kindliche Absencen

Ulli und Sam @, Tuesday, 22.04.2008, 20:46 (vor 6694 Tagen)

Seit 9/05 ist bei meinem Sohn (geb 7/97) Absencenepilepsie diagnostiziert und mit jetzt nur noch 20/mg pro kg anfallsfrei (seit 12-05) eingestellt.
Ab Herbst soll das Medikament abgesetzt werden.
Hat jemand dazu Erfahrungen? Meine Ängste sind, dass es unruhig für ihn und um ihn wird ohne Petni ( er fängt dann gerade mit dem Gymmi an )
Andrerseits aber soll es ja im Dauergebrauch zu kognitiven Schäden führen??
Und was ist mit den 40%, die später grosse Anfälle bekommen. Hat das etwas damit zu tun, wie lange sie medikamentös behandelt waren? Oder gibt es andere Zusammenhänge, die jemand kennt?
Viele Fragen, kann uns jemand helfen

Re: kindliche Absencen

Katja @, Wednesday, 23.04.2008, 23:07 (vor 6693 Tagen) @ Ulli und Sam

[zitat=Ulli und Sam]Seit 9/05 ist bei meinem Sohn (geb 7/97) Absencenepilepsie diagnostiziert und mit jetzt nur noch 20/mg pro kg anfallsfrei (seit 12-05) eingestellt.
Ab Herbst soll das Medikament abgesetzt werden.
Hat jemand dazu Erfahrungen? Meine Ängste sind, dass es unruhig für ihn und um ihn wird ohne Petni ( er fängt dann gerade mit dem Gymmi an )
Andrerseits aber soll es ja im Dauergebrauch zu kognitiven Schäden führen??
Und was ist mit den 40%, die später grosse Anfälle bekommen. Hat das etwas damit zu tun, wie lange sie medikamentös behandelt waren? Oder gibt es andere Zusammenhänge, die jemand kennt?
Viele Fragen, kann uns jemand helfen[/zitat]

Hallo,

mein Sohn ist 08/97 geboren, geht seit einem Jahr ebenfalls aufs Gymnasium und ist seit nunmehr 2 Jahren ohne Medis anfallsfrei! Wer hat Euch etwas von 40 % Grand Mal in der Folge erzählt??? Das ist absoluter Quatsch! Bei den Kids, die gut medikamentös einstellbar sind, ist die kindliche Absencen-Epilepsie eine recht gutartige Erkrankung, die in ca 90 % folgenlos ausheilt. Also keine Panik. Ich habs als Kind auch gehabt, bin damals noch unerkannt und unbehandelt geblieben und bin heute absolut gesund, habe nie einen Grand Mal Anfall gehabt. Also laßt Euch nicht irre machen. Ich wünsch Euch und dem Sohnemann alles erdenklich Gute!
Viele Grüße
Katja

Re: kindliche Absencen

Katja @, Thursday, 24.04.2008, 09:43 (vor 6692 Tagen) @ Ulli und Sam

[zitat=Ulli und Sam]Seit 9/05 ist bei meinem Sohn (geb 7/97) Absencenepilepsie diagnostiziert und mit jetzt nur noch 20/mg pro kg anfallsfrei (seit 12-05) eingestellt.
Ab Herbst soll das Medikament abgesetzt werden.
Hat jemand dazu Erfahrungen? Meine Ängste sind, dass es unruhig für ihn und um ihn wird ohne Petni ( er fängt dann gerade mit dem Gymmi an )
Andrerseits aber soll es ja im Dauergebrauch zu kognitiven Schäden führen??
Und was ist mit den 40%, die später grosse Anfälle bekommen. Hat das etwas damit zu tun, wie lange sie medikamentös behandelt waren? Oder gibt es andere Zusammenhänge, die jemand kennt?
Viele Fragen, kann uns jemand helfen[/zitat]

Hab noch ein paar Infos vergessen:

Mein Sohn hat zwei Jahre lang Orfiril long genommen, das ist danach über einen Zeitraum von ca 6 Monaten ausgeschlichen worden. Da er das Orfiril nicht so gut vertragen hat, geht es ihm seitdem wesentlich besser. Trotzdem war es gut, dass er das Orfiril genommen hat, die Chancen auf Dauer anfallsfrei zu bleiben sind wohl besser, wenn die Kinder medikamentös behandelt werden. Behauptet jedenfalls unser Arzt ;-) Die erste Zeit ohne Medis war schon schwer, wir haben ihn übergenau beobachtet und er war auch selbst ein bisschen panisch, dass nichts wieder auftritt. Das hat sich mittlerweile aber gegeben, da der Doc uns versichert hat, nach ca. 1 Jahr Anfallsfreiheit ohne Medis habe er es noch nie erlebt, dass wieder Anfälle auftreten! Ich hoffe, Euch ein wenig beruhigt zu haben!
Lg
Katja