Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Markus Müller @, Wednesday, 21.05.2008, 23:06 (vor 6665 Tagen)

Hallo!
ich leide seit meinem 16. Lebensjahr an tonisch-klonische Epilepsie.

Der erste Anfall trat nach einer durchzechten Nacht (wenig Schlaf und Alk) morgens am Computer auf.

1 Jahr später hatte ich am Schreibtisch wieder einen Anfall gleicher Sorte.

Grundsätzlich bin ich anfallsfrei, nur wenn ich zu wenig geschlafen habe und/oder viel Alkohol getrunken habe, habe ich immer so ein schummeriges Gefühl.
Dann weiß ich das der Anfall nicht mehr weit ist

Ohne Alkohol und einem geregeltem Schlafrhytmus bin ich anfallsfrei.

Nur manchmal hab so ein Zucken im Augenlid oder auch mal am Finger...da kriegt man schon Angst

Ich fühle mich natürlich durch die Krankheit irgendwie ausgegrenzt. ich kann nicht auf Partys gehen und trinken, wie der Rest meiner Altersklasse...und das straft schon enorm...immer die Frage: warum ich?

Ich habe es bis jetzt immer kategorisch abgelehnt irgendwelche Medikamente zu nehmen, da ich meinen Körper schonen will und Angst habe, wenn ich die Medikamente nehme, dass mein Körper ohne diese dann zum Dauerkrampfer wird.

Kann ich, wenn ich Medi's nehme ganz normal Alkohol trinken und weniger schlafen?

Würdet ihr die Medi's nehmen oder nicht?

Gruß
Markus

PS: Ich bin im Moment 17 Jahre alt

Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

nini @, Thursday, 22.05.2008, 00:43 (vor 6665 Tagen) @ Markus Müller

Hi Markus,

ich bin doch echt erstaunt über deinen Beitrag. Wenn du doch weißt, woher deine Anfälle kommen - (viele wüßten es GERNE), warum lässt du dann nicht den sch... Alk aus deinem Körper. Du widersprichst dich total, indem du gerne viel trinkst und demzufolge auch Schlafentzug hast, aber gleichzeitig möchtest du nicht mit Medikamenten deinem Körper schaden -ABSOLUTE LACHNUMMER - ALSO WIRKLICH !!!!! Du fragst dich, "warum gerade ich???" So wie du schreibst, musst du doch nicht... es liegt ja fast in deiner Hand... Davon würden andere nur träumen!!!!! Deine RICHTIGEN Freunde akzeptieren dich auch mit deiner Krankheit. Denk mal drüber nach.... Alles Gute für dich - NINI

[zitat=Markus Müller]Hallo!
ich leide seit meinem 16. Lebensjahr an tonisch-klonische Epilepsie.

Der erste Anfall trat nach einer durchzechten Nacht (wenig Schlaf und Alk) morgens am Computer auf.

1 Jahr später hatte ich am Schreibtisch wieder einen Anfall gleicher Sorte.

Grundsätzlich bin ich anfallsfrei, nur wenn ich zu wenig geschlafen habe und/oder viel Alkohol getrunken habe, habe ich immer so ein schummeriges Gefühl.
Dann weiß ich das der Anfall nicht mehr weit ist

Ohne Alkohol und einem geregeltem Schlafrhytmus bin ich anfallsfrei.

Nur manchmal hab so ein Zucken im Augenlid oder auch mal am Finger...da kriegt man schon Angst

Ich fühle mich natürlich durch die Krankheit irgendwie ausgegrenzt. ich kann nicht auf Partys gehen und trinken, wie der Rest meiner Altersklasse...und das straft schon enorm...immer die Frage: warum ich?

Ich habe es bis jetzt immer kategorisch abgelehnt irgendwelche Medikamente zu nehmen, da ich meinen Körper schonen will und Angst habe, wenn ich die Medikamente nehme, dass mein Körper ohne diese dann zum Dauerkrampfer wird.

Kann ich, wenn ich Medi's nehme ganz normal Alkohol trinken und weniger schlafen?

Würdet ihr die Medi's nehmen oder nicht?

Gruß
Markus

PS: Ich bin im Moment 17 Jahre alt[/zitat]

Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Micha @, Thursday, 22.05.2008, 00:52 (vor 6665 Tagen) @ Markus Müller

[zitat=Markus Müller]Hallo!
ich leide seit meinem 16. Lebensjahr an tonisch-klonische Epilepsie.

Der erste Anfall trat nach einer durchzechten Nacht (wenig Schlaf und Alk) morgens am Computer auf.

1 Jahr später hatte ich am Schreibtisch wieder einen Anfall gleicher Sorte.

Grundsätzlich bin ich anfallsfrei, nur wenn ich zu wenig geschlafen habe und/oder viel Alkohol getrunken habe, habe ich immer so ein schummeriges Gefühl.
Dann weiß ich das der Anfall nicht mehr weit ist

Ohne Alkohol und einem geregeltem Schlafrhytmus bin ich anfallsfrei.

Nur manchmal hab so ein Zucken im Augenlid oder auch mal am Finger...da kriegt man schon Angst

Ich fühle mich natürlich durch die Krankheit irgendwie ausgegrenzt. ich kann nicht auf Partys gehen und trinken, wie der Rest meiner Altersklasse...und das straft schon enorm...immer die Frage: warum ich?

Ich habe es bis jetzt immer kategorisch abgelehnt irgendwelche Medikamente zu nehmen, da ich meinen Körper schonen will und Angst habe, wenn ich die Medikamente nehme, dass mein Körper ohne diese dann zum Dauerkrampfer wird.

Kann ich, wenn ich Medi's nehme ganz normal Alkohol trinken und weniger schlafen?

Würdet ihr die Medi's nehmen oder nicht?

Gruß
Markus

PS: Ich bin im Moment 17 Jahre alt[/zitat]

Hallo Markus,

in deinem Fall solltest Du auf deinen Körper hören.
Es wäre mit Sicherheit besser, wenn Du auf den Alkohol verzichtest und einen gewissen Schlafrhytmus einhälst.
Solange Du dadurch anfallsfrei bleibst ist es mit Sicherheit besser als ständig Medikamente einnehmen zu müssen. Da eventuelle Nebenwirkung nicht ganz auszuschliessen sind (und dann noch in Verbidung mit Alkohol !).
Durch das "anfallsprovozierende" Verhalten schadest Du letztendlich nur Dir selber (Probleme beim Führerscheinerwerb, Ausübung von bestimmten Berufsgruppen ungewiss, etc.).
Ausgegrenzt bist Du dadurch bestimmt nicht.
Auf Partys kann man auch antialkoholische Getränke zu sich nehmen und für den geregelten Schlafrhytmus sollte man die Party halt etwas früher verlassen.

Zum anderen sollte erwähnt sein, dass es genügend andere Freizeitgestaltungen und Cliquen in deiner Alterklasse gibt, in denen Partys und Alkohol nicht die "erste und oberste Priorität" darstellt.

In diesem Sinn wünsche ich Dir, dass Du für Dich und deine Gesundheit die richtige Entscheidung für die Zukunft triffst.

Gruß

Micha

Re: Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

paix @, Thursday, 22.05.2008, 09:49 (vor 6664 Tagen) @ Markus Müller

Hi,
Ich fange gleich an zu heulen!
Wenn du so blöd bist noch Alkohol zu trinken/feiern etc. und weißt, dass du davon anfälle bekommst würde ich es sein lassen. Anscheinend ist das dein Auslöser für Anfälle. Ethanol ist so oder so ein Stoff der bei übermäßigem Verzehr Anfälle hervorruft. Wer nicht hören will muss fühlen.
Fang nicht an zu weinen, dass du nicht mit auf Partys kannst! Übrigens Antiepileptika vertragen sich nicht mit Alkohol, du wirst schneller betrunken/ und kannst leichter Anfälle bekommen. Ich kann ohne Probleme Bier oder auch ein paar Gläser hochprozentiges trinken. Aber ich trinke sonst nix Hochprozentiges nur mal zu Silvester Uzo/etc draußen mit Kollegen.
Ich bin selber 17 und finde deinen Beitrag ein bisschen lächerlich, geh meinetwegen zum Neurologen, der wird dir da gleiche sagen...

Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Markus Müller @, Thursday, 22.05.2008, 12:33 (vor 6664 Tagen) @ Markus Müller

[zitat=paix]Hi,
Ich fange gleich an zu heulen!
Wenn du so blöd bist noch Alkohol zu trinken/feiern etc. und weißt, dass du davon anfälle bekommst würde ich es sein lassen. Anscheinend ist das dein Auslöser für Anfälle. Ethanol ist so oder so ein Stoff der bei übermäßigem Verzehr Anfälle hervorruft. Wer nicht hören will muss fühlen.
Fang nicht an zu weinen, dass du nicht mit auf Partys kannst! Übrigens Antiepileptika vertragen sich nicht mit Alkohol, du wirst schneller betrunken/ und kannst leichter Anfälle bekommen. Ich kann ohne Probleme Bier oder auch ein paar Gläser hochprozentiges trinken. Aber ich trinke sonst nix Hochprozentiges nur mal zu Silvester Uzo/etc draußen mit Kollegen.
Ich bin selber 17 und finde deinen Beitrag ein bisschen lächerlich, geh meinetwegen zum Neurologen, der wird dir da gleiche sagen... [/zitat]

Bleibt mal ruhig...in bin selbst froh, dass ich weiß woher mit Anfälle kommen und wie ich diese großteils unter Kontrolle bringen kann.

Bloß fühlt man sich trotzdem benachteiligt, gegenüber gleichaltrigen.
Abends, wenn ich gesoffen habe ging es mir wunderbar, nur danach am Morgen ist es halt echt ein Problem...

ich habe Angst vor einer sozialen Ausgrenzung, wenn ich mich damit oute

Der Mittrink Zwang ist überall vorhanden

Gruß
Markus

Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Dirk @, Thursday, 22.05.2008, 12:44 (vor 6664 Tagen) @ Markus Müller

Hallo Markus

Als ich so alt war wie du hatte ich das gleiche Problem. Ich hab die Anfälle einfach ignoriert und weiter getrunken. Ziemlich viel sogar. Aus den Gelegenheitsanfällen wegen des Alkohols von damals wurde schließlich eine handfeste Epi mit GM-Anfällen. Nun hab ich gleich 2 verschiedene Medis wegen meiner Anfälle. Der Alk ist natürlich nur eine der möglichen Ursachen. Wenn du weiter trinken willst dann trinke einfach aber jammere nicht im Nachhinein wenn sich das ganze so manifestiert das dun wirklich medikamentenpflichtig wirst. Damals hatte ich ohne Medis kaum Anfälle nur im Zusammenhanfg mit Alk, bis sich das ganze manifestierte. Also überlege gut was du tust, Alk ist nicht alles.

Grüße Dirk

Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Dirk @, Thursday, 22.05.2008, 12:56 (vor 6664 Tagen) @ Markus Müller

Hallo Markus

ich bins nochmal. Ich kann verstehn das man sich ausgegrenzt fühlt, mir gings ja nicht anders und deswegen hab ich einfach weiter getrunken. Zwar war ich damals in und in einer angesagten Clique doch der Preis dafür war hoch. Jetzt hab ich eine handfeste Epilepsie. Helfen tut dir dann niemand wenn man sowas hat. Mit dem outen wär ich etwas vorsichtig weil man wirklich schnell zum Außenseiter wird vor allem mit Anfällen. Nur wirklich guten Freunden sollte man sich anvertrauen, alle anderen geht es meiner Meinung nach nichts an ob und warum man Alk trinkt oder nicht.

Grüße Dirk

Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Anton @, Thursday, 22.05.2008, 13:05 (vor 6664 Tagen) @ Markus Müller

Hallo Markus,
mich wundert, dass Deine derzeitigen Erziehungsberechtigten, Vormünder oder Betreuer das mitmachen. Du scheinst nicht richtig erzogen zu sein, ist dir das selbst noch nicht aufgefallen? Was willst Du denn machen, wenn Du erwachsen bist? Ein Beispiel für Deine Kinder könntest Du schlecht sein.
Wenn man Deinen Text liest, ist man der Meinung, Du bist ganz da, beim Lesen des Inhalts verfliegt alles. Ich wünsche dir gute Besserung.
Mit vielen Grüßen
Anton

Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Julia @, Thursday, 22.05.2008, 15:15 (vor 6664 Tagen) @ Markus Müller

Hallo Markus,

also für mich ist die Sache auch klar (bin selbst 25 und hab auch Epilepsie), du weisst schlicht und einfach nicht was du willst.

Daher entscheid dich:
1. Alk + Medikamente = Anfälle oder
2. kein Alk + Medikamente = Anfallsfreiheit

Ein dazwischen gibt es bei dieser Sache nicht, entweder oder!!! Wie auch immer du dich entscheidest, ist deine Sache, doch denkt dran, du bist derjenige, der unausweichlich die Konzequenzen tragen muss!!!
Nicht die Anderen!!!!

Ach und noch eins, wenn dich jemand ausgrenzt, nur weil du kein Alkohol drinkst, dann sind das Meiner meinung nach keine richtigen Freunde!! Auf solche Leute kann man aus meiner Erfahrung gesprochen, verzichten!!

Doch wie schon gesagt, du entsccheidest!! Und denk an die Konzequenzen. Du musst sie tragen, niemand anderst.

Gruß Julia


[zitat=Markus Müller]Hallo!
ich leide seit meinem 16. Lebensjahr an tonisch-klonische Epilepsie.

Der erste Anfall trat nach einer durchzechten Nacht (wenig Schlaf und Alk) morgens am Computer auf.

1 Jahr später hatte ich am Schreibtisch wieder einen Anfall gleicher Sorte.

Grundsätzlich bin ich anfallsfrei, nur wenn ich zu wenig geschlafen habe und/oder viel Alkohol getrunken habe, habe ich immer so ein schummeriges Gefühl.
Dann weiß ich das der Anfall nicht mehr weit ist

Ohne Alkohol und einem geregeltem Schlafrhytmus bin ich anfallsfrei.

Nur manchmal hab so ein Zucken im Augenlid oder auch mal am Finger...da kriegt man schon Angst

Ich fühle mich natürlich durch die Krankheit irgendwie ausgegrenzt. ich kann nicht auf Partys gehen und trinken, wie der Rest meiner Altersklasse...und das straft schon enorm...immer die Frage: warum ich?

Ich habe es bis jetzt immer kategorisch abgelehnt irgendwelche Medikamente zu nehmen, da ich meinen Körper schonen will und Angst habe, wenn ich die Medikamente nehme, dass mein Körper ohne diese dann zum Dauerkrampfer wird.

Kann ich, wenn ich Medi's nehme ganz normal Alkohol trinken und weniger schlafen?

Würdet ihr die Medi's nehmen oder nicht?

Gruß
Markus

PS: Ich bin im Moment 17 Jahre alt[/zitat]

Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Markus Müller @, Thursday, 22.05.2008, 18:06 (vor 6664 Tagen) @ Markus Müller

[zitat=Julia]Hallo Markus,

also für mich ist die Sache auch klar (bin selbst 25 und hab auch Epilepsie), du weisst schlicht und einfach nicht was du willst.

Daher entscheid dich:
1. Alk + Medikamente = Anfälle oder
2. kein Alk + Medikamente = Anfallsfreiheit

Ein dazwischen gibt es bei dieser Sache nicht, entweder oder!!! Wie auch immer du dich entscheidest, ist deine Sache, doch denkt dran, du bist derjenige, der unausweichlich die Konzequenzen tragen muss!!!
Nicht die Anderen!!!!

Ach und noch eins, wenn dich jemand ausgrenzt, nur weil du kein Alkohol drinkst, dann sind das Meiner meinung nach keine richtigen Freunde!! Auf solche Leute kann man aus meiner Erfahrung gesprochen, verzichten!!

Doch wie schon gesagt, du entsccheidest!! Und denk an die Konzequenzen. Du musst sie tragen, niemand anderst.

Gruß Julia


[zitat=Markus Müller]Hallo!
ich leide seit meinem 16. Lebensjahr an tonisch-klonische Epilepsie.

Der erste Anfall trat nach einer durchzechten Nacht (wenig Schlaf und Alk) morgens am Computer auf.

1 Jahr später hatte ich am Schreibtisch wieder einen Anfall gleicher Sorte.

Grundsätzlich bin ich anfallsfrei, nur wenn ich zu wenig geschlafen habe und/oder viel Alkohol getrunken habe, habe ich immer so ein schummeriges Gefühl.
Dann weiß ich das der Anfall nicht mehr weit ist

Ohne Alkohol und einem geregeltem Schlafrhytmus bin ich anfallsfrei.

Nur manchmal hab so ein Zucken im Augenlid oder auch mal am Finger...da kriegt man schon Angst

Ich fühle mich natürlich durch die Krankheit irgendwie ausgegrenzt. ich kann nicht auf Partys gehen und trinken, wie der Rest meiner Altersklasse...und das straft schon enorm...immer die Frage: warum ich?

Ich habe es bis jetzt immer kategorisch abgelehnt irgendwelche Medikamente zu nehmen, da ich meinen Körper schonen will und Angst habe, wenn ich die Medikamente nehme, dass mein Körper ohne diese dann zum Dauerkrampfer wird.

Kann ich, wenn ich Medi's nehme ganz normal Alkohol trinken und weniger schlafen?

Würdet ihr die Medi's nehmen oder nicht?

Gruß
Markus

PS: Ich bin im Moment 17 Jahre alt[/zitat][/zitat]

Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Markus Müller @, Thursday, 22.05.2008, 18:09 (vor 6664 Tagen) @ Markus Müller

sry...hab mich irgendwie verklickt

Wie schauts aus...wenn ich jetzt anfallsfrei bleibe, wenn ich die Risikofaktoren ausschalte, würdet ihr dann trotzdem Medikamente nehmen oder besser darauf verzichten

Es wurde ja gesagt, dass ich sowas manifestiert....inwiefern hat das mit den Medis zu tun?

Gruß
Markus

Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

paix @, Thursday, 22.05.2008, 18:45 (vor 6664 Tagen) @ Markus Müller

Hi,
Mäßige mal den Alk und warte 1halbes Jahr.
Wenn ohne Alk Anfälle kommen würde ich dir raten zum neuro zu gehen und medis zu nehmen.

Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Anke S. @, Thursday, 22.05.2008, 19:22 (vor 6664 Tagen) @ Markus Müller

Also ich hab mit 18 aufgehört zu trinken.
Klingt doof aber am WE beim weggehen hab ich auch gern mal mit Freunden getrunken.
Naja und dann hab ich es sein lassen und ich hatte meine Freunde immer noch.
Ich kann dich nur bedauern das du solche Freunde hast vor denen du Angst hast auch mal nichts zu trinken. Rede mit ihnen wieso du nichs mehr trinken willst und auch kannst und wenn es richtig gute Freunde sind verstehen die das auch.

Ich würde auf jedn Fall zum Doc gehen und Medis nehmen. Auch wenn du den Alk weglässt.
Ich nehm lieber paar Tabletten ein anstatt immer irgendwo Anfälle zu bekommen oder die Angst davor. Die ist ja die schlimmste.

Denk mal richtig über dein Leben nach.
Aber entscheiden musst du natürlich selbst.

Ich bin jetzt 33 und kann sehr gut ohne Alk - die ganzen Jahre schon..
Alles Gute für dich.
Viele Grüße Anke

Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Julia @, Thursday, 22.05.2008, 19:47 (vor 6664 Tagen) @ Markus Müller

Hallo Markus,
aus deiner Frage entnehme ich, dass du nicht bzw. nicht genau weisst wie Antiepileptic wirken. Wills dir deshalb kurz und einfach erklären.

Stell dir eine Weide, wild gewordener Pferde vor!
Damit die Pferde nicht abhauen, machen wir einen großen stabilen Zaun um sie herum. Wir müssen ihn jedoch so bauen, dass die Pferde nicht trüber springen könne, aber auch nicht unten durch schlüpfen können, oder ihn eintreten können wenn sie dagegenrennen. Ist dieser Zaun stabil bleiben die Pferde drin.
Kommt jedoch dagegen ein Gewitter oder macht jemand den Zaun auf können die Pferde raus und laufen davon. Du musst sie wieder einfangen, weisst aber vorher nicht wie lange du dafür brauchst und was für einen Schaden sie anstellen.
Genauso wenig weist du ob sie überhaupt abhauen, kann ja sein sie haben genug Futter und sie interessiert das offene Tor nicht.

Genauso ist es auch mit den Anfällen und den Medikamenten.
Die Medikamente bilden den Zaun für dein Gehirn und schützen es somit vor Anfällen. Wenn jedoch ein äußerer Faktor, wie z. B. der Alk oder Schlafentzug dazukommt sinkt dieser Zaun wird instabil, die Pferde merken es möglicherweise und nutzen es aus!! Anfälle sind die mögliche Folge.
Hätten dein Körper keinen Alkohol oder Schlafentzug bekommen wäre der Zaun möglicherweise hoch genug gewesen und du hättest keine Anfälle bekommen.
Es kann jedoch auch sein, dass es zusätzlich zu dem Schlafentzug und dem Alk noch andere Schwachstellen im Zaun sind und trotzdem Anfälle auftreten.
Und dann brauchst du Medikamente um den Zaun zu verstärken, höher zu bauen.So bleiben die Pferde dann drin und die Anfälle weg.

Wie du persönlich reagierst musst du daher ausprobieren, scheu dich also bitte nicht, wenn du genug schläfst und keinen Alk mehr trinkst und trotzdem Anfälle bekommen solltst, zum Neurologen /Epiletologen zu gehen und Medikamente zu nehmen.

Hoffe ich konnte dir mit dem bildlichen Vergleich etwas mehr aufzeigen, wie Antiepileptica wirken.

Viel Erfolg, egal welchen Weg du gehst
Gruß
Julia

[zitat=Markus Müller]sry...hab mich irgendwie verklickt

Wie schauts aus...wenn ich jetzt anfallsfrei bleibe, wenn ich die Risikofaktoren ausschalte, würdet ihr dann trotzdem Medikamente nehmen oder besser darauf verzichten

Es wurde ja gesagt, dass ich sowas manifestiert....inwiefern hat das mit den Medis zu tun?

Gruß
Markus[/zitat]

Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Markus Müller @, Thursday, 22.05.2008, 22:50 (vor 6664 Tagen) @ Markus Müller

Hallo!

Schönes Beispiel...

Ich werde das ganze im Auge behalten...ich sehe keine Veränderung ins negative / positive bei dem Anfällen.

Bei einem geregeltem Tagesablauf ist mir noch nie ein Anfall passiert

Auch kleine Schwankungen machen mir gar nichts aus.

Also ich kann problemlos 2 Flaschen Bier trinken

Nur wenn ich abends einen leichten Rausch hatte, dann sind die Pferdchen kurz vorm ausbrechen.

Auch Schlafdifferenzen merke ich nicht zu extrem, nur muss es genug Schlaf sein. Ich brauche 7 Std minimum.

Ob ich jetzt um 12 oder schon um 10 ins Bett gehe spielt da keine Rolle.

Kommen beide Sachen zusammen, dann liegt das Epilepsie Problem vor.


Wie ist das bei euch eig. aufgetreten?

Ich hatte meinen ersten mit 16 Jahren...vorher merkte ich nichts, auch wenn ich viel zu wenig geschlafen habe

Wie kann sowas so plötzlich entstehen?

Gruß
Markus


Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Markus Müller @, Thursday, 22.05.2008, 22:53 (vor 6664 Tagen) @ Markus Müller

Ahja: Kann Epilepsie auch durch Fehlhaltung der HWS ausgelöst werden?

Gruß
Markus

Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

paix @, Thursday, 22.05.2008, 22:55 (vor 6664 Tagen) @ Markus Müller

Hi,
Also wenn du in der Disko oder Party einen Anfall bekommst könnte das auch peinlich für dich sein. Es gibt viele dumme/unwissende Leute, die sich über einen Menschen mit Epi lustig machen und es entstehen Vorurteile usw....
Also lass es nicht drauf ankommen, gute Freundewerden das nicht Alk/Party verstehen. Erst recht, wenn die einen Anfalk miterlebt haben, weiß ich ja nicht ob das so ist, aber habe ich so aus deinem Beitrag heraus geschlossen. Ich habe auch so meine Crew, ohne dass ich auf Partys gehe.

Good Luck!

Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Julia @, Friday, 23.05.2008, 19:05 (vor 6663 Tagen) @ Markus Müller

Hallo Markus,
danke für das Lob, für das Beispiel.

Ich habe meien Epi schon ne Ewigkeit. Bin jetzt 25 und hatte im Alter von 7 Montaten einen Kinderwagensturz, direkt auf den Hinterkopf. 2 Monate später hatte ich beim Spielen auf dem Wohnzimmerfußboden meinen ersen epileptischen Anfall. Es wurden im laufe der Jahre die unterschiedlichsten Diagnosen gestellt. Heute geht man von einer angeborenen Hirnentwicklungsstörung hauptsächlich vom linken Stirnlappen aus.

-- Daher fällt es mir auch leicht, bildliche Beispiele zu geben, da ich eben noch sehr jung war als ich meine Epi bekam und die Ärzte mir ja verstänlich machen mussten, was mit mir los ist, eben anhand von Bidern.

Es war immer wieder ein langer Weg zur Anfallsfreiheit. Doch ich habs immer wieder geschaft. Im Moment bin ich auch Anfallsfrei, seit Mitte Februar 2006.

Kann in meinem Fall leider keine bestimmten Anfallsauslöser nennen. Wenn ich Anfälle bekomme, dann hatte ich diese schon bei allen möglichen Tätigkeiten,
z. B. wärend des Fahrrad fahrens, im Schlaf, in der Schule, beim Sport, am PC, auf der Toilette, beim Spielen.... Wie du siehst gibts keine Linie.

Daher nutz die Chance, dass du deine Auslöser kennst und vermeid sie!!!

Wie es kommt dass man Epilepsie so plötzlich bekommt???
Das hängt von der Veranlagung und dem Auslöser ab.

Ums bildlich zu machen.
Es können manche Leute Kuchen, Sahnetorten und Schokolade essen, so viel sie wollen, sie bekommen "nur" Bauchweh.
Andere essen die gleiche Menge und weil sie ne besondere Veranlagung haben (genetisch bedingt) bekommen sie die Zuckerkrankheit. Hätten sie jedoch nicht so viel Schokolade gegessen, wäre die Zuckerkrankheit unter Umständen gar nicht aufgetreten.

Genaus so ist es mit der Epilepsie auch.
Deine Auslöser kennst du ja (könnte aber auch ein Fieberkrampf, eine Imfpung, Hirnhautentzündung, Hirnentwicklungsstörung, Alk, Schlafentzug, Drogen oder sonstiges sein) + Veranlagung = Epilepsie.

Ohne Veranlagung oder ohne Auslöser wäre es möglicherweise nicht zur Epilepsie gekommen. Und oftmals ist der genaue Auslöer, wie z. B. bei mir unbekannt und man kann nur vermuten.

Ein gutes Buch ist diesbezüglich auch
Das Eigentor oder die Geschichte vom Peter Guck in die Luft. (Musst du dir soweit ich weiss entweder über das Internet, die Stiftung Michael oder der Deutschen Epilepsievereinigung bestellen, da das Buch nicht mehr im Buchhandel erhältlich ist).
Es ist ein Kinder- Jugendbuch und für Erwachsene geschrieben. Auch als Erwachsener langweilt man sich nicht, da sehr anschaulich und bildlich und verständlich einem das Krankheitsbild nahegebracht wird.
Geschrieben hat es Dr. Hansjörg Schneble (ehemaliger Leiter des Epiepsiezentrum Kork, für Kinder und Jugendliche).

Wenns dich interesiert, es war 9 1/2 Jahre mein Epileptiloge und aus diesem Buch hab ich das Meiste von meinem mitlerweile sehr kompakten Fachwissen über Epilepsie.

Viel Spass bei Erweiterung deines Wissens.
Gruß Julia


[zitat=Markus Müller]Hallo!

Schönes Beispiel...

Ich werde das ganze im Auge behalten...ich sehe keine Veränderung ins negative / positive bei dem Anfällen.

Bei einem geregeltem Tagesablauf ist mir noch nie ein Anfall passiert

Auch kleine Schwankungen machen mir gar nichts aus.

Also ich kann problemlos 2 Flaschen Bier trinken

Nur wenn ich abends einen leichten Rausch hatte, dann sind die Pferdchen kurz vorm ausbrechen.

Auch Schlafdifferenzen merke ich nicht zu extrem, nur muss es genug Schlaf sein. Ich brauche 7 Std minimum.

Ob ich jetzt um 12 oder schon um 10 ins Bett gehe spielt da keine Rolle.

Kommen beide Sachen zusammen, dann liegt das Epilepsie Problem vor.


Wie ist das bei euch eig. aufgetreten?

Ich hatte meinen ersten mit 16 Jahren...vorher merkte ich nichts, auch wenn ich viel zu wenig geschlafen habe

Wie kann sowas so plötzlich entstehen?

Gruß
Markus


[/zitat]

Re: Epilepsie: tonisch-klonische Anfälle

Michi @, Monday, 26.05.2008, 17:47 (vor 6660 Tagen) @ Markus Müller

Hallo Markus,
ich bin 21 und habe meine Epi selbst erst seit einem halben Jahr! Das heißt es kann jederzeit auftreten. Warum konnten mir die Ärzte nicht so genau sagen. In meinem Hirn wurde eine Migrationsstörung festgestellt (ein kleines Teil, was in meiner Embrionalentwicklung nicht an die richtige Stelle gewandert ist, wie die Ärzte mir gesagt haben), dass solche Anfälle auslösen kann. Warum das aber dann erst nach 21 Jahren passiert konnte mir keiner sagen!
Ich hatte 2 GM Anfälle. Einer bei einer Mandelentzündung, die sich über 2 Wochen hingezogen hat und den zweiten aus psychischen Gründen.
Diese Dinge gab es aber vorher auch schon.
Ich selbst habe zu Anfang nicht gewusst, dass es Probleme mim Alk gibt (Ärzte haben nichts gesagt), aber allg eh nie viel getrunken. Nachdem ich dann an einem abend doch recht schnell ne gute halbe flasche wein getrunken fühlte ich mich total betrunken. Dann hab ich erfahren, dass das von den medis kommt. Hab ne Zeit gar nichts mehr getrunken. Mittlerweile ab und zu mal ein bisschen.
Joa und wenig Schlaf geht bei mir ganz gut, aber ich bin auch nicht so der Mensch, der die Nächte zum Tage macht.
So viel zu meiner Erfahrung
Gruß
Michi