Lieben Worte. LG MARIA