Keppra + Ergenyl

Hallo Ellen,

sprich mit deinem behandelnden Arzt darüber !!!
Du bist im Epi-Zentrum Kehl-Kork in den besten Händen, es sind erfahrene Spezialisten und sehr sehr gut!!!

Die finden gemeinsam mit dir einen Weg, da bin ich sicher!!!

Viel Erfolg
Gruß Julia

[zitat=ratlos]Hallo,

ich suche euren Rat, da Ärzte doch fast ausschliesslich nur zum Rezeptblock greifen. Kurz meine Geschichte:

Den ersten Anfall erlitt ich mit knapp 19 Jahren - 2 Wochen nach der Geburt meines 1. Kindes. 2 Jahre später wurde ich dann, da sich die GM nicht abstellen wollten, auf Timonil eingestellt. Das Ergebnis war für mich und meine Familie mehr, als fragwürdig. Statt der bisherig - gelegentlichen Anfälle, hatte ich nun regelmäßig 2 im Monat. Meine Neurologen (ja, ich suchte verschiedene auf) experimentierten an mir herum, aber immer mit Timonil. Ich setzte es dann ab - eher zufällig, da ich keine Zeit hatte, in die Apo zu gehen. Erfolg stellte sich bald ein, mein Mann meinte sogar wörtlich: Endlich ist Ellen wieder da.

15 Jahre war ich anfallsfrei, bis sich im letzten Jahr die Anfälle wieder häuften - bis hin zum SE. Trotzdem blieb ich ohne Medikation. Nun aber wurde es so heftig, dass man mich auf Ergenyl einstellte, welches ich - eigentlich - recht gut vertrug, wenn da nicht diese Nebenwirkungen wären:

Haarausfall
Akne
starke Gewichtszunahme
Agressivität
Depressiv
u.v.m.

mein Neurologe (übrigends ein FA in Kehl-Kork) meinte, es sei wahrscheinlich, dass ich mit Keppra besser zurechtkomme, doch zu den genannten Nebenwirkungen macht sich nun (u.a.) noch eine unendliche Müdigkeit bemerkbar.Eigentlich tauge ich für einen normalen Alltag gar nicht mehr. Selbst diesen Text zu formulieren fällt mir schwer & mein Lebensgefährte hält mich für einen wandelnden Zombie.

Was ratet Ihr mir, wenn ich euch um Hilfe bitten darf.

Gruß
Ellen[/zitat]

Danke Julia,

ich weiß, dass man sich in Kehl gut aufgehoben fühlen darf, nur hilft es, in meinem Fall, nicht wirklich weiter, da ich lieber ohne Medi's die Anfälle in den Griff bekäme -was ja auch sehr viele Jahre der Fall war. Nun testet man wieder einmal mit den verschiedenen Tabletten (und Wirkstoffen) an mir herum, die mich als geistig & körperlich aktiver Mensch jedoch völlig ausser Kraft setzen - DAS macht mir zu schaffen. Gern würde ich, mit euch, einen Weg finden, der das schlucken bunter Pillen unnötig macht ... wenn du verstehst, was ich meine ;)

Gruß
Ellen

[zitat=ratlos]Danke Julia,

ich weiß, dass man sich in Kehl gut aufgehoben fühlen darf, nur hilft es, in meinem Fall, nicht wirklich weiter, da ich lieber ohne Medi's die Anfälle in den Griff bekäme -was ja auch sehr viele Jahre der Fall war. Nun testet man wieder einmal mit den verschiedenen Tabletten (und Wirkstoffen) an mir herum, die mich als geistig & körperlich aktiver Mensch jedoch völlig ausser Kraft setzen - DAS macht mir zu schaffen. Gern würde ich, mit euch, einen Weg finden, der das schlucken bunter Pillen unnötig macht ... wenn du verstehst, was ich meine ;)

Gruß
Ellen [/zitat]

Hi fraglos ratlos
ich kenne das Spiel und würde mich freuen wenn es ohne Medis geht. Das absetzen von Medis ohne Ärzte ist ein sehr großes Risiko und wahrscheinlich hast Du extremes Glück gehabt. Aber das liegt auch mit an der Dosis des Medis. Ansonsten ist das Einstellen der Epi ein Roulettespiel. Meine Frau hat so weit ich momentan weiß, ALLE Wirkstoffe durch und auch ca 85% alle Medis in deutschland. Teilweise sogar drei Wirkstoffe parallel. Das dieses nicht ohne Nebenwirkungen war, habe ich oft gemerkt. Aber man kann nur testen, da jede Epi anders ist und jeder Herd sich anders auswirkt. Sie hat sogar den VNS eingesetzt bekommen und hatte nun die teilamputation des Frontallappens. Was letztendlich die Anfallsmenge stark minimierte. Daher wunder Dich nicht und versuche bei EINEM guten Epileptologen zu bleiben. Es ist meist ein langer und steiniger Weg. Aber der ist leider für PKW verboten und Du muß so durch
Also Kopf hoch, sorgen am Kragen gepackt und in eine positive Zukunft geschaut.
Gruß Andreas

Entschuldigung Andreas,

nun hatte ich einen so langen Text, der Dir aufgezeigt hätte, wie sehr ich Dich für Deinen Einsatz (ich fürchte, es ist Liebe ;) bewundere, aber es verschwand im Nichts. So denn...

Danke für Eure Mühe...

Ellen

Hallo Ellen,

Ergenyl Chrono (Valproinsäure) hat mich um ein Haar in den Tod getrieben. Erst im letzten Augenblick wurde ich gerettet.

Nun ist mir bekannt, das viele Patienten mit diesem Wirkstoff gut zurecht kommen und auch anfallsfrei sind, bei mir war es das Gegenteil.

Meine Anfallsart war zuvor nie richtig erkannt worden, somit war dieses Mittel nicht richtig und hat extremst zu den Nebenwirkungen geführt, die Du beschrieben hast.

Heute nehme ich Keppra und Trileptal und akzeptiere die für diese Wirkstoffe bekannten Nebenwirkungen. Das sind für Keppra Feindseligkeit, Aggressivität und Schlaflosigkeit und für Trileptal Hautunreinheiten.

Aber ich komme mit diesen Mitteln bestens zurecht, so dass es sich zu leben wieder lohnt. Die Entwicklung unter Ergenyl habe ich in einem Bericht "Entmenschlichung" genannt. Als ich nicht mehr konnte, war der Prozess der Entmenschlichung vollzogen.

Julias Ausführungen kann ich nur zustimmen, in Kork befindet sich eines der besten Epilepsie-Zentren Deutschlands. Damit hast Du eine gute Verbindung, die Du bitten solltest, dir auf jeden Fall eine Alternative zum Ergenyl anzubieten.

Für mich ist der Anfang mit Keppra (500 --- 500 mg) und Trileptal (450 --- 450 mg) schon ein Neubeginn gewesen. Vom Gefühl her halte ich Keppra für das "Wundermittel".

Ich wünsche dir bessere Gesundheit und die Kraft, die für eine Änderung der Medikation erforderlich ist. Leider muss man trotz des schlechten Gesundheitszustandes auch noch kämpfen, um halbwegs über die Runden zu kommen.

Viele Grüße
Anton

Hallo Ellen,
ja ich weiss was du meinst, doch dass ist nun mal das Schicksaal eines jeden Epileptikers, das richtige Medikameent kann nur gefunden werden, durch ausprobieren.
Und ob du Medis brauchst oder nicht nur durch absetzten.
Da muss man durch, da geb ich den Anderen recht.

Meiner Meinung nach hast du Glück gehabt dass es ohne Medis ging. Doch wie wir auch und unser gesamter Körper entwickelt sich auch unser Gehirn weiter!!!
Daher kann sich der Bedarf an Medikamenten auch ändern.

Bleib in Kork, red mit denen darüber, wie gesagt, die sind wirklich sehr sehr gut.
Viel Kraft für deinen Weg.

Gruß Julia

[zitat=ratlos]Danke Julia,

ich weiß, dass man sich in Kehl gut aufgehoben fühlen darf, nur hilft es, in meinem Fall, nicht wirklich weiter, da ich lieber ohne Medi's die Anfälle in den Griff bekäme -was ja auch sehr viele Jahre der Fall war. Nun testet man wieder einmal mit den verschiedenen Tabletten (und Wirkstoffen) an mir herum, die mich als geistig & körperlich aktiver Mensch jedoch völlig ausser Kraft setzen - DAS macht mir zu schaffen. Gern würde ich, mit euch, einen Weg finden, der das schlucken bunter Pillen unnötig macht ... wenn du verstehst, was ich meine ;)

Gruß
Ellen [/zitat]

Hi,
stehe irgendwie auf der Leitung. Wenn ich etwas falsches gesagt habe, möchte ich mich bei Dir entschuldigen. Ansonsten bin ich mit offenen Augen hier ;-9
Gruß Andreas