Re: Tochter (13 mon. ) schon wieder auffälliges EEG

Micha , Thursday, 15.05.2008, 23:12 (vor 6671 Tagen) @ Maria Fischer

[zitat=Maria Fischer]hallo, mein Paulinchen hat das "West-Syndrom"! Es ist im Dezember 07 bei ihr erstmals aufgetreten, wir lagen dann auch 3 Mon. in der Kinderklinik!! danach war sie Anfallsfrei!! jetzt haben wir schon wieder zwei anfälle bemerkt , je ca. 5sec. lang!! Gesterrn waren wir zu einem Notfall EEG , und das zeigte wieder leichte Auffälligkeiten. Pauline bekommt nach wie vor zwei mal pro Woche ihre ACTH-Spritze und drei mal tägl. Ofirilsaft!! Der Blutspiegel vom Ofirilsaft liegt bei ihr momentan bei 60%!!
Ich habe nun Angst das es wieder schlimmer wird und wir wieder für drei Monate ins Krankenhaus müssen!!
Wäre für jeden Ratschlag dankbar!!!

LG Maria[/zitat]

Hallo Maria,
der Blutspiegel von Ofiril liegt bei deiner Tochter bei 60%.
Eine Frage beschäftigt mich:
Wird die Dosierung an das Körpergewicht deiner Tochter angepasst. Da deine Tochter in der Wachstumsphase ist muß die Dosierung ständig angepasst werden.
Dies sollte mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden. Ansonsten wäre eine zusätzliche Behandlung in einem Epi -Zentrum für Kinder bestimmt in Betracht zu ziehen.

Ich wünsche Euch und eurer Tochter für die Zukunft alles Gute.

Micha