Nur Mut!

hallo nicole,
ich muß noch mal dumm nachfragen. du hast es geschafft ohne medikamente die epilepsie zu besiegen? entspannungsübungen, geregelter tagesablauf ... das klappt?
die ärzte wollen einen doch nur mit tabletten zupumpen.
gruß claudia

[zitat=Nicole]Hallo liebe Forum-Leser,
mein letzter Beitrag war im April 2004 wo ich verzweifelt um Hilfe und Rat gebeten hatte da ich große Probleme mit meiner neu "erworbenen" Epilepsie hatte!
Ich wollte jetzt allen Betroffenen Mut machen, denn ich weiss wie schwer es oftmals ist mit dieser Erkrankung zu leben - zumindest für mich war es sehr schwer. Mein Problem war, dass ich zum Ende hin meiner "Epilepsiekarriere" 5 verschiedene Anfallsformen hatte: Absencen/Grand-Mal/Fokale/ 1/2seitige Lähmungen Schulter abwärts/Somnambulismus. Man wollte mich operieren, wäre danach aber pflegebedürftig geworden und schlimmer wie es war konnte es eh schon nicht mehr werden. Ich entschloss mich gegen den Rat meines "Ärztestabs", liess mich nicht operieren, reduzierte die Medikamente da ich unwahrscheinlich unter deren Nebenwirkungen litt, begann mit intensivem Entspannungstraining und schulte meine Körperwahrnehmung bis aufs äußerste um jedwege epileptische Form erst gar nicht ausbrechen zu lassen; meine Ausbildung zur Physiotherapeutin konnte ich leider nie mehr vollenden aber nun bin ich nach hartem langem Kampf seit ca. 2 Jahren vollkommen anfalls-u. medikamentenfrei! Nun arbeite ich als HP für Psychotherapie/ Wirbelsäulen- u. Massagetherapeutin/ Entspannungstrainerin/ Hypnosetherapeutin/ Schwesternhilfskraft usw.! Ich möchte euch damit sagen, gebt nicht auf, lasst euch auch nicht nur von 1 oder 2 Ärzten beraten! Ich hatte zig Ärzte konsultiert, war im Eplipesiezentrum Großhadern, im MPU München, im Schlaflabor Agatharied, ich dokumentierte jede noch so kleinste Veränderung während meines Krankheitsverlaufes, ich habe gekämpft für mich und meine Gesundheit, musste wieder vernünftig schreiben/ lesen/ sprechen lernen! Gebt nie auf sondern informiert euch, werdet eurer eigener Therapeut indem ihr euren Arzt so genau wie nur möglich mit Details eures Krankheitsverlaufes unterstützt - arbeitet mit ihnen zusammen, umso besser können die Ärzte auf euch eingehen!
Ich habe während der ganzen Zeit einen sehr hochfrequentierten Kontakt zu meinem Hausarzt für Blutkontrollen wegen der Medikamente gehabt und dafür gesorgt dass diese zu meinem behandelnden Neurologen gefaxt wurden! Durch dies alles hatten wir eine spitzen Zusammenarbeit und ich bin mir sicher dass dies auch der Grund ist warum ich jetzt wieder vollkommen gesund bin! Zudem habe ich nie irgendetwas geraucht oder getrunken sondern für einen sportlichen und ernährungsbewussten Lebensstil gesorgt!
Also: Kopf hoch und nach vorne schauen![/zitat]

[zitat=claudia]hallo nicole,
ich muß noch mal dumm nachfragen. du hast es geschafft ohne medikamente die epilepsie zu besiegen? entspannungsübungen, geregelter tagesablauf ... das klappt?
die ärzte wollen einen doch nur mit tabletten zupumpen.
gruß claudia

[zitat=Nicole]Hallo liebe Forum-Leser,
mein letzter Beitrag war im April 2004 wo ich verzweifelt um Hilfe und Rat gebeten hatte da ich große Probleme mit meiner neu "erworbenen" Epilepsie hatte!
Ich wollte jetzt allen Betroffenen Mut machen, denn ich weiss wie schwer es oftmals ist mit dieser Erkrankung zu leben - zumindest für mich war es sehr schwer. Mein Problem war, dass ich zum Ende hin meiner "Epilepsiekarriere" 5 verschiedene Anfallsformen hatte: Absencen/Grand-Mal/Fokale/ 1/2seitige Lähmungen Schulter abwärts/Somnambulismus. Man wollte mich operieren, wäre danach aber pflegebedürftig geworden und schlimmer wie es war konnte es eh schon nicht mehr werden. Ich entschloss mich gegen den Rat meines "Ärztestabs", liess mich nicht operieren, reduzierte die Medikamente da ich unwahrscheinlich unter deren Nebenwirkungen litt, begann mit intensivem Entspannungstraining und schulte meine Körperwahrnehmung bis aufs äußerste um jedwege epileptische Form erst gar nicht ausbrechen zu lassen; meine Ausbildung zur Physiotherapeutin konnte ich leider nie mehr vollenden aber nun bin ich nach hartem langem Kampf seit ca. 2 Jahren vollkommen anfalls-u. medikamentenfrei! Nun arbeite ich als HP für Psychotherapie/ Wirbelsäulen- u. Massagetherapeutin/ Entspannungstrainerin/ Hypnosetherapeutin/ Schwesternhilfskraft usw.! Ich möchte euch damit sagen, gebt nicht auf, lasst euch auch nicht nur von 1 oder 2 Ärzten beraten! Ich hatte zig Ärzte konsultiert, war im Eplipesiezentrum Großhadern, im MPU München, im Schlaflabor Agatharied, ich dokumentierte jede noch so kleinste Veränderung während meines Krankheitsverlaufes, ich habe gekämpft für mich und meine Gesundheit, musste wieder vernünftig schreiben/ lesen/ sprechen lernen! Gebt nie auf sondern informiert euch, werdet eurer eigener Therapeut indem ihr euren Arzt so genau wie nur möglich mit Details eures Krankheitsverlaufes unterstützt - arbeitet mit ihnen zusammen, umso besser können die Ärzte auf euch eingehen!
Ich habe während der ganzen Zeit einen sehr hochfrequentierten Kontakt zu meinem Hausarzt für Blutkontrollen wegen der Medikamente gehabt und dafür gesorgt dass diese zu meinem behandelnden Neurologen gefaxt wurden! Durch dies alles hatten wir eine spitzen Zusammenarbeit und ich bin mir sicher dass dies auch der Grund ist warum ich jetzt wieder vollkommen gesund bin! Zudem habe ich nie irgendetwas geraucht oder getrunken sondern für einen sportlichen und ernährungsbewussten Lebensstil gesorgt!
Also: Kopf hoch und nach vorne schauen![/zitat][/zitat]
hallo Nicole,
ich kann nur den "Hut" vor Dir ziehen. So eine Energieleistung ist sehr bemerkenswert.
Ich habe eine ähnliche "Karriere" hinter mir. Allerdings bin ich nicht anfallsfrei geworden u. Medikamente muss ich auch noch nehmen. Ich habe inzwischen 53 Jahre Epilepsie und habe, so wie Du, auch nie aufgegeben. Du hast recht, mit der Hartnäckigkeit kann man ganz viel erreichen,, aber Epilepsie hat halt ihre Grenzen. Bei so einer schweren Epilepsie wie Du sie geschildert hast, habe ich noch nie von einer Anfallsfreiheit ohne Medikamenteneinnahme gehört. Es ist toll für Dich und ich wünsche Dir weiterhin eine gute Gesundheit. Ich würde gerne mit Dir mailen, wenn Du möchtest. Deine Geschichte interessiert mich sehr.
g.l.g.
heidi

Hallo, ja ich habe es "einfach so" geschafft - wobei ich betonen möchte dass dies sicherlich nicht der richtige Weg für jeden sein muss aber ich habe meinem Tagesablauf von morgens bis abends durchgeplant und streng danach gelebt, ich muss dazu sagen dass ich derzeitig das Gefühl habe während dieser Zeit nicht gelebt zu habe, da die Lebensqualität gleich 0 war, doch ich fing an trotz aller Einschränkungen und Regeln die ich mir sleber auferlegt habe, Motive zu finden die mich wieder nach vorne blicken ließen! Ich habe wie schon gesagt die Medikamente drastisch reduziert, die dann aber nur unter größter Vorsicht dann langsam weiter reduziert, jeden Tag zur gleichen Zeit aufgestanden und ins Bett gegangen, jeden Tag 1 Liter Brennesseltee zur Entgiftung getrunken, viel Obst/ Gemüse usw. gegessen, jeden Tag mittags ca. 3 Stunden geschlafen, kein Alkohol, keine Zigaretten oder ähnliches, keine Disothek oder andere Stressauslösenden Faktoren, jeden Tag habe ich ca. 2 Stunden bei meinem Pferd an der frischen Luft zugebracht, jede noch so kleine körperliche Veränderung notiert und dazu geschrieben was unmittelbar vor und nach z.B. dem Augenzucken oder Schwindelgefühl war, tägliches Entspannungstraining und gezieltes üben der Körperwahrnehmung...
Die Zeit war einerseits schrecklich andererseits habe ich sehr viel dadurch gelernt und profitiere heute diesbezüglich in meinen medizinischen Berufen! Ja im Nachhinein bin ich stolz aber es hatte viel Energie und Selbstdisziplin gefordert: auf einer Seite sich selber bis ins kleinste Detail beobachten und dabei nicht ins Gegnteil zu verfallen nämlich Angst vor der Angst zu entwickeln. mein Neurologe Herr Dr. Arnold aus München sagt heute noch dass er sowas noch nie erlebt hat und mittlerweile liegen die Kontrolltermine bei 2x pro Jahr und nicht mehr wie anfangs 3x pro Woche. Man darf sich nicht immer zu intensiv bei einer Erkrankung nur die eine Frage stellen warum es so ist, sondern was kann ich oder meine Umwelt tun um wieder gesund zu werden.
Ich hatte mir ein Leben als Gesunde ausgemalt und nicht als kranke und so habe ich zwar die Krankheit angenommen aber habe mich nicht auf ihr ausgeruht sondern geschaut wie werde ich wieder gesund!
In diesem Sinne
Nicole