Ergenyl , Topamax oder Zonegran bei Juveniler Myokloner Epilepsie

Hallo.
Ich habe auch petite.mal und grand-mal anfälle.Ich habe auch Anfangs ergenyl chrono 500 bekommen.habe von denen medikamenten über 20 kg zugenommen.Irgendwann wurden die anfälle bei mir stärker und ich wurde sehr oft umgestellt.Jetzt bekomme ich lamotrigin und noch ergenyl chrono.Aber trotz medikamenten habe ich anfälle,und das in der regel alle 2-4wochen.Bei den anfällen bekomme ich dan auch keine luft und laufe blau an.Erst vor 2wochen hatte ich vor einem geschäft einen anfall und wurde mal wieder mit dem krankenwagen is krankenhaus gebracht.Ich habe jetzt einen termin in bonn in der epileptologie.Und wenn es möglich ist werde ich dort operiert,und wenn ich glück habe dann bekomme ich auch keine anfälle mehr.Und wenn ich die nicht mehr habe dann kann ich endlich meine ausbildung ,machen.Denn es will mich nid wirklich einer einstellen weil sie angst haben .

lg jenny

Was ich noch fragen wollte.Wie oft hast du dich schwer verletzt bei einem anfall?Ich hatte mir einmal die schulter angeknaxt und bei dem letzten hatte ich eine gehirnerschütterung.

Ich habe mir schon öfters (über 5x) bei Anfällen die rechte Schulter ausgekugelt. Zwischendurch habe ich sie dann mal operieren lassen um das Problem in den Griff zu bekommen. Leider
bin ich dann beim letzten Grand-mal so heftig auf die Schulter gefallen, daß sie
gebrochen ist. Ansonsten kommt es eher selten mal zu blauen Flecken, wenn die Knie durch die Myoklonien einknicken.

Ich habe leider keine Aura und auch nur selten vorherige Zuckungen in den Armen. Ich finde deinen Entschluss für eine eventuelle Operation sehr gut, würde diesen Schritt auch sofort gehen, wenn dies bei mir möglich wäre.

Ui.das hört sich aber auch nicht gesund an mit deiner schulter .
Ich hoffe nur das es klappt.Wieso gehste denn auch nicht mal in eine Eleptologie?
Untersuchen lassen kostet ja nix(noch nix) (lach)

lg jenny

sorry ich meinte epileptologie (schäm)

Habe zwar nicht Deine EpiForm, aber Erfahrung mit Topamax. DICK wirst Du damit bestimmt nicht, ich habe irgendwann nur noch mit Schokolade und fetthaltigen Lebensmitteln ein Normalgewicht halten können (67 kg bei 1,82 m). Appetit ist fast Null. War aber auch ganz zufrieden damit. Zum ersten Mal im Erwachsenenalter keine Gewichtsprobleme ! Sieht jetzt leider wieder anders aus ...
Aber es hat bei mir psychische Störungen verursacht bzw. verstärkt: Halluzinationen, besonders während der langsamen Eindosierung. Unglaubliche Wutanfälle, die ich überhaupt nicht verstehen konnte (nach einigen Monaten besser). Wirkliche schwere Depressionen mit sehr heftigen Selbstmordgedanken.
Kognitive Störungen, nichts mehr merken können, Wortfindungsstörungen etc. Am Anfang auch Sprachverlangsamung. Es war aber nicht so klar, ob das Kognitive nur vom Topamax oder auch den immer noch relativ häufigen, aber deutlich kleineren (harmloseren) Anfällen kam.
Neurologisch fielen noch Kribbelparästhesien auf, also "eingeschlafene" Arme und Beine. Fand ich aber nicht so schlimm.
Ich habe mich in fast zwei Jahren an alle Nebenwirkungen gewöhnt und würde an Deiner Stelle falls aktuell mit viel Zeit und Geduld ausprobieren, ob Du es verträgst. Ich reagiere auf alles hypersensibel, also keine Sorgen !
Eventuell kann vorher ein neurophysiologischer Test (oder wie das heißt) gemacht werden, um "vorher - nachher" zu überprüfen. Wurde mir in Bethel empfohlen, falls ich nochmal Topamax nehmen "möchte".
Letztlich geht es mir sowohl kognitiv als auch psychisch mit Lamotrigin besser, aber das ist bei Dir ja hinfällig.
Gute Besserung in jeglicher Hinsicht !
Bettina

Hallo Bettina,

deine Erfahrung scheinen auch wohl viele zu machen. Kognitive Störungen und Depressionen sind richtig blöde Nebenwirkungen. Diesbezüglich ist Lamotrigin sicher viel besser, hatte aber meine Myoklonien (unwillkürliche Muskelzuckungen) getriggert.
Mit Depressionen kämpfe ich schon so, werde also versichtig sein. Vieleicht reicht ja eine geringe Dosis. Ich hoffe weiter...