Mein Kind erfolglos therapiert

Hallo!
Ich bin absolut verzweifelt mit dem schlimmen Krankheitszustand meiner 9 Monate alten Tochter. Eine kurze Zusammenfassung: Mit 9 Wochen hat Anna eine 7-fach Impfung bekommen, 3 Tage später kam der erste GrandMal Anfall der sich kurz darauf zu einem Status entwickelte.Im lokalen Krankenhaus konnte man nicht helfen,daraufhin wurde ich mit ihr nach Jena verlegt.Dort war ich mit ihr - ganze 7 Monate. Nun sind wir entlassen, man konnte ihr in keinster Weise helfen, man hat die besten Medikamente durchprobiert und keines hat auch nur ansatzweise Besserung gebracht.Selbst die Ärzte in Jena sind verzweifelt, sie meinten so einen schlimmen Verlauf hatten sie noch nie, und auch noch nie ein Kind in solch einem Zustand entlassen. Von Monat zu Monat ging es Anna immer schlechter. Sie hatte alle paar Sekunden Myoklonien und die ersten 3 Monate alle 2 Wochen einen Tag mit ca. 20 Grand-Mal-Anfällen, die Sauerstoffsättigung ging jedes Mal bis 32 runter. Bei einem Schädel-MRT wurden keine Fehlbildungen gefunden, keine der bekannten Epilepsien die im Säuglingsalter beginnen treffen auf Anna zu, genetische Untersuchungen (u.a.Ionenkanalstörung)sind negativ.Seit Januar 2008 hat sich alles drastisch verschlechtert, wieder ein Status im Februar der nur mit künstlichem Koma und Intubation beendet werden konnte - 2 Wochen Intensivstation. Danach wurden wir wieder auf die Neuropädiatrie verlegt, jedoch einen Tag später der nächste Status - wieder Intensivstation,künstliches Koma und Beatmung. Es wurde uns nahegelegt wir sollten darüber nachdenken inwieweit wir die Intensivbehandlung im nächsten Fall noch mitgehen wollen. In einem Gespräch mit Ärzten und einer Ethikkomission wurde beschlossen nicht mehr intensivmedizinisch zu behandeln sollte Anna nochmals einen Status bekommen. Somit wurden wir 2 Wochen später wieder auf die Neuropädiatrie verlegt. Seitdem geht es ihr wirklich elend. Sie hat Anfälle mit Zyanose alle 4 Minuten, dazwischen dauerhaft Myoklonien. Seit vorgestern sind die Abstände keine 2 Minuten, Sauerstoffsättigung fällt ab auf 65. Entlassen hat man mich mit einer hohen Dosis Midazolam, jedoch hat sie dadurch sehr mit Schleim zu kämpfen den sie oft nicht selbst abhusten kann und ich muss sie mehrfach absaugen. Valproat bekommt sie auch in hoher Dosis, doch ich frage mich warum denn es hat nichts bewirkt. Midazolam gebe ich ihr im Moment als Bedarf zur Nacht, es hält jedoch nicht lange an, selbst im Schlaf fängt sie dann wieder an zu krampfen.Luminaletten bekommt sie auch als Bedarf,aber dies bringt rein gar nichts."Wir können nicht mehr helfen" war die Aussage der Ärzte in Jena."Nehmen Sie ihre Tochter mit nach Hause und genießen sie jeden Tag den sie noch haben" - Wie soll ich das? Unmöglich!Ich ertrage es nicht mehr sie so leiden zu sehen und ich denke die einzigste Erlösung für sie wäre zu sterben. Alles was sie konnte kann sie nicht mehr, sie lächelt auch nicht mehr, ist kein fröhliches Kind mehr, sie besteht nur noch aus Krampfanfällen.
Ich weiss dass die Ärzte in Jena sehr gut sind,Prof.Dr.Brandl ist soweit ich weiss auch deutschlandweit bekannt. Ich denke sie haben wirklich ihr bestmöglichstes getan. Ich könnte vielleicht noch mal in ein anderes Epilepsiezentrum gehen, aber ich war jetzt 7 Monate stationär mit aufgenommen,7Monate getrennt von meinem Mann und meinem 3jährigen Sohn. Meine Kraft ist im Moment am Ende und ich kann jetzt erstmal nicht nochmal ins Krankenhaus gehen. Trotzdem möchte ich fragen,kennt jemand so eine Fall wie bei Anna? Gibt es noch irgendwie Hilfe? Muß ich dieses Leiden wirklich so ertragen?
Wie lange macht so ein kleiner Körper soetwas mit?
M.K.

Grüße

So schnell wie nur möglich nach Bonn !!!

Grüße

Schluffi

Liebe Mirjam,
ich bin wirklich tief erschüttert über Euren Leidensweg ! Und das nach einer Impfung...
Bin aber auch sprachlos und wütend, wieso Ihr nicht schon vor langer Zeit von Jena aus an die führenden Epi-Zentren Bonn, bzw. meiner Meinung nach eher Bethel/ Bielefeld(sehr gute Kinder-Abteilung) überwiesen worden seid. In so einem Fall muß doch wirklich alles getan werden, deutschlandweit. Wenn dann auch dort nichts mehr getan werden kann, habt Ihr aber das Gefühl, absolut alles probiert zu haben.

Ich kann gut nachvollziehen, daß Ihr/ Du am Ende mit den Kräften seid und Du keine erneute Trennung mehr von Mann und älterem Kind willst. Aber vielleicht ist das noch eine Chance ?
Ich wünsche Dir und Euch alle Kraft, Mut und Zuversicht, daß es doch PER EILANMELDUNG in Bethel oder Bonn die "richtige" Hilfe geben kann.
Mach`den verdammten Ärzten Druck bis zum geht-nicht-mehr, ohne das klappt es leider selten !
Alles alles Gute ! Bettina

Hallo Mirjam,
ich bin total erschüttert, was Ihr schon ertragen mußtet. Mir fehlen die Worte. Und schon wieder bestätigt sich, was eine Impfung auslösen kann. Ich selbst leide seit einer Impfung im letzten Jahr an Epilepsie. Ist eindeutig ein Impfschaden bei mir. Da krieg ich echt die Wut. Aber das hilft Euch nun auch nicht weiter. Ich kann auch nur dringend empfehlen nach Bethel zu gehen und dort Druck zu machen.....
Bei mir wurde der "Schaden" homöopathisch behoben, d.h. das Impfserum wurde aus dem Körper ausgeschlichen. Seitdem geht es mir gut. Aber ich bin auch ein erwachsener Mensch und kann das sicher besser wegstecken,als Eure Kleine....Ach Mensch, das tut mir so leid und ich hoffe inständig für Euch, das Ihr weiterhin die Kraft aufbringen könnt, der Kleinen zu helfen....Alles, alles Gute für Euch...Du kannst mich auch gerne privat anmailen.

Liebe Grüße, Varinia

Das tut mir auch unheimlich leid. Ich kann kaum was sagen....
Jena, ist es eine Epilepsie-Klinik oder einfache Neurologie-Klinik?
ich leide seit 18 Jahren unter der Erkrankung. bei jedem MRT fanden die Radiologen gar nichts.
Epilepsieklinik Kehl-Kork, hab ich viel und gutes gehört. Und jetzt im März traute ich mich dahin. Bei einem unabhängigen ambulanten Radiologen wurde mir wieder MRT gemacht. Wieder hat der Arzt nichts gefunden. Diese Unterlagen schickte ich nach Kork. Einen Tag danach bekam ich ne mail von dort, und er hat die Stelle sofort gefunden.
Im März meinte der Arzt, wenn bei einem normalen MRT nichts zu sehen ist, dann soll ich nach Kork und die machen noch detaillierte MRTs. Sie finden "sicher" was, meinte er.
Haufenweise verschieden Medis probiert, z.Zt Lamictal 700mg am Tag. Und Anfälle habe ich trotzdem mehrmals im Monat.

Versuch eine gute EPILEPSIE-Klinik zu finden und nicht einfach NeurolgieAbteilung. Diese Kliniken beschäftigen sich NUR um diese Krankheit
Vielleicht kann dir jemand eine gute Klinik in deiner Nähe empfehlen.
kork ist denk ich mal zu weit, oder? Die hätte ich dir empfohlen. (Von mir sinds auch 90km weg)
Ich wünsch dir und deiner Familie sehr sehr sehr viel Kraft
und wie vorher erwähnt, versuch es nochmal wenn du genug Mut und kraft in deiner Familie auftankst.

Viel Glück wünsch ich euch.
Tina

Hallo Miriam,
Mensch das ist ja echt der Hammer. Und das durch eine 7 fach Imfpung. Was hier kleinen Menschen unter dem vermeindlichen deckmantel Impfschutz angetan wird ist nicht in Worte zu fassen. Es macht mich sooo was von wütend.
Und nun wird sie "zu tode" Therapiert weil die Ärzte sich auch keine "echt" Hilfe wissen. So zerstört man ein kleinens Kinderleben.
Meinen Tochter hatte auch einene Impfschaden und die Schulmedizin konnte ihr nicht helfen. Und in diesen Jahren habe ich nicht wenige Eltern getroffen die Impfgeschädigte Kinder mit Anfällen hatten, aber kein Hilfe von der Schulmedizin erfahren haben, sonder die Kinder mit Medikamente "zugeschüttet" worden sind.
Die einen Anfälle gingen weg, jedoch wurden dadruch wieder neue ausgelöst...... und diese wurden wieder mit Medis unterdrückt, wodurch wieder neue entstanden,.... Ein Teufelskreism der Schulmedizinsch fast nicht zu druchbrechen ist.
Und das nur wegen dieser Verteufelten Impfungen, die nicht leben retten, sondern leben zerstören.
Und das schlimmste ist VIELE MENSCHEN MACHEN NICHTS; SONDERN LASSEN SICH DAS EINFACH GELFALLEN UND ÜBERLEGEN NICHT MAL
Haben die Ärzte in diese Richtung auch was gemacht???
Ich maile dich noch mal privat an.
Liebe Grüße
Gudrun

[zitat=Gudrun]Hallo Miriam,
Mensch das ist ja echt der Hammer. Und das durch eine 7 fach Imfpung. Was hier kleinen Menschen unter dem vermeindlichen deckmantel Impfschutz angetan wird ist nicht in Worte zu fassen. Es macht mich sooo was von wütend.
Und nun wird sie "zu tode" Therapiert weil die Ärzte sich auch keine "echt" Hilfe wissen. So zerstört man ein kleinens Kinderleben.
Meinen Tochter hatte auch einene Impfschaden und die Schulmedizin konnte ihr nicht helfen. Und in diesen Jahren habe ich nicht wenige Eltern getroffen die Impfgeschädigte Kinder mit Anfällen hatten, aber kein Hilfe von der Schulmedizin erfahren haben, sonder die Kinder mit Medikamente "zugeschüttet" worden sind.
Die einen Anfälle gingen weg, jedoch wurden dadruch wieder neue ausgelöst...... und diese wurden wieder mit Medis unterdrückt, wodurch wieder neue entstanden,.... Ein Teufelskreism der Schulmedizinsch fast nicht zu druchbrechen ist.
Und das nur wegen dieser Verteufelten Impfungen, die nicht leben retten, sondern leben zerstören.
Und das schlimmste ist VIELE MENSCHEN MACHEN NICHTS; SONDERN LASSEN SICH DAS EINFACH GELFALLEN UND ÜBERLEGEN NICHT MAL
Haben die Ärzte in diese Richtung auch was gemacht???
Ich maile dich noch mal privat an.
Liebe Grüße
Gudrun
[/zitat]

Ich kann Dir auch nur raten nach bethel zugehen.........vielleicht können sie dir helfen..
meine tochter hat im mai auch ein termin in bethel,ich würde ihn dir sogar abtreten,weil zwischendurch haben die eine lange warteliste!!!!!!
meiner tochter gehts zur zeit sehr gut,da brauchst du den platz dringender
lg

hallo miriam,
ich und meine familie haben einen ähnlichen weg hinter uns. meine tochter fing in der 3. lebenswoche aus bisher unerfindlichen gründen an zu krampfen und dann folgte eine odyssee durch die krankenhäuser deutschlands mit abschluss in bethel. hier habe ich mich selbst entlassen lassen, da es auch hier keine hilfe für meine tochter gab (Feb.07). seit april 07 machen wir das doman programm mit, seit dem haben wir fast alle medikamente abgesetzt und meiner tochter geht es immer besser. sie hat nach dem sie zum teil stündlich und stunden gekrampft hat, wochen gar keine anfälle mehr. aber die anfälle sind noch nicht weg, nun wurde uns noch ein institut auf zypern genannt, die mit aminösäuren sehr gute ergebnisse bei der behandlung von krämpfanfällen erziehlen.
ich habe die erfahrung gemacht, das diese medikamente alles nur noch schlimmer gemacht haben und suche nach anderen wegen. geh zum homöophaten, zum osteopathen, vielleicht ist dieses primavera institut auch etwas. in der homoöpathi gibt es auch studien (griechenland) die diese schweren schäden von impfungen bescheiben. das schlimme ist glaube ich, das diese 7- fach impfung in quecksilber haltbar gemacht ist. lies dich in die materie ein....... finde eine weg für deine tochter.
eines der ersten schritte die wir bei unserer tochter unternommen haben, war die komplette ernährung umzustellen nach anleitung von doman. ich wünsche dir kraft und mut eigene wege zu suchen und ich bin sicher du wirst sie finden...anja

Hallo Mirjam,
als ich heute Deinen erschütternden Beitrag im Forum las, waren alle Erinnerungen an das beginnende Anfallsleiden mit meiner Tochter schlagartig wieder präsent. Obwohl nun mittlerweile 25 Jahre her kann ich heute noch nachempfinden, wie es Dir gehen muss. Ich weiß wieviel Kraft man braucht und wie unendlich schwer es werden kann, diese aufzubringen, sich nicht entmutigen zu lassen und weiterzukämpfen. Aber glaube mir, Du findest die Kraft für Dein Kind.
Was mich betroffen macht, ist die Tatsache, dass man an Deinem gerade 9 Monate altem Kind schon fast alle Medikamente ausprobiert hat. Hatte bei diesem Vorgehen irgend ein Medikament bzw. eine Medikamentenkombination die Chance, seine Wirkung auch voll zu entfalten? Bei meiner Tochter ist man insgesamt 12 Jahre so vorgegangen (ehemalige DDR). Dann waren die Ärzte nach einem fast tödlichen verlaufenen Status gezwungen, auf damals bereits ganz alte Medikamente zurückzugreifen, die zwar erhebliche Nebenwirkungen haben, aber als einzigste intravenös gegeben werden konnten. Das waren Phehydan und Lepinal/Luminal. Danach hatte wir das erste Mal eine längere anfallsfreie Phase, die sich in der Folge auf 6 Wochen ausdehnten, bis der nächste "kreuzgefährliche" grandmal Anfall kam. Damit haben wir dann weitere 6 Jahre gelebt und ich habe den Ärzten nicht gestattet, daran irgendeine Veränderung außer Anpassung in der Dosishöhe vorzunehmen. Erst als sie 19 Jahre alt wurde waren wir bereit, ein drittes Medikament "Keppra" einzusetzen, welches uns dann den Durchbruch brachte. Heute ist unsere Tochter anfallsfrei und ist mit Hilfe entsprechender Förderung ein fröhlicher junger mensch geworden. Das würde ich mir für Euch auch wünschen. Viel Glück auf Eurem Weg.
Edda

Hallo Mirjam,
das ist wirklich sehr schlimm was Du schon alles mitmachen mußtes und dann eben noch so aussichtslos. Ich bin aber auch der Meinung, Du solltest Dich unbedingt mit Deiner Tochter nach Bethel gehen, auch wenn das wieder ein Klinik ist (Das ist ja ein absoluter Notfall)!

Gruß
Corinna

Hallo
Als ich den Artikel gelesen habe, mußte ich sofort weinen, weil auch unser letztes Jahr fürchterlich war. Ich hätte mir vorher nicht träumen lassen, wieviel Ängste und Sorgen mit einem Kind auftreten können. Unser Sohn hat seit dem 7. Lebensmonat Anfälle die bisher durch kein Medikament in den Griff zu bekommen sind.Wir haben einige KH ( unter anderem Bonn) besucht;keiner kann helfen oder weiß welche Form von Epilepsie.Unser Sohn wird bald 2 Jahre und kann weder Krabbeln noch sprechen.
Wir haben alles ausprobiert: Heilpraktiker,Ostheopaten,chinesische Medizin usw....
Ich bin mittlerweise sehr traurig jedoch versuche ich die Hoffnung nicht aufzugeben.
Viele Grüße

My dear Mirjam,
I read and sorry, I sent a message to the hospital Necker at Paris (maybe for nothing but it's the best in France for this) and also I read what is epilepsie for children.
I don't know what I can write, to find the words, you have my support and the comfort of all those which writes to you here. What you wrote is so much difficult Mirjam even if I used german translator to understand it partially. Then you see, as you already wrote me I was crazy, but if you want to consult in Paris if it's possible, even if in Germany you have also very good doctors, 2 opinions are better than 1.
Takes care of you and forgive me to be came here.
Philippe