Ist es wirklich Epilepsi?

Michael Fietz @, Tuesday, 01.04.2008, 08:31 (vor 6716 Tagen)

Hallo an alle,
bin neu hier, weil ich nicht mehr weiter weiß und mir endlose Gedanken mache. Mein Sohn hat seit ca. 5 Jahren Epilepsi. Angefangen hat alles mit Gesichtszuckungen an der rechten Gesichtshälfte ( Mundwinkel und Wange). Nachdem nach langer Behandlung mit Ergenyl die Zuckungen nicht weggingen, haben wir den Arzt gewechselt, um eine zweite Meinung einzuholen. Der Arzt hat das Medikament reduziert. Im November letzten Jahres ist er dann morgens einfach umgefallen, jedoch ohne Krampfungen. Er war dann bei uns im Krankenhaus und wurd umgestellt auf Kepra. Hatte beim zweiten Krankenhausaufenthalt (er war wieder umgefallen) den ersten Anfall mit Krampfungen. Mitlerweile hat er pro Woche fast zwei Anfälle. Das Kepra wurde mitlerweile abgesetzt und er nimmt jetzt ergenyl chrono und Pednidan. Eingestellt wurde er in vier Wochen im Epi-Zentrum Bethel. Jedoch hat er seit dem 18. März, seit dem er wieder zu Hause ist bisher wieder fünf Anfälle gehabt. Meine Frage ist jetzt, ob es wirklich Epilepsi ist, oder ob er die Krampfungen nur durch die Medikamente bekommt. Mit den Gesichtszuckungen können meine Frau und ich und natürlich mein Sohn besser leben als mit den großen Anfällen. Mitlerweile habe ich auch das Gefühl, das mein Sohn selber Angst vor Anfällen hat, obwohl er nichts mitbekommt und auch keine Aura hat.
Ich muß dazu sagen, mein Sohn wird im August 17 Jahre und steckt mitten in der Pubatet. Deswegen nochmals meine Frage: Kann man Epilepsi mit 100% Sicherheit feststellen?
Für Antworten wäre ich sehr dankbar, da diese Situation unsere ganze Famile doch sehr stresst.

Re: Ist es wirklich Epilepsi?

sonja @, Tuesday, 01.04.2008, 10:57 (vor 6715 Tagen) @ Michael Fietz

Boah, sieht mir schon danach aus.ich würde die Gesichtszuckungen auf keinen Fall unbehandelt lassen. Ihr müsst dran bleiben, um vielleicht das richtige Medikament zu finden, dass dann hilft. Es gibt auch Epilepsien, die gaaanz schwer mit Medikamenten zu behandeln sind. Ich hoffe nicht, dass das bei euch so ist. Aber es könnte auch sein, dass es in der Pupertät schlimmer geworden ist.
Vielleicht solltet ihr noch mal nach Bethel fahren.
Ich würde nicht immer den Arzt wechseln, dass kann bei Epilepsie wirklich fatal sein, wenn jeder ein bisschen daran herumdoktort. Wie oft ward ihr denn in Bethel?
Liebe Grüße, sonja

Re: Ist es wirklich Epilepsi?

Beate @, Tuesday, 01.04.2008, 17:41 (vor 6715 Tagen) @ Michael Fietz

Hallo Michael,
ich glaube, ich kann Eure Sorgen sehr gut verstehen.
Mein Sohn hatte mit 8 Jahren die ersten Anfälle (er ist inzwischen 31). Wir konnten erst garnichts mit dieser Krankheit anfangen und waren fürchterlich geschockt. Aber wir hatten sehr viel Glück, dass wir in der Kinder- und Jugendpsychiatrie Nordhausen (Thüringen) einen sehr guten Arzt hatten, der uns alle Ängste genommen hat. Mein Sohn wurde dann stationär aufgenommen und nach allen Untersuchungen auf Medikamente eingestellt. Das war eine langwierige Angelegenheit, er war3 Monate im Krankenhaus. Das nächste waren die schulischen Probleme, denn Kinder können grausam sein, sie haben ihn behandelt, als wenn er geistesgestört wäre. Das war eine harte Zeit. Mein Mann hatte auch Probleme die Krankheit zu akzeptieren, aber ich habe für unser Kind an allen Fronten gekämpft. So ca. nach drei Jahren hatten wir die Anfälle gut im Griff, er hatte ganz selten noch welche, aber immer so, dass er es merkt, wenn einer kommt. Das dauert auch immer nur ein paar Sekunden. Das EEG zeigte kaum Auffälligkeiten und auch ein CT zeigte nichts.
Mit 16 Jahren konnte er dann eine Ausbildung im BBW Neckargemünd machen, mit 21 dann den Führerschein. Seit 11 Jahren arbeitet er jetzt als Fernmeldemonteur auf Montage. Anfälle hat er sehr, sehr selten. 1-3 x im Jahr.
Ursachen sind Stress und wenig Schlaf. Auf Alkohol verzichtet er ganz wegen der Medikamente. Er nimmt jetzt schon seit vielen Jahren Sabril und Carbium. Ich glaube das war bisher die beste Medikation. Alle 3 Monate geht er weiterhin zum Arzt, inzwischen ist das EEG ohne Befund. Er hat auch keine Angst vor Anfällen, im Gegensatz zu mir. Ich werde die Angst nie los, aber man kann mit der Krankheit leben.
Du fragst, ob man Epilepsie 100% feststellen kann. Ich glaube schon an hand eines EEG´s. So wurde es uns gesagt.
Michael, ich wünsche Euch alles Gute, steht Eurem Sohn bei so gut wie es geht. Ich glaube, es gibt viel schlimmere Krankheiten.

Viele Grüße Beate

Re: Ist es wirklich Epilepsi?

Anton @, Tuesday, 01.04.2008, 21:55 (vor 6715 Tagen) @ Michael Fietz

Hallo Beate,
ich bin dir sehr dankbar für den Beitrag. Mit Deinen Aussagen hast Du dargestellt, dass es sich bei richtiger Lebensführung und mit ein paar Regeln, die das Leben nicht lebensunwert machen, gut mit leben läßt mit dieser Erkrankung. Als einzige Auffällig haben wir geringe Ausfallerscheinungen während eines Anfalls, die oft nicht einmal von Dritten bemerkt werden. Bei richtiger medikamentöser Einstellung und ein bisschen Glück sind das nicht einmal ein Prozent unseres Lebens.
Du hast Deinen Sohn selbstverantwortlich aufwachsen und ausbilden lassen. Mit Deiner vorbildlichen Art wirst Du ihn bestimmt schon als Jugendlichen so stabilisiert haben,
dass er auf allen Ebenen gut mithalten konnte. Das zu schaffen ist ein Glücksfall, selbst bei ganz gesunden Heranwachsenden. Deine Einstellung und den Umgang mit der Krankheit finde ich beispielhaft.
Nochmal herzlichen Dank für die mutmachenden Worte. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und gute Gesundheit.
Herzliche Grüße
Anton

Re: Ist es wirklich Epilepsi?

Sandra @, Thursday, 16.10.2008, 11:08 (vor 6517 Tagen) @ Michael Fietz

Hallo, mein Sohn ist nun 7 Jahre. Bei ihm wurde im April die Epilepsie festgestellt mittels LangzeitEEG. Er wurde auf Tabletten eingestellt. Die heissen Ospolot. Auf die spricht er total gut an. Zur Zeit sind wir gerade im krankenhaus weil er seit 3 tagen gesichtszuckungen hat. Und die gehören abgeklärt. jetzt müssen wir abwarten. Falls ihr noch weitere Details erfahren wollt, könnt ihr ruhig emailen.
LG Sandra