Bei mir wurde das Janz-Syndrom festgestellt, jedoch hatte ich das letzte Grand-Mal vor fast 4 Jahren (aufgrund von übermäßigen Alkoholeinfluss). Die letzten myoklonischen "Zuckungen" hatte ich im Sommer 2007 (jedoch nach Schlafentzug). Bisher hatte ich 4 Grand-Mals (immer nach Alkoholeinfluss, Schlafentzug und teilw. auch Flatterlicht). Vorausgehend waren immer myoklonische "Zuckungen" der Arme. Den ersten Anfall hatte ich mit 17, den letzten mit 24.
Ich kann eigentlich immer gut abschätzen, wann und wie ich "es" verhindern kann: kein Alkohol, kein Schlafentzug; und komme eigentlich sehr gut damit zurecht.
Letztendlich empfinde ich es trotzdem als Einschränkung - meine Gedanken kreisen jetzt auch vielmehr in Richtung Zukunft, was ist, wenn ich mal Kinder habe und die mich nachts wecken etc.
Ich habe bis zum heutigen Tage noch nie Medikamente genommen, da ich die Nebenwirkungen sehr fürchte. Ich habe schon einige Erfahrungsberichte gelesen und habe festgestellt, dass Medikamente nur bei schweren Epilepsieformen eine wirkliche Verbesserung der Lebensqualität darstellen. Meine Befürchtung ist einfach, wenn ich mit dem Medikament Lamictal beginne und ich es vielleicht nicht vertrage, dass sich mein derzeitiger Zustand beim Absetzen des Medikaments verschlechtert.
Ich freue mich über eine Antwort!!
Re: Medikamente: Pro & Contra
Beate
, Wednesday, 02.04.2008, 17:20 (vor 6714 Tagen) @
leni
Hi Leni,
mein Sohn nimmt schon seit seinem 8. Lebensjahr Medikamente
(er ist jetzt 31) und ich möchte mir garnicht vorstellen, wie es ohne wäre. Selbstverständlich sind Alkohol, wenig Schlaf, Stress und Flackerlicht die Auslöser für Anfälle, aber ohne diese Auslöser kann man doch auch wunderbar leben.
Mein Sohn geht alle 3 Monate zu seinem Arzt, einmal im Jahr zum Augenarzt zur Gesichtsfeldbestimmung und 1 x im Jahr wird sein Blut untersucht. Nebenwirkungen wurden bisher nicht festgestellt. Man muss also vor Medikamenten keine Angst haben. Nur einen guten Arzt haben, das ist das Wichtigste.
Alles Gute weiterhin
Beate
Re: Re: Medikamente: Pro & Contra
Horst
, Wednesday, 02.04.2008, 18:28 (vor 6714 Tagen) @
leni
Hallo Leni,
deine Angst vor Nebenwirkungen der AEs sind nicht unbegründet. Ich kannte sie genügend.
Da "Zuckungen" auch bei Magnesiummangel auftreten, könnte letzterer auch die Ursache für deine Anfälle sein.
Bei den nächsten Ankündigungen würde ich sofort mit Magnesium gegensteuern, wichtig ist eine ausreichende Dosierung.
BG Horst
Re: Re: Re: Medikamente: Pro & Contra
Wissender
, Wednesday, 02.04.2008, 19:24 (vor 6714 Tagen) @
leni
[zitat=Horst]Hallo Leni,
deine Angst vor Nebenwirkungen der AEs sind nicht unbegründet. Ich kannte sie genügend.
Da "Zuckungen" auch bei Magnesiummangel auftreten, könnte letzterer auch die Ursache für deine Anfälle sein.
Bei den nächsten Ankündigungen würde ich sofort mit Magnesium gegensteuern, wichtig ist eine ausreichende Dosierung.
BG Horst
[/zitat]
Hallo Horst,
ein Hoch auf das Magnesium.
Bei Überdosierung (Hypermagnesämie)erfolgt folgendes:
Beim gesunden Menschen gibt es in der Regel keine Überdosierungen, zu viel aufgenommenes Magnesium wird ausgeschieden. Bei einer herabgesetzten Nierenfunktion kann es jedoch zu einem Überschuss an Magnesium kommen, besonders wenn magnesiumhaltige Arzneimittel, wie beispielsweise Antazida oder Abführmittel, eingenommen werden.
Die Normalwerte für Magnesium im Plasma bzw. Serum liegen zwischen 0,8 bis 1,2 mmol/l. Die Symptome einer Überdosierung entwickeln sich in Abhängigkeit der Magnesiumkonzentration im Blut. So kann es ab ca. 2 mmol/l zu Durchfall und zu einer herabgesetzten Erregbarkeit der Muskulatur und des zentralen Nervensystems kommen. Bei Magnesiumkonzentrationen über 5 mmol/l kommt es zu Lähmungserscheinungen, zu einer gestörten Erregungsbildung und -ausbreitung am Herzen und zu einem Blutdruckabfall. Ferner können Atemdepression, Übelkeit und Erbrechen auftreten. Bei einer extremen Überdosierung von Magnesium kann es zu Atem- und Herzstillstand kommen.
Magnesiumvergiftung
Bei einer Vergiftung mit Magnesium kommt es zu den bereits bei der Hypermagnesämie beschrieben Symptomen. Um eine Magnesiumvergiftung zu behandeln, wird der Magen gespült oder/und eine intravenöse Injektion mit 10%iger Kalziumglukonatlösung oder 0,5 bis 1 mg Neostigmin gegeben. Ferner muss gegebenenfalls eine Atemhilfe oder eine Stabilisierung des Kreislaufs erfolgen.
Bist wirklich ein Genie, um eine Ferndiagnose abgeben zu können.
Da bei myklonische Zuckungen und festgestelltem Janz Syndrom sowie allgemein bei festgestellter Epilepsie eine Magnesiumgabe nicht sinnvoll ist.
Zum anderen passt deine Antwort nicht recht zur Fragestellung des Beitrages.
Nach dem Motto: Habe Epilepsie und werde durch eigenverantwortliche Magnesiumeinnahme noch mehr krank.
Gruß
Wissender
Re: Medikamente: Pro & Contra
Uta Melle
, Wednesday, 02.04.2008, 20:07 (vor 6714 Tagen) @
leni
Hi Leni, ich habe auch das Janz-Syndrom. Mit 14 kamen die ersten Zuckungen, mit 15 der erste Anfall (auch wegen Alkohol) und jetzt bin ich 39 und habe 2 Kinder. Seit der Diagnosestellung nehme ich Medikamente: Erst lange Zeit Valproat (ca. 1 mal im Jahr hatte ich Anfälle, Nebenwirkungen: Müdigkeit, Unkonzentriertheit aber alles händelbar - allerdings für Schwangerschaften ungeeignet), dann Lamictal (Viele Anfälle, Nebenwirkungen: Doppelt Sehen, Beine wegknicken, aber für Schwangerschaften sehr geeignet) und dann Keppra (Nebenwirkungen nach langer Zeit: Depressionen, Persönlichkeitsveränderungen, permanente Erkältungen etc.) in Kombination mit Valproat. Keppra setze ich jetzt wegen der Nebenwirkungen ab.
Die Schwangerschaften und Geburten liefen ausgezeichnet (obwohl ich Anfälle hatte) - allerdings ist die Zeit danach wegen des Schlafentzuges schon hart. Da sollte man sich einfach gut vorbereiten - aber es geht!!!!
Du kannst mir jederzeit Fragen stellen: uta3000@hotmail.com
Liebe Grüsse
Uta
Re: Re: Re: Re: Medikamente: Pro & Contra
Horst
, Wednesday, 02.04.2008, 21:32 (vor 6714 Tagen) @
leni
Hi Wissender,
es ist schön von dir so viele sachliche Argumente zu lesen, emotional vorgetragen, aber leider mit viel Polemik.
Diesmal verbreitest du Angst über eine Vergiftungsgefahr durch Magnesium, die in der Praxis aber nicht existiert:
- 2mmol/L Mg im Blutserum sind wohl kaum durch orale Gaben zu erreichen, entsprechende hohe Mengen würden bereits im Magen-Darm-Bereich als Durchfall ausgeschieden und wären somit ein untrügliches Zeichen für eine zu hohe Dosierung. Intravenöse Gaben, über die sich die hohen Serum-Konzentrationen erreichen lassen, stehen in diesem Forum ja wohl nicht zur Diskussion.
- Es geht hier um Dosierungen im Bereich von 300mg Mg , die evt. langsam gesteigert werden können. Das ist ein Magnesiumgehalt, der bereits in 1/8 Liter Mittelmeer-Wasser enthalten ist!
Übrigens kann man sich sogar mit normalem Trinkwasser vergiften - es ist immer eine Frage der Menge. Bei Trinkwasser liegt es im Bereich von ca. 4 - 6 Liter. Diese könnten zwar unter Anstrengung, aber immerhin, leichter auf einmal getrunken werden, als Magnesium im Vergiftungsbereich.
Lass dir etwas besseres einfallen, um gegen Magnesium zu polemisieren, das zwar auch nicht immer hilft, aber im Vergleich zu den vielen AEs keine Nebenwirkungen hat.
Beste Grüsse
Horst
Re: Re: Re: Re: Re: Medikamente: Pro & Contra
Schluffi
, Wednesday, 02.04.2008, 21:59 (vor 6714 Tagen) @
leni
Nicht schon wieder (-;
Ein Hoch auf das Magnesium !!
Schluffi
Re: Re: Re: Re: Re: Medikamente: Pro & Contra
wissender
, Wednesday, 02.04.2008, 23:45 (vor 6714 Tagen) @
leni
[zitat=Horst]Hi Wissender,
es ist schön von dir so viele sachliche Argumente zu lesen, emotional vorgetragen, aber leider mit viel Polemik.
Diesmal verbreitest du Angst über eine Vergiftungsgefahr durch Magnesium, die in der Praxis aber nicht existiert:
- 2mmol/L Mg im Blutserum sind wohl kaum durch orale Gaben zu erreichen, entsprechende hohe Mengen würden bereits im Magen-Darm-Bereich als Durchfall ausgeschieden und wären somit ein untrügliches Zeichen für eine zu hohe Dosierung. Intravenöse Gaben, über die sich die hohen Serum-Konzentrationen erreichen lassen, stehen in diesem Forum ja wohl nicht zur Diskussion.
- Es geht hier um Dosierungen im Bereich von 300mg Mg , die evt. langsam gesteigert werden können. Das ist ein Magnesiumgehalt, der bereits in 1/8 Liter Mittelmeer-Wasser enthalten ist!
Übrigens kann man sich sogar mit normalem Trinkwasser vergiften - es ist immer eine Frage der Menge. Bei Trinkwasser liegt es im Bereich von ca. 4 - 6 Liter. Diese könnten zwar unter Anstrengung, aber immerhin, leichter auf einmal getrunken werden, als Magnesium im Vergiftungsbereich.
Lass dir etwas besseres einfallen, um gegen Magnesium zu polemisieren, das zwar auch nicht immer hilft, aber im Vergleich zu den vielen AEs keine Nebenwirkungen hat.
Beste Grüsse
Horst
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Hallo Horst,
gebe Dir betreffs Magnesium zu gerne recht.
Magnesium hilft nicht immer.
Vor allem nicht bei Epilepsie.
Es gibt genügen wissenschaftliche und medizinische Erkenntnisse und Beweise, was eine Hypomagnesiämie und eine Hypermagnesiämie bewirken können. Deren Entstehung sollte in diesem Falle auch Dir bekannt sein.
Erst dann ist eine angemessene Diskussion von Dir angebracht.
Solange Dies nicht geschieht, ist Deine pradoxe Vorgehensweise leider etwas unangemessen.
Vor allem sollte dies dann in einem separaten Beitrag stattfinden.
Erst dann lohnt es sich auch, mit Dir auf einem gewissen Niveau zu diskutieren.
Gruss
Wissender
Re: Medikamente: Pro & Contra
Horst
, Thursday, 03.04.2008, 11:31 (vor 6713 Tagen) @
leni
Hi Wissender,
das Polemisieren kannst du anscheinend nicht lassen, schade.
Ich schrieb:
Magnesium wirkt nicht immer gegen Epilepsie...,
diese Aussage heisst aber auch, dass es sehr wohl Fälle von Epilepsie gibt, bei denen Mg wirkt und das auch noch ohne Nebenwirkungen.
Meine Epi-Erkrankung fällt darunter.
Ich bin Physiker, für mich gelten auch wissenschaftliche Erkenntnisse eben nur solange, bis sie widerlegt werden, nur unter diesem Aspekt könnten wir eine weitere Diskussion führen.
Beste Grüsse
Horst
Re: Medikamente: Pro & Contra
Fragender
, Thursday, 03.04.2008, 14:52 (vor 6713 Tagen) @
leni
Hi Horst,
deine Vorgehensweise ist für mich unverständlich.
Da ich selbst im medizinisch-wissenschaftlichen Bereich tätig bin kann ich eher dem Wissenden zustimmen. Und wenn Du angeblich Physiker bist, dann solltest Du die Äußerungen von Anderen erst recht objektiv beurteilen können und dies nicht als unnötigen persönlichen Angriff ansehen.
In diesen Fällen sollte ein Stillschweigen und Ruhen lassen von beiden Seite mal angebracht sein.
Nicht immer hat der letzte Wortführer recht.
Es sei noch erwähnt: Wenn Du Magnesiummangel hattest. Dann hat sich dies bestimmt in sogenannten "Krampfanfällen" bemerkbar gemacht. Man sollte dies genau differentieren zwischen sogenannten "Anfällen", denen eine andere Grunderkrankung zugrunde liegt, und richtiger Epilepsie. Diese Differentialdiagnostik sollte qualifiziertem medizinischen Personal überlassen sein und nicht einfach etwas in den "Raum" stellen.
In diesem Sinn wünsche ich Dir und dem Wissenden für die Zukunft ein weiterhin angenehmes Leben und einen gewissen gegenseitigen Respekt. Trotz der teilweise unterschiedlichen Auffassungen. Manchmal ist es bestimmt besser, in gewissen Situationen die Konflikte ruhen zu lassen. Man kann bestimmte Konflikte auch bewusst zum Eskalieren bringen. Manchmal kann man durch die Mitteilung der eigenen Erfahrungen auch mal ganz schön ins "Fettnäpfchen" treten
In diesem Sinne
BG
Fragender