Re: Re: BNS-Krämpfe, frühkindliche Absencen

Kirstin Wallner , Wednesday, 14.05.2008, 14:26 (vor 6672 Tagen) @ Kirstin Wallner

Hallo Christina,

vielen Dank für Deine Mail!
Ich bin froh über jede Info, die mir bei der Suche nach der richtigen Therapie für Laurin helfen kann.
Eine Grunderkrankung konnte bei meinem Sohn bislang nicht festegestellt werden, alle Blutwerte sind in Ordnung, die Magnetresonanztomographie zeigte keine Auffälligkeiten, auch die Ultraschalluntersuchung des Kopfes blieb ohne Befund.
Ich vermute eine erbliche Veranlagung, die Großmutter väterlicherseits leidet seit Jahren unter Absencen, nimmt u. a. Carbamazepin, ein Antiepileptikum, sie verneinte allerdings die Frage, ob sie an einer Epilepsie leide, warum auch immer.....
Laurin ist motorisch retardiert, gestörter Blickkontakt, Probleme beim Kopf halten, eine allgemeine Muskelhypotonie, die wir mit Physiotherapie zu beheben hoffen.
Er erlitt vor ca. 6 Wochen die ersten BNS-Krämpfe, die durch die Ospolot-Gabe allerdings nach etwa 7 Tagen verschwanden.
Leider entwickelte er bald darauf eine neue Anfallsform, Absencen, die auch durch die Erhöhung der ospolot-Gabe bis ans Limit nicht verschwanden.
Heute beginnen wir mit Ergenyl chronosphere, also dem Wirkstoff Valproat, ich hoffe auf Erfolg.
Welche Klinik hast Du mit Deinem Kind aufgesucht?
Mir wurde Vogtareuth als gute Adresse genannt, bislang bin ich im Josefinum, Augsburg, wo wir auch wohnen in Behandlung.
Die Sorge, ob Laurin je wird laufen können, ob er sich geistig entwickeln und ein einigermaßen "normales" Leben führen wird, raubt mir fast den Verstand.
Als alleinerziehende Mutter zweier Kinder muß ich auch meine große Tochter im Auge behalten, die furchtbar unter der Situation leidet.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir die Klinik nennen könntest und/oder Anlaufstellen, die Dir hoffentlich helfen konnten!
Auf Antwort freue ich mich und grüße bis dahin herzlich!

Kirstin

[zitat=Christina]Hallo Kirstin,

was es heißt, so ein kleines Würmchen leiden zu sehen, weiß auch leider ich. Mein Sohn, (8 1/2 Monate alt), hat seit seiner 6. LW auch Anfälle, die mittlerweile auch zu BNS-Anfällen geworden sind.
Wir waren jetzt vor kurzem in einer Spezialklinik in Bayern. Seit diesem Aufenthalt ist er jetzt anfallsfrei. Als ihm das Orfiril abgesetzt wurde, kam er von einem status in den nächsten. Daraufhin wurde ihm dann auch Ospolot gegeben, dass jetzt aber seit unserer Entlassung wieder abgesetzt wurde. Er bekommt jetzt Timox Saft und Topamax. Durch den Orfiril Saft war er auch völlig lahm, er aß kaum mehr was, seine Beweglichkeit ließ auch zu wünschen übrig. Aber wie gesagt, seit dem Topamax ist er jetzt richtig fit, bewegt sich wie ein gesundes Kind und isst auch richtig gut.
Kannst mich auch gerne per Email anschreiben, dann kann ich dir näheres zu der Klinik und weiteres sagen.
Welche Grunderkrankung hat dein Mäuschen???
Lg und alles Gute Christina
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