Wer hat Erfahrung mit OP bei Kindern mit kortikaler Dysplasie /BNS Krämpfen
toengi 
, Saturday, 14.06.2008, 22:21 (vor 6641 Tagen)
Hallo zusammen,
unser 15 Monate alter Sohn leidet seit ca. 4 Monaten unter BNS Krämpfen. Anfangs hatten wir große Schrierigkeiten mit den Hypsarrythmien, mittlerweile hat Sabril das aber in den Griff bekommen. Dennoch ist unser Sohn nicht anfallsfrei. Nun versuchen wir mit Keppra unser Glück.
Vor zwei Wochen waren wir dann in der Bonner Epilepotolgie, um eine zweite Meinung zu hören. Das war sehr spannend, da diese uns auch über die Möglichkeit einer OP informierten. So wäre die kortikale Dysplasie,welche unser Sohn hat, recht "gut" zu operieren, insbesondere weil das Gehirn eines Kindes bis zum 2. Lebensjahr komplett reversibel ist.
War eine OP vor diesem Termin für uns noch undenkbar, so beschäftigt uns das Thema jetzt natürlich sehr.
Unsere Epilepsie Geschichte ist vergleichsweise noch sehr jung,das ist klar. Doch nachdem ich bereits gelesen haben wie lange man teilweise auf einen OP Termin warten muss, setzen wir uns mit dem Gedanken auseinander, ob wir uns so einen Eingriff vorstellen könnten.
Nun meine Frage: Gibt es hier Eltern die bereits Erfahrungen mit einer ähnlichen Op gemacht haben und wenn ja, welches Zentrum könnt Ihr empfehlen? Bethel und Kork haben ja einen sehr guten Ruf, wie sieht´s mit Bonn aus?
Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen.
töngi
Re: Wer hat Erfahrung mit OP bei Kindern mit kortikaler Dysplasie /BNS Krämpfen
Anton , Sunday, 15.06.2008, 12:36 (vor 6640 Tagen) @
toengi
Hallo Töngi,
Wenn ein Epilepsie-Zentrum einen operativen Eingriff diskutiert, sollte man diesen Vorschlag nicht aus dem Auge verlieren. Vor dem Eingriff wird genauestens geprüft, ob Defizite durch die OP entstehen können oder nicht. Diese Prüfung erfolgt mit einem Intensiv-EEG-Video-Monitoring, es dauert gut eine Woche. Erst nach diesem Monitoring werden die Ärzte die endgültige Entscheidung, ob eine Operation erfolgen soll oder nicht, fällen.
Die Epilepsie-Zentren therapieren bevorzugt Kinder, weil damit erreicht werden soll, dass sie von Beginn des Schulbesuchs an alles mitbekommen und nicht durch die Krankheit auf dem Gebiet der Bildung auch noch gehandicapt sind.
Die Epilepsiezentren haben mittlerweile alle einen guten Standard. Jeder wird immer das Zentrum und die Ärzte loben und bevorzugen, mit dem er gute Erfahrungen gemacht hat.
Ich habe mich vor 2 Jahren in Bethel operieren lassen und bin der Meinung, dass der Verlauf nicht besser hätte sein können. Meine Lehre daraus: Es gibt keine Alternative zur Operation.
Ich wünsche dir viel Kraft, um weiterhin für den Kleinen sorgen zu können.
Viele Grüße
Anton
Re: Re: Wer hat Erfahrung mit OP bei Kindern mit kortikaler Dysplasie /BNS Krämpfen
toengi , Wednesday, 18.06.2008, 21:41 (vor 6637 Tagen) @
toengi
Lieber Anton, vielen Dank für deine ANtwort.
Ja Du hast auch recht, es gibt keine Alternative zu einer OP. Eigentlich sind wir uns auch schon darüber im Klaren. Aber man muss sich mit diesem gedanken natürlich erst auseinander setzen. immerhin entscheiden wir ja für unseren Sohn...
Mein Mann hat heute aber schon in Bethel angerufen, um einen termin für eine Zweitmeinung auszumachen. Bin gespannt, was die sagen.
LG
töngi