mehr Infos für Außenstehende

Diane Meinke @, Wednesday, 30.04.2008, 17:20 (vor 6686 Tagen)

Hallo. Es wird auf vielen Seiten über die Epilepsie aufgeklärt. Aber diese Seiten schaut sich doch nur derjenige an, der davon betroffen ist bzw. deren Angehörige. Warum fällt es so schwer dieses Thema in der Öffentlichkeit bekannter zu machen? Epilepsie ist die am häufigsten vorkommende Neurologische Erkrankung. Es muss doch möglich sein die Menschen zu informieren, die nichts mit der Krankheit zu tun haben. Das würde viele Vorurteile aus dem Weg räumen und es so den Betroffenen ein großes Stück leichter machen.

Re: mehr Infos für Außenstehende

Katrin Völcker ⌂ @, Wednesday, 30.04.2008, 18:51 (vor 6686 Tagen) @ Diane Meinke

[zitat=Diane Meinke]Hallo. Es wird auf vielen Seiten über die Epilepsie aufgeklärt. Aber diese Seiten schaut sich doch nur derjenige an, der davon betroffen ist bzw. deren Angehörige. Warum fällt es so schwer dieses Thema in der Öffentlichkeit bekannter zu machen? Epilepsie ist die am häufigsten vorkommende Neurologische Erkrankung. Es muss doch möglich sein die Menschen zu informieren, die nichts mit der Krankheit zu tun haben. Das würde viele Vorurteile aus dem Weg räumen und es so den Betroffenen ein großes Stück leichter machen. [/zitat]
Hallo Diana!!
Ich bin da vollkommen deiner Meinung,nur wen interessiert schon eine Krankheit,die einen selbst nicht betrifft.
Hast du kinder?wenn nicht:hast du dich schon einmal mit dem ablauf einer schwangerschaft, und allem was dazu gehört, beschäftigt?
Leute interessieren sich heutzutage nur noch für dramatische themen.Hast Du dich schon mal mit krebs und allem was an schmerzen etc. kommt auseinandergesetzt?Ich bin ehrlich und sage,da ich einen Sohn habe,zum ersten ja,zum zweiten nein.
Will man Epilepsie "bekannt" machen,braucht man tv-reportagen oder sehr gute Filme-AIDS ist durch "Philadelphia" auch erst in aller Munde gewesen!!LG,Katrin

Re: mehr Infos für Außenstehende

Julia Höhe @, Wednesday, 30.04.2008, 21:33 (vor 6686 Tagen) @ Diane Meinke

[zitat=Diane Meinke]Hallo. Es wird auf vielen Seiten über die Epilepsie aufgeklärt. Aber diese Seiten schaut sich doch nur derjenige an, der davon betroffen ist bzw. deren Angehörige. Warum fällt es so schwer dieses Thema in der Öffentlichkeit bekannter zu machen? Epilepsie ist die am häufigsten vorkommende Neurologische Erkrankung. Es muss doch möglich sein die Menschen zu informieren, die nichts mit der Krankheit zu tun haben. Das würde viele Vorurteile aus dem Weg räumen und es so den Betroffenen ein großes Stück leichter machen. [/zitat

Hei Diane,
vom Grundgedanken gebe ich dir vollkommend recht.
Epilepsie muss bekannter werden, ist viel zu unbeannt, obwohl es die häufigste neurologische Erkrankung ist.

Doch leider ist es nicht so einfach.
Es wurden z. B. schon einige Filme über Epilepsie gedreht, doch diese Verkörpern eher die Vergangeneheit. Also was man früher über Epilepsie dachte, Geisteskrankheit, Anfälle kommen von Dämonen, heillige Krankheit...

Es gibt sicherlich genug Bücher darüber, doch auch diese lesen überwiegend Leute, die die Krankheit kennen.
In einigen Regionen Deutschlands wird am 5.10. jeden Jahres eine Veranstaltung zum Thema Epilepsie durchgeführt. Sei es ein Konzert, wo die Spenden der Deutschen Epilepsievereinigung zu gute kommt, sei es eine Veranstalltung zur Aufklärung der Öffentlichkeit im Stadthaus oder ähnliches. Eine Gemeinsamkeit bleibt. Die Leute fühlen sich nicht angesprochen. Kommen somit nicht.
Und wer kommt, weis meist schon bescheid.

Seit Ende 2006 habe ich mich, als Epileptikerin (seit 25 Jahren, werde 25 im Mai)einer Selbsthilfegruppe angeschlossen. Wir haben ein Buch herausgebracht, um die Öffentlichkeit aufzuklären und etwas Abhilfe zu schaffen.
Wenn du möchtest kannst du es dir gerne unter
www.junger-treffpunkt-epilepsie.de
bestellen. Das Buch kostet nichts, weder ein Grundpreis noch Versandkosten. Alles umsonst.

Wenn du eine Idee hast, wie man die Leute besser motivieren kann, um das Thema Epilepsie mehr in die Öffentlichkeit zu bringen dann lass es mich wissen. Schreib mir einfach ne e-mail.
Wenn du Ideeen hast, wäre es natürlich sehr hilfreich wenn du etwas erklärst wie du es dir vorstellst. Also z. B. schreibst man könnte einen Film drehen in dem....

Hoffe ich konnte dir etwas helfen.
Viele liebe Grüße
Julia Höhe

Re: mehr Infos für Außenstehende

Anton @, Wednesday, 30.04.2008, 23:47 (vor 6686 Tagen) @ Diane Meinke

Hallo Diana,
ich möchte mich den Ausführungen Julia Höhes anschließen. Die Welt ist flüchtig, es interessiert sich nur jeder für das, was ihn selbst betrifft. Die Lösung: Jeder, der sich z. B. für Epilepsie interessiert, kann das über dieses Medium.

Epilepsie ist keine Krankheit, die Anfälle, die sie auslöst, sind das Krankheitszeichen. Wenn man z. B. nur selten Anfälle hat, spricht man nicht darüber. Warum nicht? Epilepsie, das habe in in den seltenen Fällen, in denen ich davon gesprochen habe, gemerkt, führt zu Respektverlust und Niedrigeinschätzung. Wer tut sich so etwas freiwillig an?

Ich bin vor Jahrzehnten erkrankt. Hätte ich die Hände in den Schoß legen sollen, mit ein Schild mit der Aufschrift "Epilepsie" besorgen sollen und zum Sozialamt gehen? Ich habe meinen Weg ohne Angabe der Krankheit besser beschreiten können. Er war zwar hart, aber man ist nicht so billig abgehandelt worden. Komischerweise sprechen oft nur die über die Öffentlichmachung, die von diesem Übel nicht betroffen sind. Ich vermute etwas, was ich hier nicht sagen möchte.
Ich wünsche den Betroffenen und Angehörigen einen guten Weg.
Herzliche Grüße
Anton