Erfahrungen mit frühkindlicher myoklonisch-astatischer Epilepsie?
Anne 
, Saturday, 19.04.2008, 14:27 (vor 6697 Tagen)
Hallo,
unser Sohn hat seit Dezember (kurz vor seinem 3. Geburtstag) Anfälle und die Diagnose ist wahrscheinlich myoklonisch-astatische Epilepsie. Er hat kurze Zuckungen mit dem Oberkörper nach vorne, Arme gehen dabei hoch, Zuckungen in den Armen und manchmal auch kurze Absencen, wobei ich das total schwer finde, die festzustellen.
Er wurde zunächst mit Valproat behandelt, das hat alles noch schlimmer gemacht, dann kam Lamyctal dazu. Darauf hat er eine lebensgefährliche allergische Hautreaktion (Steven-Johnson-Syndrom) bekommen, war lange auf Intensiv, hat dann bei ABsetzen der Medis auch Grand mal Anfälle bekommen. Nun wird er mit Topiramat behandelt, die Grand mals treten nicht mehr auf, die anderen Anfälle sind kurz, aber noch immer zwischen 5 und 10 mal am Tag. Eine erhöhung von Topiramat brintt wohl nichts mehr und wir sind etwas ratlos. Der Arzt hat uns Cortison-Impuls-Therapie vorgeschlagen. Hat jemand von euch Erfahrungen damit oder auch mit Alternativmedizin???? Und überhaupt erfahrungen mit dieser Epilepsieform?
Vielen Dank!!!
Re: Erfahrungen mit frühkindlicher myoklonisch-astatischer Epilepsie?
Julia Höhe , Saturday, 19.04.2008, 17:56 (vor 6697 Tagen) @
Anne
Hallo Annne,
ich habe auch seit meiner frühen Kindheit Epilepsie, leider auch mit Grand-mal und Status epilepticus.
Was Cortison angeht, wurde ich die Finger davon lassen, bei so einem kleinen Jungen. Ich empfehle dir jedoch dringend mit deinem Sohn in ein Epilepsiezentrum zu fahren und ihn dort stationär behandeln zu lassen.
In Epilepsiezentren arbeiten Ärzte die sich speziell auf die Behandlung von Epileptikern spezialisiert haben. Habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht, bin jetz anfallsfrei.
Empfehlen kann ich das Epilepsiezentrum Kehl-Kork für Kinder und Jugendliche(liegt bei Offenburg), das Epilepsiezentrum in Erlangen,das Epilepsiezentrum in Bethel bei Bielefeld (die Klinik heißt Mara I -Kinder.
Hoffe ich konnte dir etwas helfen und hoffe dass ne Klinik in deiner Nähe dabei ist. Weitere Kliniken findest du auch im internet bei der Deutschen Epilepsievereinigung und der Stiftung Michael.
Gruß Julia Höhe
[zitat=Anne]Hallo,
unser Sohn hat seit Dezember (kurz vor seinem 3. Geburtstag) Anfälle und die Diagnose ist wahrscheinlich myoklonisch-astatische Epilepsie. Er hat kurze Zuckungen mit dem Oberkörper nach vorne, Arme gehen dabei hoch, Zuckungen in den Armen und manchmal auch kurze Absencen, wobei ich das total schwer finde, die festzustellen.
Er wurde zunächst mit Valproat behandelt, das hat alles noch schlimmer gemacht, dann kam Lamyctal dazu. Darauf hat er eine lebensgefährliche allergische Hautreaktion (Steven-Johnson-Syndrom) bekommen, war lange auf Intensiv, hat dann bei ABsetzen der Medis auch Grand mal Anfälle bekommen. Nun wird er mit Topiramat behandelt, die Grand mals treten nicht mehr auf, die anderen Anfälle sind kurz, aber noch immer zwischen 5 und 10 mal am Tag. Eine erhöhung von Topiramat brintt wohl nichts mehr und wir sind etwas ratlos. Der Arzt hat uns Cortison-Impuls-Therapie vorgeschlagen. Hat jemand von euch Erfahrungen damit oder auch mit Alternativmedizin???? Und überhaupt erfahrungen mit dieser Epilepsieform?
Vielen Dank!!![/zitat]