Tochter (13 mon. ) schon wieder auffälliges EEG

Hallo,

tut mir echt leid das dein Paulinchen epilepsie hat! und glaub mir gehör zu denen die was dazu sagen können. War selber schon insgesammt 5 Jahre im Krankenhaus zwischen 12 und 23 Jahren. Dir kann ich nur sagen,

!!erkundige dich mal in den Kinderkliniken in: Kork, Vogt a Reut!!

Die gehören zu den besten!

lg Alex (23)

[zitat=Maria Fischer]hallo, mein Paulinchen hat das "West-Syndrom"! Es ist im Dezember 07 bei ihr erstmals aufgetreten, wir lagen dann auch 3 Mon. in der Kinderklinik!! danach war sie Anfallsfrei!! jetzt haben wir schon wieder zwei anfälle bemerkt , je ca. 5sec. lang!! Gesterrn waren wir zu einem Notfall EEG , und das zeigte wieder leichte Auffälligkeiten. Pauline bekommt nach wie vor zwei mal pro Woche ihre ACTH-Spritze und drei mal tägl. Ofirilsaft!! Der Blutspiegel vom Ofirilsaft liegt bei ihr momentan bei 60%!!
Ich habe nun Angst das es wieder schlimmer wird und wir wieder für drei Monate ins Krankenhaus müssen!!
Wäre für jeden Ratschlag dankbar!!!

LG Maria[/zitat]

Hallo Maria,
der Blutspiegel von Ofiril liegt bei deiner Tochter bei 60%.
Eine Frage beschäftigt mich:
Wird die Dosierung an das Körpergewicht deiner Tochter angepasst. Da deine Tochter in der Wachstumsphase ist muß die Dosierung ständig angepasst werden.
Dies sollte mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden. Ansonsten wäre eine zusätzliche Behandlung in einem Epi -Zentrum für Kinder bestimmt in Betracht zu ziehen.

Ich wünsche Euch und eurer Tochter für die Zukunft alles Gute.

LG

Micha

hallo Micha,
Paulinchen ist ja in einem EPI-Zentrum in Behandlung, gestern Abend kam auch der Anruf vom Chefarzt, das die Ofirildosis von 1,6ml auf 2ml gesteigert wird!! das heißt drei mal tägl. 2ml!! Ich hab nur Angst das das alles wieder nix bringt und wir wenn es sich verschlimmert wieder drei Monate in der Klinik sind!! sie lag jetzt sch fast ihr halbes Leben in der Klinik...langsam würd ich mich freuen mal zwei Monate am Stück zu Hause zu sein!!
Danke für deine schnelle Antwort

[zitat=Alex]Hallo,

tut mir echt leid das dein Paulinchen epilepsie hat! und glaub mir gehör zu denen die was dazu sagen können. War selber schon insgesammt 5 Jahre im Krankenhaus zwischen 12 und 23 Jahren. Dir kann ich nur sagen,

!!erkundige dich mal in den Kinderkliniken in: Kork, Vogt a Reut!!

Die gehören zu den besten!

lg Alex (23)

hi Alex,
wow....das ist ne lange zeit!!
in Vogt da Reut haben wir schon angefragt, die meinten das wir in Passau in guten Händen sind und das wir unsere Akte in einem halben -jahr noch mal hin schicken sollen!! Kork???, davon habe ich noch nie was gehört!! Hast du evtl. eine Adresse oder eine Tel. Nummer??

Vielen Dank für die schnelle Antwort

[/zitat]

Nen Spiegel von 60 find ich sehr tief.

Da ich mal davon ausgehe das Deine tochter normal essen kann würd ich empfehlen zu wechseln, vom Orfiril-Saft auf Orfiril-Long.
Dieses Lond hat Depotwirkung, d.h. der wirkstoff wird nach und nach abgegeben und bleibt konstant auf einem hohen Level.

Das sind Kapseln die man öffnen kann, wo dann winzige Kügelchen drin sind. Kann man problemlos in Pudding geben, oder auf Leberwurstbrot oder so....sind geschmacksneutral.

Meine Tochter bekam damals zuerst auch den Saft, aber als es besser kleppte mit fester Nahrung wurd auf Long umgestellt

[zitat=sylke]Nen Spiegel von 60 find ich sehr tief.

Da ich mal davon ausgehe das Deine tochter normal essen kann würd ich empfehlen zu wechseln, vom Orfiril-Saft auf Orfiril-Long.
Dieses Lond hat Depotwirkung, d.h. der wirkstoff wird nach und nach abgegeben und bleibt konstant auf einem hohen Level.

Das sind Kapseln die man öffnen kann, wo dann winzige Kügelchen drin sind. Kann man problemlos in Pudding geben, oder auf Leberwurstbrot oder so....sind geschmacksneutral.

Hallo Sylke,

danke für denn Tipp werd ich unseren Prof. morgen gleich mal fragen!!
LG Maria

Meine Tochter bekam damals zuerst auch den Saft, aber als es besser kleppte mit fester Nahrung wurd auf Long umgestellt[/zitat]