Hallo,ich habe mittlerweile seit über 15 Jahren Epilepsie mit 4 versch. Anfallsformen, die durch alle Medikamente,Poly-oder Monotherapie, nicht einzustellen war.Dabei sind Grand mal ,Psychomotorische,Abscencen, Weglauftendenzen u.ä.;Bethel hat sich geweigert,am Hirn zu operieren,weil ich wach bleiben müßte usw.,deshalb nur der VNS.Der nahm mir jedoch nur die Abscencen und meine Stimme hat bei 1mA aufgegeben.Nur Bielefeld hat nicht ein Wort von der UNIklinik Bonn gesagt-ich bin erst selbst durch eine Anzeige in der Tageszeitung drauf gestoßen.
Ich habe dann pers.bei Prof.Dr.Elger angerufen,ob er noch eine andere Lösung kennt.Er war sofort bereit,mich stationär aufzunehmen,keine lange Wartezeit.
Der Oberarzt Dr.Wellmer in Bonn hat mich direkt in der Epileptologie
aufgenommen und die erste Frage war,was ich von denen erwarten würde.Meine Antwort war:"Hilfe!"und habe ihm 3 Akten meines Klinik-,Ärzte-+Epilepsieverlaufes in die Hände gedrückt.Ich sagte noch dazu,weil er unfreundlich guckte,daß ich nicht weiß,ob alles richtig ist,was ich ihm jetzt erzähle.Sein Gesicht sah schon ganz anders aus-freundlicher.
Nebenbei:ich habe 1994 Abitur gemacht,angefangen nach meiner Ausbildung zur staatl.gepr.Kosmetikerin Medizin zu studieren,hab geheiratet und wegen einer Schwangerschaft erstmal das Studium unterbrochen.Mein Sohn ist 9 Jahre,gesund,mein 35 und gesund und ein Haus haben wir auch gebaut.Zusätzlich bin ich noch 100%schwerbehindert und ich werde bald das Studium weitermachen,denn ich möchte wieder in den Bereich der Rechtsmedizin.
Aber mit den Gedanken des nicht denken,sprechen oder bewegen könnens habe ich mich etwa aus medizinischen Gründen auch befaßt,aber da ich jetzt die chance hatte,Neurochirurgen und Epileptologen einen Blick in das offene Hirn gewähren zu können,habe ich alles mit Dr.Wellmer ausdiskutiert,zumal ich noch eine Familie habe und die mich genauso braucht,wie ich sie-aber mit weniger als 30 Anfällen/Monat.2Wirbel hatte ich mir schon angebrochen und im Rollstuhl möchte ich noch nicht sitzen!
Dann kam die erste OP.Der Anästhesist hat erst keine Vene gefunden,dann ist er an die linke Hand gegangen.---Ich wurde wach,als erstes wußte ich,wo ich war,Füße und Hände konnte ich bewegen und mir war speiübel.Ich will gar nicht wissen,was für ein Narkosemittel die mir verabreicht haben.
Kurze Zeit später kam der Chirurg und zog den Blutschlauch.An Schmerzen kann ich mich im Aufwachraum nicht erinnern.
Dann auf der Station sagte Dr.Wellmer mir bei der Visite,daß noch etwas wesentlich negativeres den Chirurgen an meinem Hirn aufgefallen sei:3,5 mal 4cm groß in etwa ist der Bereich tot.Daher auch die immer mehr und größer werdenden Anfälle.Ich guckte ihn erst geschockt an,weil man daran natürlich gar nicht denkt,jeder Epileptologe davon weiß und erzählt,die Chirurgen das sehr selten sehen.Nun bekam ich die Wahl zw.dem Stück lahmzulegen oder das Stück zu amputieren.Ich habe erst mit meinem mann telefoniert,um ihm die derzeitige Lage zu erklären und wollte etwas nicht alleine bestimmen,denn zu dem Zeitpunkt hätte ich lieber jemanden gehabt,dem ich in die arme fallen kann,aber hannover und Bonn sind nunmal etwas auseinander.
Ich habe mich von vorneherein schon für eine Amputation entschlossen,die 14 Tage später auch gemacht wurde.
Bei der 2.OP waren schon 5 Anästhesisten dort-nur auf Venensuche!Wieder die Hand.
Der Ablauf war gleich,nur nach der Amputation habe ich gemerkt,was amputiert wurde.Ich habe mir früher alles merken können,hatte alle Daten wie ein PC abgespeichert,konnte gut rechnen und Geburtstage waren inkl.
Viele Dinge habe ich auf einmal vergessen.Ich wußte plötzlich von einer Sek.auf die nächste nicht mehr,was ich machen wollte.Aber auch das ist durch die Amputation des linken Temporalschläfenlappens passiert.
Jetzt habe ich alles wieder drauf.Mein Leben macht mit einem Maximum von 4Anfällen/Monat viel Spaß.
LG ,Mystica