BNS Anfälle (West-Syndrom) ohne Vorankündigung

Hallo,
leider musst Du im Augenblick viel mitmachen. Ich glaube, dass man für sehr kleine Kinder die Medizin auch als Tropfen bekommen kann. Das solltest Du mit dem Arzt durchsprechen.
Hier noch ein Tipp, was die weitere Behandlung angeht. Epilepsie ist ein sehr komplexes Krankheitsbild. Aus dem Grunde ist es wichtig, dass möglichst ein Neurologe mit einer Epilepsie-Zusatzausbildung Dein Kind behandelt. Diese Fachärzte für Epilepsie findest Du in den Epilepsie-Ambulanzen, in sehr wenigen Neurologischen Praxen oder in den Epilepsie-Zentren. Ich wünsche dem Kleinen gute Besserung und dir die Kraft, weiterhin so für ihn zu kämpfen.
Viele herzliche Grüße
Anton

Hallo Guelcan,
mein Sohn ist 7 Monate alt und auch Epilepsie seit seiner 6. Lebenswoche.
Wegen den Vit D Tabletten mache ich es so, das ich es ihm in der Flasche auflöse und er sie dann so in sich behält. Bei den Medikamenten habe ich den Timox Saft und den Orfiril Saft. Ich gebe ihm beider Säfte, jeweils in einer Spritze aufgezogen in den Mund. Es funktioniert sehr gut, macht überhaupt keine Probleme bei der Einnahme. Solltest dich vielleicht mal erkundigen ob es Edis Medikamt auch in Saft bzw flüssiger Form gibt. Hab auch schon Erfahrung mit der Gabe von Tabletten gemacht. Es ist eine absolute Katastrophe, einem Baby Tabletten zu verabreichen.
Du solltest wirklich schauen, das du mit Edis zu einem guten Neurologen kommst. Wo bist du mit ihm in Behandlung?
Ich habe jetzt in den nächsten Tagen einen Termin in der Spezialklinik in Vogtareuth.
Lg Christina

Danke für eure Beiträge, dass ist uns eine grosse Unterstützung. Derzeit sind wir stationär im Clementinenkrankenhaus. Viel Zeit mich über die Krankheit und die Spezialisten auf diesem Gebiet zu informieren hatte ich nicht. Direkt nach dem Ausbruch sind wir zum KiArzt nd der schrieb die Überweisung in dieses Krankenhaus. Am Mittwoch werden wir erst mal nach Hause geschickt und sollen dann am Mo wieder zur nächsten Cortisonbehandlung kommen. Sollte ich unterdessen schon mal einen Spezialisten aufsuchen? Wir kommen aus Frankfurt am Main und überlegen, ob wir nach Heidelberg fahren sollten, da es dort bessere Spezialisten auf diesem Gebiet geben soll. Aber woher weiss ich, wer Spezialist auf dem Gebiet BNS ist?

Topamax lösen wir in H2O auf und verabreichen ihm das oral mit der Spritze. Aber ich muss ihn dabei festhalten bis er schluckt. Eine Qual. Ich habe es probiert, es schmeckt fürchterlich. Ich kann mein Kind verstehen. Vitamin B6 ist leider von der Menge soviel, dass man es nur mit viel Wasser auflösen muss. Ich habe es in seine Prenahrung aufgenommen, da ich ihm bisher eigentlich nur die Brust gegeben hatte. Jetzt hat er gemerkt, dass etwas mit derNahrung aus der Flasche nicht stimmt und verweigert partout die Flasche. Er trinkt absolut nichts. Kein Wasser, Tee, Karottensaft, Apfelsaft, Prenahrung.

Was mir auch Angst macht, ist das viele Augen verdrehen und Augen wischen. Die Ärztin denkt, ich würde jetzt auf alles achten und fehlinterpretieren.

Anton, Christine, könnt ihr mir Spezialisten empfehlen?

Hallo Guelcan,

Am Wochenende bemerkten wir bei unserem Sohn Yanik dass er nach dem Aufwachen mehrmals die Augen verdehte und die Arme hob. Er ist 5 Monate alt, völlig normal entwickelt und hatte auch noch keine Krankheiten. Zur Zeit ist er auch im Clementinen Hospital in Ffm. Hier wurden gestern BNS Anfälle diagnostiziert. Die Untersuchungen auf Ursachen laufen noch. Ab heute soll bei ihm auch ein Cortison-Stoßtherapie begonnen werden.
Wie sind Eure Erfahrungen mit der Therapie ? Seit Ihr noch im Clementinenhospital in Behandlung ? Wir sind momentan noch total vor den Kopf gestossen, verzweifelt und ratlos.

Gruß Holger

Hallo Holger,
wir haben BNS Anfälle seit Mittwoch. Waren für eine Herz-op in der klinik in Giessen. die op haben wir jetzt zurückgestellt um zunächst das west abzuklären. wir werden morgen in die uniklinik ffm gehen um dort untersuchungen weiterzuführen und eine therapie zu beginnen.
bisher empfiehlt man uns dafür ospolot.
lennen ist 6 monate alt, hat down syndrom, ist dafür super weit entwickelt und fit. hat allerdings vor einiger zeit mit dem lachen aufgehört. inzwischen hat er nach voita turnen wieder damit leicht begonnen. wir haben den eindruck, dass es schon geringer wird mit den hyps arrythmien.
zusätzlich sind wir in behandlung bei einer homöopatin, die von einem impfschaden ausgeht, der das bns zusätzlich angestoßen haben könnte.
da wir beide in ffm sind und zur gleichen zeit von bns überfallen wurden würde es sicherlich sinn machen unsere erfahrungen auszutauschen.
leider habe ich keine chatroom erfahrungen. mein mann hat allerdings eine homepage von seiner arbeit die ich hinterlegen werde. vielleicht können wir uns darüber "treffen". email ist dr@pagp.de
gruß
julia

Hallo Gülcan,
ich kann Dich so gut verstehen. Bei unserem Sohn war es ähnlich. Als er 11 Monate alt war, kippte er beim spielen einfach nach vorne und atmete nicht mehr. Das ganze dauerte wahrscheinlich nur 1 Minute, es kam mir jedoch furchtbar lang vor. Wir fuhren dann auch direkt in die Uniklinik nach Köln und die stellten innerhalb von drei Tagen eine kortikale Dysplasie, auch Harmatie genannt, fest, welche den Krampfanfall höchstwahrscheinlich auslöste. Bis dahin war mir gar nicht klar, dass es auch atonische Anfälle gibt,nämlich dass die Muskulatur erschlafft?! S naja, wie auch immer, sie schickten uns dann wieder nach Hause mit der Info, dass so ein Anfall eventuell nie wieder kommt, oder aber dass es sich zu einer Epilespie entwickelt. 3 Wochen später hatten wir erneut einen Anfall. Wir bekamen Lamictal verschrieben, welches über 7 Wochen langsam aufdosiert wurde. Ein paar Tage später gingen die Nickanfälle los. Täglich bis zu 4x Episoden von 20-40Mal nicken. Das nächste EEG war schrecklich, das ganze Gehirn war betroffen, ein totales Hypsarrythmiegewusel. Der Arzt wunderte sich, dass unser kleiner Sohn überhaupt noch so klar da saß. Erste Diagnose war BNS Krämpfe, wahrscheinlich Westsyndrom.
Puh, das hat uns ganz schön geschockt. Ich glaube uns ging es da genau so wie dir jetzt. Man weiß überhaupt nichts mehr und man fragt sich Warum gerade wir? Doch wir haben uns dafür entschieden so weiter zu machen, wie wir vorher gelebt haben - zumindest soweit es geht. Keinesfalls wollen wir uns von der Krankheit bestimmen lassen und auch unserem Sohn tut es gut, wenn wir stark sind und seinen Alltag möglichst wie vorher gestalten. Dennoch gibt es natürlich immer wieder Tage, die sehr hart sind. An diesen Tage wünsche ich mir so sehr, dass bald alles vorbei ist.Aber das ist natürlich ziemlich selbstgerecht. Wenn man hört wie lange andere Familien mit dieser Diagnose leben, dann haben wir vergleichsweise eine kurze Geschichte...
Unser Sohn ist heute 15 Monate alt, wir leben also bereits 4 Monate mit dem ganzen Mist und hoffen jeden Tag, dass die Anfälle weniger werden. Seit dem beschriebenen EEG haben wir zusätzlich noch Sabril genommen, welches aber seit letzter Woche abdosiert wird und wir nun unser Glück mir Keppra versuchen. Das Sabril hat uns leider keine Anfallsfreiheit beschert, doch immerhin haben wir die Hypsarrythmien in den Griff bekommen. Also im Moment kein Westsyndrom mehr.
Bislang haben wir jedoch immer noch 1-3 Anfälle am Tag:(

Wir haben uns auch eine zweite Meinung eingeholt. Die Epileptologie in Bonn hat uns dann über die Möglichkeit einer Op informiert. Obwohl dies bislang für uns undenkbar war, ist eine "Heilung" von bis zu 80-90% natürlich sehr verlockend...

Ich wünsche Dir alles Gute. Vielleicht schreibst du ja auch mal, wie bei euch alles gelaufen ist. Würde mich auch freuen, wenn wir weiterhin im Austausch bleiben.
Viele Grüße aus Köln
töngi

Hallo - gleicher Verlauf - gleiche Erkrankung bei unserem Kleinen. Wie geht es euch mittlerweile? seid Ihr Anfallsfrei? Mit welchem Medikament?
Würde gerne zu Euch Kontakt aufnehmen.
Danke - Andi

[zitat=Guelcan]Edis ist jetzt fast 5 Monaten und hat seit exakt einer Woche BNS-Anfälle. Bei dem ersten Anfall dachten wir, dass er mit dervorgehenden Erkältung zusammenhing und er vermutlich schlecht Luft bekam. Deshalb eventuell einen komischen Gesichtsausdruck machte und mit den Armen wedelte. Es ging 2 Minuten und dann war es so, als ob nichts gewesen wäre. Am nächsten Tag, direkt nach dem Aufstehen, dann der nächste Anfall. Da wusste ich sofort, es stimmt etwas nicht. Rief den Rettungsdienst, da ich dachte, mein Sohn erstickt. Bis der Rettungswagen kam, war der Anfall vorbei. Wir fuhren zum Kinderarzt und schilderten den Vorfall. Direkte Einweisung ins Krankenhaus mit Verdacht auf BNS. Nachdem EEG und weiteren Anfällen im KH bestätigte sich der Verdacht. Wir warten derzeit auf die Ergebnisse der Blut- und Urintests, um Stoffwechselerkrankungen ausschliessen zu können. Edis ist ganz normal entwickelt gewesen. Erst in 2 Tagen gehts zur Kernspin, wie sollen wir die 2 Tage noch aushalten? Was wird passieren? Wer hat Erfahrungen? Gute? Derzeit bekommt Edis eine Cortisonbehandlung und Topamax. Die Vitamin B6 hat er nicht genommen und immedr wieder ausgespuckt. Wie verabreicht ihr die Tabletten? Bitte um eure Erfahrungen, dingend!!![/zitat]