Was soll ich bloss tun?
Tina und Markus 
, Saturday, 19.04.2008, 08:53 (vor 6697 Tagen)
Hallo,
ich möchte jetzt auch mal meine Fragen los werden und hoffe ihr könnt mir eine Antwort darauf geben?
Ich selber leide zwar nicht an Epilepsie ,aber mein Mann (35 Jahre) leidet seit fast 5 Jahren an heftigen Grandmal-Anfällen.Mittlerweile habe ich gelernt nicht gleich in Panik zu geraten ,wenn es wieder losgeht.Ich glaube wir haben schon so ziemlich alle Medikament die es dagegen gibt durch,momentan nimmt er 1000mg Keppra morgens und 1000mg Keppra abends und zusätzlich 100mg lamictal morgens und 100mg Lamictal Abends.
Der Ablauf seiner Anfälle ist eigentlich der typische bei dieser Form von Epilepsie,mein Problem ist aber das sich die Dauer der Anfälle verlängert.Er ist als Patient in der Uniklinik in Bonn in behandlung ,dort wurde er auch in die Ableitung gesteckt und unter schlafentzug gesetzt ,damit ein Anfall aufgezeichnet werden konnte ,denn dummerweise war weder auf dem EEG als auch beim MRT irgentetwas zu erkennnen das auf Epelepsie hinwies.Nun gut nach einer Nacht schlafentzug war es dann soweit er krampfte und diesmal sah man es auch auf dem EEg ,der Bildschirm zeigte keine linien mehr sonder es war alles in rot und blau gefärbt.Die Ärtzte waren über die Heftigkeit und Dauer des Anfalls überrascht.Allein die tonische Phase hielt fast 1 minute an .das ist jetzt fast 2 Jahre her.Nach meinem Empfinden steigert sich die Dauer dieser Anfälle von Mal zu Mal .Das letzte Mal hat er am 13.04.08 gekrampft und diesmal war es so schlimm das sein ganzer Kopf erst grau und dann blau wurde.Wir sind dann gleich zum behandetden Neurologen gefahren ,aber der meinte das es alles dramatischer Aussieht als es tatsächlich ist und es auch nicht nötig wäre beim nächstenmal den Rettungsdienst zu holen.Da mir dieses Thema mittlerweile aber wirklich solche Angst macht das ich Angst um sein Leben habe hab ich mich im Netz schlau gemacht.Dort hab ich gelesen das eine Anfallsdauer von mehr als 1 minute als sogenannten Status beschrieben wied,das der Patient dabei immer in Lebensgefahr schwebt und sogar 5-20 % daran sterben.Auch das habe ich bei seinem Neurologen angesprochen woraufhin er meinete,das es UNWAHRSCHEINLICH ist das er in den Status rutscht.Wie ich solche Aussagen hasse.Nun meine Frage ,was soll ich beim nächsten Anfall tun?
Re: Was soll ich bloss tun?
Schluffi , Saturday, 19.04.2008, 11:53 (vor 6697 Tagen) @
Tina und Markus
Grüße
Ist denn schon mit dem Prof. Elger oder seinem Neurologen über eine Aufdosierung der Medikamente gesprochen wurden ?
Sicherlich wurde doch auch in Bonn über die Möglichkeit einer OP gesprochen,nach allen Untersuchungen.
Mir hat mit den gleichen Medikamenten eine Dosierung wie folgt geholfen. Keppra.1000 1-0-1 Lamictal.100 2-0-2 und am Mittag eine 10mg Frisium.
Was doch auch sicherlich möglich sein sollte,ist ein erneuter Aufenthalt in Bonn zwecks neuer Einstellung.
Deiner Beschr. nach ist es doch nötig etwas zu unternehmen.
Grüße und Besserung
Schluffi
P.S. Welcher Bereich ist betroffen ?
Re: Re: Was soll ich bloss tun?
Tina und Markus , Saturday, 19.04.2008, 12:36 (vor 6697 Tagen) @
Tina und Markus
[zitat=Schluffi]Grüße
Ist denn schon mit dem Prof. Elger oder seinem Neurologen über eine Aufdosierung der Medikamente gesprochen wurden ?
Sicherlich wurde doch auch in Bonn über die Möglichkeit einer OP gesprochen,nach allen Untersuchungen.
Mir hat mit den gleichen Medikamenten eine Dosierung wie folgt geholfen. Keppra.1000 1-0-1 Lamictal.100 2-0-2 und am Mittag eine 10mg Frisium.
Was doch auch sicherlich möglich sein sollte,ist ein erneuter Aufenthalt in Bonn zwecks neuer Einstellung.
Deiner Beschr. nach ist es doch nötig etwas zu unternehmen.
Grüße und Besserung
Schluffi
P.S. Welcher Bereich ist betroffen ?
[/zitat]Sorry bei der Dosierung ist mir ein Fehler unterlaufen ,er nimmt 2000mg Keppra morgens und 2000mg keppra abends plus das lamictal mit 100mg 1-0-1.
Die Möglichkeit der Op wurde auch schon besprochen ,ist aber schwierig da man nicht genau weiss ,wovon die Anfälle ausgelöst werden, das einzige was man wohl ausgeschlossen hat ist das die Anfälle nur die Folge einer andren Erkrankung ist.(Wovon ich nicht wirklich überzeugt bin) So wie es aussieht haben die Ärzte wohl damit abgeschlossen nach der Ursache zu suchen und meine Angst ist ganz einfach das da sich was ganz schleichend Entwickelt und nun niemand mehr nachschaut ,weil bei allen bisherigen Aufnahmen nichts zu sehen war.Bei den Medikamenten haben wir schon so ziemlich alle durch und auch rauf und runter dosiert und trotzdem krampft er von mal zu mal heftiger und länger.Danke für deine Antwort und auch dir für die Zukunft alles gut.
Liebe Grüsse Tina
Re: Was soll ich bloss tun?
Anja , Saturday, 19.04.2008, 15:08 (vor 6697 Tagen) @
Tina und Markus
Hallo,
mein mein und ich tragen für den Bedarfsfall immer ein Beruhigungsmedikament mit im Geldbeutel. Es ist das Tavor expedit. Man legt es im Anfall in den Mund (oder an den Rand-wo man eben hin kann)und es löst sich sehr schnell auf. Vielleicht bittet ihr euren Neurologen so ein Mittel aufzuschreiben.
Gruß Anja!
Re: Re: Was soll ich bloss tun?
Tina und Markus , Saturday, 19.04.2008, 18:05 (vor 6697 Tagen) @
Tina und Markus
[zitat=Anja]Hallo,
mein mein und ich tragen für den Bedarfsfall immer ein Beruhigungsmedikament mit im Geldbeutel. Es ist das Tavor expedit. Man legt es im Anfall in den Mund (oder an den Rand-wo man eben hin kann)und es löst sich sehr schnell auf. Vielleicht bittet ihr euren Neurologen so ein Mittel aufzuschreiben.
Gruß Anja![/zitat]
Hallo Anja,danke für deine Antwort ,das Tavor haben wir auch schon als notfallmedikament bekommen.Das Problem istnur das die Anfälle so schnell anfangen ,das keine Zeit bleibt zu reagieren,ich kann ihm die Tablette dann erst geben wenn die erste Phase (tonische Phase )vorüber ist und genau da liegt das problem,denn in dieser Phase krampft er so heftig und so lange ,ohne Luft zu holen.
Der gesamte Krampft dauert mehr als 10 minuten.
Gruss Tina
Re: Re: Re: Was soll ich bloss tun?
Marion44 , Saturday, 19.04.2008, 19:38 (vor 6697 Tagen) @
Tina und Markus
[zitat=Tina und Markus][zitat=Anja]Hallo,
mein mein und ich tragen für den Bedarfsfall immer ein Beruhigungsmedikament mit im Geldbeutel. Es ist das Tavor expedit. Man legt es im Anfall in den Mund (oder an den Rand-wo man eben hin kann)und es löst sich sehr schnell auf. Vielleicht bittet ihr euren Neurologen so ein Mittel aufzuschreiben.
Gruß Anja![/zitat]
Hallo Anja,danke für deine Antwort ,das Tavor haben wir auch schon als notfallmedikament bekommen.Das Problem istnur das die Anfälle so schnell anfangen ,das keine Zeit bleibt zu reagieren,ich kann ihm die Tablette dann erst geben wenn die erste Phase (tonische Phase )vorüber ist und genau da liegt das problem,denn in dieser Phase krampft er so heftig und so lange ,ohne Luft zu holen.
Der gesamte Krampft dauert mehr als 10 minuten.
Gruss Tina[/zitat]
10 Minuten sind eindeutig zu lange. Das ist bereits ein Status und unter Umständen lebensgefährlich. Du solltest unbedingt einen anderen Arzt hinzuziehen und zwar einen mit dem Fachgebiet Epilepsie. Eine so lange Dauer klingt nicht gut.
Alles Gute für Euch!