Eine 20 Jährige Lüge

Hallo Bernd,
als ich hab es jetzt drei mal gelesen, und ich weis immer noch nicht was Du genau damit sagen willst!
Hättest Du es von anfangan gewußt das es angeboren ist, wäre es doch auch nicht anders gewesen,oder??
Wie hat er es den heraus gefunden das es angeboren ist??
Darf ich fragen wie alt Du bist??
Wie alt warst Du als die Anfälle begonnen haben??
Liebe Grüße
Gudrun

Hallo Bernd,
wenn ich dich richtig versanden habe (wenn nicht korriegier mich bitte), dann regst du dich darüber auf, dass man erst jetzt 2008 die Ursache deiner Epilepsie festgestellt hat. Nähmlich dass sie angeboren ist.
Und du fragst dich, warum dass vorher keiner entdeckt hat.

Ich habe dieses delemmer, bin jetzt 25 und habe meine Epilepsie seit dem 9. Lebensmonat auch mitgemacht.
Doch leider ist es unheimlich schwierig so eine Diagnose eindeutig zu stellen, da man oftmals jahrelang im
EEG nichts sieht. Im laufe des Lebens eines jeden Menschen entwickelt sich das Gehirn dann weiter, es werden mit unter anderm Dinge sichtbar, die man früher nicht sah (aufgrund der Veränderung im Gehirn), aber auch die Technik der Geräte, mit dem das Gehirn ausgemessen wird, entwickelt sich immer weiter.

Es muss also nicht an der fachkompetenz der Ärzte liegen, dass man nichts gesehen hat. Bei mir ist man sich heute noch nicht ganz sicher, und dass nach 25 Jahren!!

Und eins finde ich solltest du auch bedenken.
Du erzähltest dass du dir jahrelang wie ein Versuchkanninchen vorkamst und dies satt hattest.
Da frage ich dich, warum hast du den Arzt nicht schon früher gewechselt, wenn du ihm nicht vertraut hast???

Warum ich frage??
Ganz einfach. Ich finde, es gehören immer 2 Seiten dazu.Ein "verrückter Arzt und ein Patient der diese Methoden des verrückten Arztes mitmacht". Wenn man dem Arzt vertraut macht mans mit, wenn nicht, geht man, finde ich. Du bist geblieben. Beschwerst dich jedoch trotzdem.
Entschuldige bitte, aber dass passt für mich NICHT zusammen.

Dass dein früherer Arzt deine Mutter so beleidigt hat, ist nicht ok, da stimm ich dir zu. Doch dazu haben wir ja, wie gesagt, freie Arztwahl.

Finde es zu einseitig, die ganze Schuld nur den Ärzten in die Schuhe zu schiebn, für diese "Lüge" wies dus nennst.
Du hast schließlich auch deinen Teil dazu beigetragen, spätestens ab der Volljährigkeit.

Egal wer nun der Spielverderber = der dumme ist, ich wünsch dir frohe Feiertage und viel Gesundheit.

Viele Grüße
Julia

[zitat=Bernd]Hallo zusamm,ich war schon bei fast genau 78 Ärzten,darunter der eine und andere Prof.man hat mich 20 Jahre lang Untersucht , mich wie ein Versuchskaninchen behandelt, und immer gesagt, Ah, nehmen sie doch besser das Medi, das hilft ihnen Besser, das ging von Tegretal bis Timonil von Petnidan bis, Lamictal und und und, heute nehme ich Lamotrigin in verbindung mit Trileptal,als ich vor einigen Wochen den Neurologen Wechselte, weil mein Alter Neurologe aus Meschede, meine Mutter Verbal Beleidigte bzw. meines Erachtens Angegriffen hattr,in dem er sagte " Wenn ihr Kind Tot ist, ist es Tot,da werd ich auch nichts mehr machen.Und das nur auf die Frage ob es nicht eine möglichkeit gäbe mich für einige zeit nach Bonn einweisen zu lassen. Aufgrund einiger Untersuchungen.
Naja wie auch immer, ich schweife leichtr vom eigentlichem Thema ab, vor einiger zeit also habe ich den neurologen gewechselt, und siehe da, er fand heraus, was andere nicht heraus fanden, nämlich das meine Epilepsie angeboren sei.
Ich war in Hamm ich war in mehr fach, ich war in Arnsberg in Neheim und noch einigen andern Kliniken,Professoren Ärzte Klinikleiter, konnten, oder wollten mir all die jahre nicht sagen was los war, obwohl die gleichen Fragen gesteltt wurden, ich habe mir all die jahre hoffnung gemacht das es doch noch die möglichkeit gibt es weg operieren zu lassene, :(
Jedoch ist es nun nicht der Fall......
Allen noch einen .... Schönen Abend
mit Freundlichsten Grüßen Bernd F. aus S.[/zitat]

Liebe Julia, wie schon geschrieben war ich bei bis zu 78 Ärzten ich war nicht nur bei einem Neurologen, ich war bei mehreren und JEDER Neurologe zeigte mir ein anderes Ergebniss, auch wenn ich sagte das andere Neurologen andere Ergebnisse hatten, wurde mir gesagt das es nicht der fall wäre, wenn man sie damit konfrontiert hat, waren sie dem entsprechend perplex.
Klar es gehören zum leben über all 2 seiten der Münze zu.
es is nich so das ich längere zeit bei einem Arzt gewesen bin,ich vertraue Ärztin bis heute nicht,werde dies auch niemals tun, zumindest nicht was meine Epilepsie anbelangt.
beim Jetzigen Neurologen, wurd ich an ein eeg-gerät angeschlossen was irgendwie Lasergesteuert war bei der untersuchung*für mich grad nich so leicht detail genau zu erklären,also pardón deswegen* also nicht so wie üblich die man kennt.

Liebe Gudrun,
Ich Bin 27 Jahre alt
Undich finde doch das es etwas ausgemacht hätte, wenn ich und meine familie es vorher gewußt hätten ob es angeboren ist oder nicht,so hätte ich mir nich 20 jahre Hoffnungen machen brauchen das ich die möglichkeit habe es operieren zu lassen.
es hat mit ca.7 jahren angefangen, ers mit abcencen,danach kamen dann ebend die größeren Anfällen.
Gesagt wurde es mir dann in der Kinderklinik in Hamm, das ich wohl Epilepsie habe, die aber mit entsprechendem Alter Operabel sei,ein risiko aber bestünde, uns wurde nicht gesagt das es angeboren sein kann, es wurde nur immer gesagt das man es irgendwann Operieren kann.
Dann bekam ich aber vor einigen Wochen ebenhalt das ergebniss das es Angeboren sei, und das man dagegen nichts machen kann, und für mich ist eine kleine welt zusammen gebrochen weil die hoffnung bestand es operieren zu lassen, ich weiß nicht ob du es verstehst, aber für mich war es ebenhalt so der Fall.

Also nun haben sie dir deine Hoffnung und illusion genommen.
Sei doch froh so konntest du wenigstens 2o Jahre hoffen und das gibt viel kraft.
Natürlich habe die Ärzte das alles mit Absicht getan nur um dich zuärgern.
Wieviel Anfälle und welche hast du überhaupt von was reden wir hier.....wie hoch ist deine schwerbehinderung und hast du arbeit?
78 Ärzte ist schon eine Leistung ich glaub das habe ich in meiner nun bald 35 Jahren epilepsie resitenten zeit nicht geschafft!
In wieviel Epilepsiezentren wie lang wieviele Monate bist du gewesen.
Im übrigen kochen alle nur mit Wasser und irgendwann muss ich mal akzeptieren was sache ist. Den es ist meine Persönliche entscheidung zuwelchem Arzt ich gehe und welchem nicht.
Ich mag es nicht wenn immer nur die anderen Schuld sein sollen.
Ausserdem könnte ich wetten dafür das die immer gesagt haben vielleicht kann man das mal operieren...nur das hast du nicht hören wollen...was ich auch verstehen kann.
Und sich mal eben zu welchem Preis auch immer mal am Kopfoperieren lassen ist auch nicht lustig....könnte ja auch mal schief gehen schonmal darüber nach gedacht!
Gruss Frau